Um die Strategie des europäischen CF-Dachverbandes CFE weiterzuentwickeln, braucht es dringend Deine/Ihre Mithilfe als Betroffene, Angehörige oder Kliniker:innen. [mehr→]

Aktueller Hinweis (Aktion beendet) Seit dem 08.02.2021 können wir von einem vollen Erfolg dieser Aktion und sicherlich einer Reihe weiterer Bemühungen, zum Beispiel von Akteuren des Mukoviszidose e.V., berichten. Es gab jedenfalls zahlreiche Rückmeldungen von Bundestagsabgeordneten, die etwa versprochen hatten, [mehr→]

Gleiches Recht für die vergessenen Seltenen Erkrankungen Die Gesundheit von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist nicht weniger wert als die Gesundheit von Menschen mit häufigen Krankheiten. Trotzdem werden Seltene Erkrankungen in der gültigen Coronavirus-Impfverordnung systematisch ausgespart. Die Betroffenen sind von [mehr→]

In Laborversuchen wurden zahlreiche Zelllinien auf die Wirksamkeit der derzeit zugelassenen CFTR-Modulatortherapien überprüft. Nachdem Anfang September der Zulassungsantrag bei der FDA gestellt wurde, kam nun die Zulassung. Nach Schätzungen kommen diese Medikamente dadurch für etwa weitere 600 Patient*innen infrage. [mehr→]

Johannes Gollwitzer: Nicht faseln, HANDELN! [mehr→]

Besonders für Kinder ist nun eine unkompliziertere Option verfügbar, bei denen es mit Orkambi aufgrund dessen wechselwirkungsfreudigen Inhaltsstoffs Lumacaftor zu Problemen im Einsatz mit anderen Medikamenten kam. Eine gegenüber Orkambi bessere Wirkung kann nicht zwingend erwartet werden. [mehr→]

Im Rahmen der 100-Mio-Dollar-Initiative der CFF zur Infektionsforschung wurde ein größerer Betrag für das Murepavadin in einer vielversprechenden inhalativen Variante von Polyphor für die Durchführung einer Phase I/2a-Studie bereitgestellt. Durch die selektive Wirkung werden Resistenzen oder auch Pilzbesiedlungen unterbunden, da das Mikrobiom der Lunge weithin unberührt bleiben soll – so die Hoffnung. [mehr→]

Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]