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  • [ 2. Februar 2023 ] Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren? CFTR Modulatoren
  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
CFTR Modulatoren

Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren?

2. Februar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Eine aktuelle Studie an 24 Männern und 9 Frauen mit mind. einer F508del-Allel unter CFTR-Modulatortherapie ETI zeigt bei 16 Betroffenen eine Verbesserung, bei vier eine Verschlechterung sowie bei 13 keine nennenswerte Änderung der Blutzuckersituation. [mehr→]
Allgemein

Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR!

26. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Es kann kaum verwundern, wenn eine aktuelle UK-Studie immense finanzielle Belastungen für CF-betroffene Familien nun schwarz auf weiß aufdeckt [mehr→]
Gentherapien

Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU

19. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Auf einen Blick KB407, eine inhalative potenzielle Gentherapie von Krystal Biotech zur Behandlung von Mukoviszidose, hat den Orphan-Drug-Status von der Europäischen Kommission erhalten. Dies führt zu Vorteilen wie einer 10-jährigen Marktexklusivität nach Zulassung und wurde bereits im Jahr 2020 von [mehr→]
Antibiotika

USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet

15. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Funktioniert die WRAIR-PAM-CF1-Mischung aus vier Bakteriophagen über eine einzige Infusion? Das soll eine Studie jetzt herausfinden, wo diese Therapie in drei verschiedenen Dosierung gegen Placebo antreten soll. [mehr→]
News

USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF

12. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Aus Ivacaftor-Lizenzeinnahmen finanziert die CFF weiterhin mit vollen Händen, nun auch in eine inhalative mRNA-Therapie. [mehr→]
Antibiotika

USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert!

11. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Wenn die bisherigen Daten sich in der inhalativen Anwendung bestätigen lassen, kann AR-501 der nächste Game-Changer für Menschen mit Mukoviszidose werden. Es wirkt nämlich gegen Bakterien inkl. Nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Pilze. [mehr→]
Antibiotika

Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie

10. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
In einer Phase-1-Studie zeigt sich Murepavadin als sicher zum Inhalieren bei gleichzeitig (anhaltend) hohen Wirkspiegeln in der Lunge. [mehr→]
Antibiotika

USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02

9. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]
CFTR Modulatoren

USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus?

23. Dezember 2022 Kai-Roland Heidenreich
In den USA kürzt Vertex ab dem 01.01.2023 ihr Zuzahlungssystem „Copay“ so erheblich, dass für viele CF-Betroffene die CFTR-Modulatoren-Therapien des Herstellers ab dann plötzlich nicht mehr bezahlbar sind. Die dortige CF Foundation (CFF) hat vor wenigen Tagen erneut eine Stellungnahme [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“

13. Dezember 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. bietet eine Weiterbildung für physiotherapeutische Fachkräfte zur Atemtherapie nach Jean Chevaillier an. [mehr→]

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  • Antibiotika

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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