Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 10. Juni 2022 ] USA: Hilft Nervenstimulation am Ohr auch gegen CF-Bauchschmerzen? Verdauung
  • [ 7. Juni 2022 ] Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“? CFTR Modulatoren
  • [ 19. Mai 2022 ] USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig Antibiotika
  • [ 10. Mai 2022 ] Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022) Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2022 ] Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 6. Mai 2022 ] Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt Antibiotika
  • [ 4. Mai 2022 ] Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen? AKTUELLES
  • [ 3. Mai 2022 ] Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren? Ausblick
  • [ 28. April 2022 ] Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper Wusstest du...?
  • [ 7. April 2022 ] USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen Studien
Verdauung

USA: Hilft Nervenstimulation am Ohr auch gegen CF-Bauchschmerzen?

10. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kann die Darm-Hirn-Achse auch bei CF mit Nervenstimulation günstig beeinflusst werden? Dies soll nun eine kleine Studie zeigen, für die Geld gesammelt wurde. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

7. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die Fachinformationen zu Kaftrio bzw. Trikafta weisen bisher nur für Fälle einer stark eingeschränkten Leberfunktion oder bei der Einnahme anderer Medikamente, die auf die Leberenzymaktivität wirken, Anweisungen zur Dosisreduzierung auf. Ein Blick in die nationalen und internationalen CF-Foren zeigt jedoch: [mehr→]
Antibiotika

USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig

19. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Das Problem Ein Patient in den USA konnte aufgrund einer Infektion mit therapieresistenten Mycobacterium abscessus nicht auf die Transplantationsliste gesetzt werden. Die Lösung Mittels einer über ein Jahr gehenden intravenösen (!) Behandlung (täglich 2 Gaben) mit zwei Bakteriophagen gegen Mycobakterien [mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]
Antibiotika

Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt

6. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Wie gut wäre es, wenn sich Lungenkeime schnell und exakt bestimmen ließen! Ein in Großbritannien vorgestelltes raffiniertes spektralanalytisches Verfahren scheint das nun zu versprechen. [mehr→]
AKTUELLES

Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen?

4. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Für die in den letzten 2 Jahren beobachtete Tatsache, dass trotz Vorliegen einer CF-bedingten Lungenerkrankungen Covid-19-Infektionen meist (also nicht immer!) glimpflich verlaufen, gibt es nun eine ganz runde Erklärung. [mehr→]
Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]
Wusstest du...?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

28. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es gibt auch im CF-Kontext neuerdings gute Gründe, vor allem Lust auf rhythmisch wiederkehrenden Nahrungsmittelverzicht zu machen. Das Überraschende ist, dass es nicht nur gesund ist, sondern unmittelbar gut tut. [mehr→]
Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

    Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

    Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos.  Waren diese Infos wertvoll [mehr→]
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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

    Die Fachinformationen zu Kaftrio bzw. Trikafta weisen bisher nur für Fälle einer stark eingeschränkten Leberfunktion oder bei der Einnahme anderer Medikamente, die auf die Leberenzymaktivität wirken, Anweisungen zur Dosisreduzierung auf. Ein Blick in die nationalen und internationalen CF-Foren zeigt jedoch: Eine Reihe von Betroffenen hat in Absprache mit dem CF-Behandlungsteam die Dosierung aus den unterschiedlichsten Gründen reduziert und fährt damit [mehr→]
  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

    Quelle / Übersetzung ohne Gewähr, Hervorhebungen durch den Übersetzer Lungenerkrankung bei CF-Patient:innen in Studie trotz „normaler“ Lungenfunktion nachweisbar Anzeichen einer Lungenerkrankung waren bei den meisten Mukoviszidose (CF)-Patient:innen mit normaler Lungenfunktion in einer kleinen Studie offensichtlich und mit einer höheren Anzahl von Lungenexazerbationen und längerem Antibiotika-Einsatz verbunden. Diese Befunde, die auf einer Mischung von Kennzahlen zur Lungengesundheit beruhen, deuten darauf hin, [mehr→]
  • Allgemein

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  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022)

    Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

    Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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DCFH – Der YouTube-Kanal

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.

Gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose.

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
Spendenkonto: Atemspende e.V. Deutsche Apotheker- und Ärztebank eG IBAN: DE61300606010006813504 BIC: DAAEDEDDXXX Verwendungszweck: "Ukraine" Transkript des Spendenaufrufs: Helfen ganz einfach! Teile mich! Ich erkläre Dir gerne, warum. Viele von uns fühlen sich derzeit vom unglaublich gewalttätigen Ukrainekrieg bedroht. Wir hören: Evakuierungen scheitern, es herrschen vielerorts katastrophale Zustände, die geschützte Welt kleiner Kinder zerbricht gerade im wahrsten Sinne des Wortes. Wir sehen dieses unermessliche und ständig noch anschwellende Leid in der Ukraine. Wir fragen uns: Welche Auswirkungen bekommt dieser Krieg auf unser Leben? Aber WIR sitzen im Warmen, WIR sind gut versorgt, unser Leben IST NICHT unmittelbar bedroht. Wir empfinden die ganze Situation als mehr oder weniger gespenstig, surreal, nicht mehr zu begreifen. Während wir all das zu fühlen versuchen, oder auch zu verdrängen, befinden sich mittlerweile Millionen von Menschen aus der Ukraine in nackter Überlebensangst auf der Flucht. Männer, Väter im wehrfähigen Alter dürfen nicht ausreisen. So begeben sich vor allem Mütter mit ihren Kindern und paar Sachen, die sie gerade noch greifen konnten, auf den langen und gefährlichen Weg. Es ist einfach nur entsetzlich. Familien mit chronisch kranken Menschen müssen flüchten, weil deren Versorgung nicht mehr gewährleistet ist. Ich bin Kai-Roland Heidenreich, Vorsitzender der gemeinnützigen Deutschen CF-Hilfe, einem Unterstützungsverein für Menschen mit der Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Sie erfordert vor allem tägliche Inhalationen mit den unterschiedlichsten Medikamenten. Ein paar Tage Unterbrechung können sich schnell schlimm, ja tödlich auswirken. Auch intravenöse Antibiotika müssen bei fortgeschrittener Krankheit regelmäßig gegeben werden, unbehandelte Lungenentzündungen führen zum Tod. Heute möchte ich nicht über meinen Verein sprechen, sondern über ATEMSPENDE.DE. Dieser Verein um eine Universitätsoberärztin plus Kollegen kümmert sich derzeit intensiv, auch vor Ort in Polen, um die vielen, vielen Flüchtenden, die von therapieintensiven Atemwegserkrankungen wie Mukoviszidose betroffen sind. Das kann ATEMSPENDE.DE so gut, weil besagte Oberärztin als gebürtige Polin mit Ärzten und Patientenorganisationen in Polen seit Jahren im engen Kontakt steht. Sie wird von ihren Fachkollegen, aber auch den Patienten sehr geschätzt. Sie genießt einfach unser aller Vertrauen, dass über viele Jahre ihrer Arbeit entstanden ist. ATEMSPENDE.DE braucht sehr, sehr viel Geld, um zum Herstellerpreis die dringend benötigten Medikamente zu besorgen. Falls du den Verein nicht mit einer Spende unterstützen kannst, vielleicht schon für etwas anderes gespendet hast, möchte ich dich einfach bitten: TEILE DIESEN BEITRAG! Das würde uns schon unheimlich helfen! Im ersten Kommentar gebe ich dir gerne mehr Informationen.
Spendenaufruf Atemspende e.V.
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15 Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte.
Was bei einer Atemphysiotherapie alles passieren kann ❤️
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Der Vereinsvorsitzende Kai-Roland Heidenreich über Möglichkeiten und Herausforderungen der Telemedizin aus einer möglichen Sicht von Menschen mit Mukoviszidose. In der Einleitung beschreibt er die Vorgeschichte und seinen persönlichen Weg zum eigenen Verein.
DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V. / Kai-Roland Heidenreich / eHealth.NRW –Kongressvortrag Telemedizin
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Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnacht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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