Hilfreiches Archive | Deutsche CF-Hilfe

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

1. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]

(Hör-)Buchvorstellung: „Panikattacken und andere Angststörungen loswerden“

28. Mai 2019 Kai-Roland Heidenreich

Mit aktuellen Erkenntnissen der Neuropsychologie negative gegen positive Glaubenssätze austauschen – Ängste aushebeln, Kräfte mobilisieren! [mehr→]

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

20. März 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die Fülle an Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Mitteln gegen Durchfälle besonders bei Antibiosen an einem Platz zusammengestellt. [mehr→]

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 08/2019)

18. März 2019 Kai-Roland Heidenreich

Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]

F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht

24. Januar 2019 Kai-Roland Heidenreich

Viele Anwender von Nachtsauerstoff sagen: „hätte ich doch nur schon bisschen früher damit begonnen, dann würde ich mich morgens besser fühlen“. [mehr→]

CF-Diabetes (CFRD) kann durch oGTT unentdeckt bleiben – ein Fallbericht

8. Januar 2019 Madlen Exner

Bereits ab 140 mg/dl Glucose im Blut tritt Zucker ins Lungengewebe über: Bakterien wird begünstigt. Der gängige oGTT kann den Beginn einer CF-Diabetes übersehen, weil die Insulinproduktion bereits stockend ist, also zeitweise funktioniert. Bei unspezifischen Problemen wie Müdigkeit oder unerklärlichem Abfall der Lungenfunktion engmaschig zuhause Blutzuckerwerte nehmen. [mehr→]

CFTR Modulatoren

HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren

Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Studien

USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]

Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

(Hör-)Buchvorstellung: „Panikattacken und andere Angststörungen loswerden“

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 08/2019)

F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht

CF-Diabetes (CFRD) kann durch oGTT unentdeckt bleiben – ein Fallbericht

Gesunde Ernährung bei CF – wichtig für Darm und Lunge

Kombination Ceftazidime/Avibactam

Darmpflege bei CF

HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus