Hilfreiches
CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)
Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Hilfreiches
Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien
Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, wieviel Fett sie zu Medikamenten wie Kalydeco, Orkambi oder Symkevi nehmen sollten. Wenig Fett ausreichend Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil [mehr→]
Allgemein
Nachrichten aus Irland zur Dreifachkombination
Warum es wahrscheinlich mit der EMA-Zulassung doch erst Q4/2020 soweit sein wird. [mehr→]
News
„Trikafta“ und seltene Mutationen – offener Brief der CF Europe an die EMA
Uns ist bewusst, wie dünn hier die Trennlinie ist zwischen Patientenwohl und Interessen eines Pharmaunternehmens. Es liegt aber manchmal auch in der Natur der Sache. Als eine der 48 Mitgliedsorganisationen unterstützen wir diesen Brief der CFE an die europäische Zulassungsbehörde ausdrücklich, weil nach unserer Auffassung das Patientenwohl den Ausschlag geben muss. [mehr→]
CFTR Modulatoren
HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren
Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Tipps und Tricks
Sauerstoff – ein Segen für mich!
Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung
Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview
Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
Vorsorge
Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“
So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren
8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)
Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes
FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF
Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]