Ich bin Emma, 17 Jahre alt. Mukoviszidose wurde bei mir kurz nach der Geburt festgestellt. Leider bin ich seit meinem zweiten Lebensjahr chronisch mit Pseudomonas aeruginosa besiedelt, der mir in den letzten Jahren das Leben wirklich sehr schwer gemacht hat.
Zwischen Januar 2022 und Januar 2023 musste ich sieben intravenöse Antibiosen im einige hundert Kilometer entfernten Krankenhaus für jeweils etwa eine Woche beginnen. Diese Antibiosen konnte ich dann zuhause fortsetzen und beenden. Meine Ausbildung hing dadurch natürlich mittlerweile am seidenen Faden. Ich war wirklich sehr verzweifelt.
Anfang Februar 2023 wandte sich meine Mutter hilfesuchend über den Website-Assistenten* an die Deutsche CF-Hilfe. Sie bekam in Kontakt mit Kai-Roland (Heidenreich). Er machte uns auf die Möglichkeit zur Inhalation stark hypertoner Kochsalzlösung (bis zu 20%!) und später auch auf N-Chlortaurin (NCT) aufmerksam.
Die Inhalation mit 10- und 20%iger Kochsalzlösung seit März diesen Jahres brachte schon eine Verbesserung, da ich dadurch den Schleim besser abhusten konnte. Mein Sputum wurde mit der Zeit etwas heller. Hinweis der Redaktion: wichtige Vorbedingung gute Flüssigkeitszufuhr! Siehe dazu die Einleitung des auch weiter oben verlinkten Artikels.
Meine CF-Ärztin willigte in der zweiten Jahreshälfte 2023 ein, einen Behandlungsversuch mit NCT zu begleiten. Kai-Roland stellte in der Folge den Kontakt zu Prof. Dr. med. Markus Nagl von der medizinischen Universität Innsbruck her. Prof. Nagl hat eine jahrzehntelange Expertise im Bereich der Infektiologie und insbesondere mit Substanzen wie NCT zur Behandlung von Infektionskrankheiten.
Seit Anfang Oktober 2023 wende ich NCT als Nasen- und Rachenspray und zur Inhalation für meine Lunge an. Seitdem habe ich einige wirklich fabelhafte Veränderungen festgestellt.
Die ersten paar Tage war ich vorsichtig mit dem Spray; ich bekam davon zunächst etwas Halsschmerzen und interessanterweise verstopfte auch meine Nase etwas. Allerdings waren diese Probleme nach 3 Tagen wieder verschwunden. Der milde Chlorgeruch bei der Anwendung von NCT erinnert mich ein bisschen an den Besuch eines Hallenbades.
Ich inhalierte NCT mit einem Pariboy Pro und einem Vernebler mit „rotem“ Einsatz. Für diesen sichert der Hersteller das feinste Aerosol zu. Dieser Einsatz wurde eigentlich für die ersten Lebensmonate von Säuglingen konzipiert.
Es löste sich viel zäher Schleim aus den oberen Atemwegen und auch aus den Tiefen meiner Lunge.
Die ganze Prozedur war zunächst sehr anstrengend. Jedoch hatte ich jedes Mal, nachdem ich es inhaliert hatte und sich der Schleim dann stundenlang löste, ein praktisch noch nie dagewesenes, befreites Gefühl.
In der drauffolgenden Zeit hatte ich eine Phase von Schmerzen in meiner Atemmuskulatur. Mit Hilfe meiner Physiotherapie gelang es mir, innerhalb von wenigen Tagen sämtliche dieser Schmerzpunkte zu lösen. Mittlerweile sind alle Schmerzen und Beschwerden verschwunden.
Am 17. Tag nach dem Start mit NCT hatte ich den natürlich heißersehnten Kontrolltermin in meiner Ambulanz. Es stellte sich heraus, dass mein sonst als “zementiert” beschriebener linker Lungenflügel zwar immer noch viel, aber nun ganz lockeren Schleim enthielt! Und mein rechter Lungenflügel wies plötzlich ein ganz normales Atemgeräusch auf!! Der in der Lungenfunktion gemessene Atemwegswiderstand, welcher sonst immer extrem hoch war, war dieses Mal wesentlich geringer.
Zusammenfassend kann ich sagen: Die extrem häufigen Antibiotika-Gaben und meine hohe Infektanfälligkeit ist seit der Therapie mit 20%iger Kochsalzlösung und NCT wunderbar zurück gegangen. All dies hatte mich zuvor in meiner Ausbildung sehr stark eingeschränkt. Der Therapieaufwand ist mittlerweile stark gesunken. Mein CRP-Wert liegt nun zwischen 5 und 10 mg/l und ich fühle mich einfach unheimlich gut und belastbar.
Meine Lebensqualität und Lebensfreude haben sich seit der Verwendung von NCT erheblich verbessert.
Ich kann einfach nur hoffen, dass bald alle CF-Betroffenen davon profitieren können.
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*Hinweis der Redaktion: Unser Website-Assistent befindet sich auf allen Seiten der DCFH unten rechts, siehe auch hier.
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