Allgemein
Darmregulation mit Flohsamen
Weniger Flöhe dank Flohsamen? [→Klick drauf für mehr→]
News
USA: FDA erteilt Zulassung für Symdeko für Kinder von 6-11 Jahren
Nun auch weniger Wechselwirkungen im Vergleich zu Orkambi für Kinder ab 6. „Europa“ wird sich noch ca. bis Q1/2020 gedulden müssen, wenn nicht etwas Ungeplantes dazwischen kommt. Das viel brennendere Thema in vielen europäischen Ländern ist allerdings die Zugänglichkeit zu Modulatortherapien: Die Leistungserbringer sind in den meisten Ländern Europas nicht in der Lage, die Kosten zu erstatten. Ein trauriger Zustand, die ohne Zweifel viele Biografien von Menschen mit CF negativ beeinflussen wird. [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick
„Here comes the sun“ – Erinnerungsprotokoll eines Vortrags von D.R. VanDevanter
Ein nachdenklicher Vortrag zum Status quo und den Aussichten für Menschen mit CF. [→Klick drauf für mehr→]
News
Vertex entscheidet sich für Zulassungsanträge für Dreifachkombination mit VX-445 (Elexacaftor)
Ausschlaggebend für die Entscheidung war die Bewertung der Punkte Sicherheitsprofil, Verträglichkeit, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten inkl. hormoneller Verhütungsmittel und Lichtempfindlichkeit. [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches
(Hör-)Buchvorstellung: „Panikattacken und andere Angststörungen loswerden“
Mit aktuellen Erkenntnissen der Neuropsychologie negative gegen positive Glaubenssätze austauschen – Ängste aushebeln, Kräfte mobilisieren! [→Klick drauf für mehr→]
News
USA: Nachfolge in der CFF-Präsidentschaft zum Jahreswechsel 2019/2020
CEO MD Preston W. Campbell geht zum Jahresende in den Ruhestand. Am 01.01.2020 wird vom Stiftungskuratorium MD Michael Boyle als Nachfolger bestellt. Er leitete bisher das Therapeutic Development Network (TDN), dem Quasi-Pendant zur deutschen Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM). [→Klick drauf für mehr→]
Wissenswertes
FDA lässt Ivacaftor für Säuglinge ab 6 Monaten mit einer von 38 Mutationen zu
Nun darf man gespannt sein, ob den ca. 16% der CF-Babys, die nämlich eine von 38 bestimmten, eher seltenen CF-Mutationen aufweisen und die in den USA nun schon ab 6 Monaten behandelt werden können, die Pankreasfunktion erhalten bleibt. [→Klick drauf für mehr→]
Studien
Profitieren Leber und Lunge bei CF von Cholin als Nahrungsergänzung?
Verblüffend einfache Nahrungsmittelergänzung führt im Open-Label-Studie zu starken Verbesserungen der Lungenfunktion bei gleichzeitiger Reduktion des Leberfettgehaltes. Kann das noch ein Placebo- oder anderer klinischer Interventionseffekt sein? [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick
Dreifachkombinationen von Proteostasis zeigen gute Ergebnisse, Add-ons eher nicht
Kurze Studiendauer von nur 14 Tage, dennoch gute Anstiege der ppFEV1. Kombinationen des Amplifiers PTI-428 mit Symdeko zeigten zwar Zunahme des CFTR-Proteins, aber keine signifikanten Verbesserungen der ppFEV1. [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches
CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen
Die Fülle an Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Mitteln gegen Durchfälle besonders bei Antibiosen an einem Platz zusammengestellt. [→Klick drauf für mehr→]