CFTR Modulatoren
Falls Du nur die eine Frage hast: „Wann bekomme ich das Medikament endlich?“…
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CFTR Modulatoren
Was tun bei Kaftrio-Startproblemen?
Das CFTR-Protein findet sich in sehr vielen Organen. Mit Kaftrio/Kalydeco wurde eine Medikamenten-Kombination gefunden, die dessen Funktionsfähigkeit in vielen Fällen wieder herstellt. Wenn sich der Körper jahrzehntelang um einen solch umfassenden Komplex herum entwickelt hat, kann es kaum verwundern, dass eine plötzliche Funktionsherstellung in so vielen Organen eine starke Herausforderung darstellt. Während viele Patient*innen nur wenige Tage oder Wochen Müdigkeit empfinden, erleben andere eine wahre Tortur, die ihre gesamte Geduld herausfordert. [mehr→]
Antibiotika
Aufmerksamkeit entscheidet über regelmäßige oder bedarfsweise Antibiosen!
Wer sich (richtig) spürt, hat den Vorteil. [mehr→]
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Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 02/2021)
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
CFTR Modulatoren
Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme
Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
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Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren
Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]
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CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)
Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
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So eine Scheiße!
Weil die Diagnose samt etwaiger Konsequenzen nicht einfach ist, können lebensgefährliche Situationen entstehen. Verwachsungen im Darm nach lange vorangegangenen Operationen sollten immer ins Kalkül gezogen werden. [mehr→]
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Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien?
Update 02.02.2021: Manche Patient*innen haben beobachtet, dass es für sie eben doch einen Unterschied macht, wenn sie höhere Mengen Fett zum Medikament nehmen, während andere das für sich ausdrücklich nicht bestätigen können. Deshalb haben wir uns zur Überarbeitung dieses [mehr→]
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15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF
Aktualisiert: 01.11.2021 Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippeerkrankung enden. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]