Deutsche CF-Hilfe

Kurzsatire: Geruchsverlust eine der derzeit tödlichsten Krankheiten

15. November 2021 Kai-Roland Heidenreich

Warum Statistiken bemühen, wenn man doch individuelle Erfahrungen vorweisen kann? Dazu ein Fundstück aus dem Internet: „Also ich hatte Corona im Oktober letzten Jahres und wenn mein Risiko ist, eine gewisse Zeit nichts mehr riechen zu können, nehme ich es eher [mehr→]

BREAKING NEWS: CHMP empfiehlt Kaftrio für Kinder von 6-11!

12. November 2021 Kai-Roland Heidenreich

Vielleicht für viele Eltern von Kindern mit CF die beste Nachricht des Jahres: Soeben wurden die sogenannten „Meeting Highlights“ der CHMP-Sitzungsperiode dieses Monats November veröffentlicht. U.a. wurde nun die Zulassungserweiterung von Kaftrio in der Kombination mit Kalydeco auf Kinder von [mehr→]

„LungFit GO“: Mobile Stickstoffmonoxid-Inhalation von Beyond Air gegen NTM laut Zwischenergebnissen aus Pilotstudie sicher

27. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Pandemiebedingt verzögert kommen nun erste gute Zwischennachrichten zur Pilotstudie mit zu Hause inhalierbarem Stickstoffmonoxid. Sicher und verträglich könnte die Therapie sein, zumindest bei den bisher untersuchten 8 Menschen mit und ohne CF. [mehr→]

Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung

20. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Vorbemerkung: Wenn überhaupt, dann wird es wahrscheinlich bis zu 10 Jahre dauern, bis diese auf Lentivirus-„hüllen“ basierende Methode am Menschen in ausreichendem Maße (Langzeit-)Sicherheit und (Langzeit-)Wirksamkeit abschließend bewiesen haben wird. Sucht man im Internet nach Lentiviralen Vektoren, liest man, [mehr→]

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]

USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie!

11. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Eine adenovirusvektorbasierte Therapie soll ihren Weg zu menschlichem Lungengewebe finden. Die US-amerikanische Mukoviszidose-Stiftung wird in Kürze allein in diese Entwicklung 21,5 Mio. Dollar gesteckt haben. [mehr→]

Über die Angst vor dem Lungenfunktionstest

9. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Wer kennt sie eigentlich nicht, die Angst vor der Lungenfunktion? [mehr→]

Australien: Inhalative Gentherapie KB407 geht in Phase 1-Studie

1. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich

Die im Tierversuch erfolgreiche Gentherapie mit KB407 wird erstmalig an Menschen probiert. Interessanterweise wird nach Einwilligung auch versucht, über die Einbringung in die Haut zu testen, ob das auch an anderen Orten als der Lunge funktioniert. [mehr→]

…was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️

29. September 2021 Kai-Roland Heidenreich

Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte [mehr→]

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

24. September 2021 Kai-Roland Heidenreich

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]

Wusstest du...?

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

…sind Dein Eigentum! Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
Wusstest du...?

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
Wusstest du...?

…was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️

Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte nicht wundern Hier macht sie Physio Sie liebt ihre Physiotherapeutin Aus unserer Erfahrung gibt es häufig langjährige, wertvolle Partnerschaften zwischen [mehr→]
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
Wusstest du...?

Es gibt bei „Diagnose Mukoviszidose“ eine Liste verordnungsfähiger Medizinprodukte!

Schau mal hier: Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 02/2021)
Wusstest du...?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]
Wusstest du...?

Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
Wusstest du...?

Denke bei Hitze an Flüssigkeit und Salz!

Kein Durst? Dann beachte dazu ganz besonderes unseren Beitrag Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig.
Wusstest du...?

Während und nach Antibiosen an die Darmflora denken!

Beachte hierzu CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen.
Wusstest du...?

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos.