„Seit der behutsamen Umstellung auf 20-prozentige Kochsalzlösung hat unser Sohn kaum noch Infekte und keine ungeplanten Klinikaufenthalte mehr – und die MRT-Lungenbildgebung zeigt eine deutliche Verbesserung.“ [mehr→]

VTD – die neue CF-Dreierkombi Alyftrek – wird derzeit als potenzieller Nachfolger von Kaftrio (ETI) diskutiert. Erste positive Rückmeldungen betreffen insbesondere neuropsychiatrische Nebenwirkungen. Wo liegen die Fortschritte – und wo die Probleme? [mehr→]

Keine Zeit zu lesen? Faustregel: Die tägliche Flüssigkeitszufuhr sollte sich hochnormal einstellen – besonders an warmen Tagen oder bei erhöhter körperlicher Aktivität. Menschen mit CF trinken oft zu wenig, da der chronische Salzverlust das Durstempfinden beeinträchtigen kann. Erst wenn der [mehr→]

Einleitung Ich möchte meine ersten Erfahrungen mit der Anwendung von N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray teilen. Als 58-jährige Patientin mit dem Kartagener-Syndrom (Primäre Ciliäre Dyskinesie mit Situs inversus totalis) bin ich ständig auf der Suche nach möglichen Ergänzungen oder [mehr→]

Im Dezember 2024 wurde in den USA eine neue Triple-Therapie für Mukoviszidose zugelassen. Die Kombination aus Vanzacaftor, Tezacaftor und Deutivacaftor (VTD) umfasst 303 CFTR-Mutationen, bietet eine einmal tägliche Gabe und bessere klinische Ergebnisse. Jedoch könnten erhöhte Nebenwirkungen, insbesondere in Bezug auf die Leber, einen Nachteil darstellen. Was diese neue Therapie von bisherigen Optionen wie Kaftrio unterscheidet, erfahren Sie hier. [mehr→]

Hier erfahren Menschen mit Mukoviszidose alles Wichtige zur Grippeimpfung in der aktuellen Saison. [mehr→]

Eine neue Studie zeigt, dass selbstgemachte Salzwasser-Nasentropfen Erkältungen bei Kindern um zwei Tage verkürzen und das Ansteckungsrisiko in Familien reduzieren können. Besonders relevant für CF-Patienten und ihre Angehörigen. [mehr→]

Man kann aktiv zur Arzneimittelsicherheit beitragen. Dieser Artikel erklärt, was Pharmakovigilanz ist und wie sich unerwünschte Nebenwirkungen melden lassen. [mehr→]

ine schwedische Studie hat gezeigt, dass die Kombination von Telemedizin und Spirometrie zu Hause ebenso wirksam ist wie persönliche Besuche bei der Behandlung von Mukoviszidose (CF) bei Kindern. Dies könnte eine sichere Alternative zu herkömmlichen Arztbesuchen darstellen und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. [mehr→]