Hilfreiches

Viele Anwender von Nachtsauerstoff sagen: „hätte ich doch nur schon bisschen früher damit begonnen, dann würde ich mich morgens besser fühlen“. [mehr→]

Eine kleine Fallserie zeigt, was einige CF-Betroffene in (oder leider ohne) Absprache mit ihrer Ambulanz gemerkt hatten. [mehr→]

Eindringlicher Bericht einer Mutter mit eigenen traumatisierende Kindheitserlebnissen darüber, wie sie über Umgang und Entscheidungen im klinischen Umfeld für ihr Kind mit CF denkt. [mehr→]

Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]

Portalbeitrag zu „Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme“ [mehr→]

Das CFTR-Protein findet sich in sehr vielen Organen. Mit Kaftrio/Kalydeco wurde eine Medikamenten-Kombination gefunden, die dessen Funktionsfähigkeit in vielen Fällen wieder herstellt. Wenn sich der Körper jahrzehntelang um einen solch umfassenden Komplex herum entwickelt hat, kann es kaum verwundern, dass eine plötzliche Funktionsherstellung in so vielen Organen eine starke Herausforderung darstellt. Während viele Patient*innen nur wenige Tage oder Wochen Müdigkeit empfinden, erleben andere eine wahre Tortur, die ihre gesamte Geduld herausfordert. [mehr→]

Wer sich (richtig) spürt, hat den Vorteil. [mehr→]

Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
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