Falls Du nur die eine Frage hast: „Wann ist das Medikament endlich da?“…

Keine Trigger-Warnung, aber...

„[…] Und dann, plötzlich, nach Jahren des Hochleistungssegelns ohne die Möglichkeit, sich einmal wirklich auszuruhen, nach Jahren der ständigen Wachsamkeit, legt sich der Sturm. Die See wird still und friedlich, Dein Schiff gleitet plötzlich ruhig und gleichmäßig dahin, ohne Anstrengung, ohne Gefahr. Es ist, zum ersten Mal in Deinem Leben, Stille um Dich herum.“

Kathrin Bremer, CF-Betroffene

Ein Medikament mit dem Anspruch und der Erwartung, eine Life Changing-Drug zu sein

Ja, sie ist schon jetzt spürbar, diese erwartungsvolle Stille in der CF-Community. Viele von uns warten gespannt auf ein Medikament mit dem Potential, unser Leben zu verändern, sofern die CF bereits unser Leben verändert hatte.

Die Spannung, die wir als Eltern oder Betroffene dabei vielleicht empfinden, bezieht sich etwa auf Fragen, die den folgenden ähnlich sein mögen.

  • Werde ich das Medikament bekommen dürfen? Kurzantwort (Stand 13.07.2020): Ab 12 Jahre,wenn beide Allele F508del sind, oder mind. ein Allel F508del vorhanden ist und das andere nicht in der Liste der Allele aufgeführt ist, für die bisher Kalydeco oder Symkevi/Symdeko infrage kam. Ausführlichere, wenn auch vorläufige Antwort hier.
  • Werde ich das Medikament vertragen?
  • Wird es gut wirken?
  • Wird es auf Dauer wirken?
  • Werde ich das Medikament auf Dauer vertragen?
  • Wird sich mein Leben verändern mit Kaftrio?

Viele dieser Fragen, besonders die nach Verträglichkeit und Wirkung, können wir heute nicht beantworten, wir werden die Anwendung abwarten müssen, um darauf Antworten zu bekommen.

Wir haben uns trotzdem einmal mit der Frage beschäftigt, was ein Medikament mit uns machen würde, wenn die CF-Erkrankung unser Leben bereits sehr bestimmt hatte und nun mehr oder minder unvermittelt das ganze „andere“ Leben für uns zugänglich werden würde – denn wir glauben, dass Kaftrio für viele von uns das leisten wird.

Was kann geschehen, wenn es zu einem körperlichen und seelischen Paradigmenwechsel kommt?

Aus der Beschäftigung mit dieser Frage ist der angesichts unserer kurzen zweieinhalbjährigen Vereinsgeschichte mit Abstand aufwändigste Beitrag geworden, der den Autor*innen mitunter „den letzten Nerv“ raubte. Wir beleuchten in dem Artikel detailliert mögliche körperliche Veränderungen und befassen uns vor allem auch mit psychischen Prozesse, die im Zuge der Kaftrio-Einnahme auftreten können – Stichwort: was macht eine so gravierende Änderung unserer körperlichen Situation eigentlich psychisch mit uns?

Jetzt ist es uns wichtig, dass sich der Beitrag an die „richtigen“ Betroffenen richtet.

Zunächst einmal ist zu sagen, dass der Beitrag in jeder Hinsicht nicht leicht zu lesen ist. Schon die schiere Länge erfordert eine gewisse Konzentration. Vor allem aber der Inhalt kann für die Lesenden anstrengend und auch belastend sein. Dabei ist unser Ziel selbstverständlich nicht, Dass ihr Euch einfach nur belastet fühlt.

Wir wünschen uns vielmehr, dass Ihr die Zeit, die Ihr sowieso noch habt, bis das Medikament für Euch verfügbar ist, dafür nutzt, Euch Gedanken über Euer vielleicht doch sehr anderes Leben mit Kaftrio zu machen. Schaut einfach, ob die angesprochenen Punkte für Euch zutreffen könnten!

Sucht Euch Hilfe, wenn Euch danach ist!

Redet mit Euren Angehörigen darüber, die vielleicht auch erstmal denken werden: „Was soll nun dieses Jammern auf hohem Niveau? Kannst Du nicht einfach froh sein, dass es dieses Medikament gibt, und unsere Solidargemeinschaft Euch das Medikament bezahlt?“ Gebt Euren Angehörigen und Freunden den Artikel, wenn ihr das Gefühl habt, sie verstehen Euch nicht richtig!

Sprecht mit den psychosozialen Mitarbeitern darüber. Gebt auch ihnen den Artikel. Die angesprochenen Aspekte werden vielleicht an einigen Ambulanzen auch noch nicht so richtig angekommen sein in der Fokussierung auf die Frage „Wann ist das Medikament endlich da?“.

Nicht genug, eine Pille zu werfen

Es geht darum: Mit einer Pille allein ist es manchmal nicht getan, nicht nach „solch einem Leben“. Besonders, wenn ein neues Leben „droht“, braucht Ihr einfach Hilfestellungen, Geduld und Verständnis Eurer Mitmenschen. Es steht Euch zu, gerade jetzt nicht allein gelassen zu werden.

Beachtet bitte das Gesprächsangebot am Anfang des Artikels. Wir bemühen uns, falls gewünscht, um weitere Hilfestellungen.

Wenn Ihr Euch nun bereit für einen in der Tat herausfordernden Artikel fühlt, dann klickt auf diesen Link. Alles Liebe für Euch.

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