Februar 2019 | Deutsche CF-Hilfe

Neuer Ansatz, ‚Stop‘-Mutationen ein ‚Go‘ zu verpassen?

22. Februar 2019 Kai-Roland Heidenreich

Könnte es eine neue Alternative zu CRISPR/CAS9-Verfahren zur Behandlung von Stopmutationsbedingten Krankheiten geben? [mehr→]

Wissenswertes

„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

Die Diskussion mit Überbringern von „bad news“ muss von Behandlern und Teilnehmenden in sozialen Netzwerkgruppen respektvoll geführt werden. Dieser Erfahrungsbericht einer amerikanischen Patientin zeigt dies eindrücklich. [mehr→]
Hilfreiches

CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)

Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Hilfreiches

So eine Scheiße!

Weil die Diagnose samt etwaiger Konsequenzen nicht einfach ist, können lebensgefährliche Situationen entstehen. Verwachsungen im Darm nach lange vorangegangenen Operationen sollten immer ins Kalkül gezogen werden. [mehr→]
Hilfreiches

Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien

Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, wieviel Fett sie zu Medikamenten wie Kalydeco, Orkambi oder Symkevi nehmen sollten. Wenig Fett ausreichend Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil [mehr→]
Allgemein

Nachrichten aus Irland zur Dreifachkombination

Warum es wahrscheinlich mit der EMA-Zulassung doch erst Q4/2020 soweit sein wird. [mehr→]
News

„Trikafta“ und seltene Mutationen – offener Brief der CF Europe an die EMA

Uns ist bewusst, wie dünn hier die Trennlinie ist zwischen Patientenwohl und Interessen eines Pharmaunternehmens. Es liegt aber manchmal auch in der Natur der Sache. Als eine der 48 Mitgliedsorganisationen unterstützen wir diesen Brief der CFE an die europäische Zulassungsbehörde ausdrücklich, weil nach unserer Auffassung das Patientenwohl den Ausschlag geben muss. [mehr→]
CFTR Modulatoren

HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren

Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]