Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
Startseite2022Mai

Monat: Mai 2022

Antibiotika

USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig

19. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Das Problem Ein Patient in den USA konnte aufgrund einer Infektion mit therapieresistenten Mycobacterium abscessus nicht auf die Transplantationsliste gesetzt werden. Die Lösung Mittels einer über ein Jahr gehenden intravenösen (!) Behandlung (täglich 2 Gaben) mit zwei Bakteriophagen gegen Mycobakterien [mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern

9. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine jüngst veröffentliche bildgebende (CT) Multicenterstudie zeigt im Zusammenklang mit früheren Studien immer deutlicher: Frühe, sorgfältig durchgeführte, mit möglichst „hochprozentiger“ Kochsalzlösung durchgeführte Inhalation schützt die CF-Lunge weitreichend. [mehr→]
Antibiotika

Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt

6. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Wie gut wäre es, wenn sich Lungenkeime schnell und exakt bestimmen ließen! Ein in Großbritannien vorgestelltes raffiniertes spektralanalytisches Verfahren scheint das nun zu versprechen. [mehr→]
AKTUELLES

Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen?

4. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Für die in den letzten 2 Jahren beobachtete Tatsache, dass trotz Vorliegen einer CF-bedingten Lungenerkrankungen Covid-19-Infektionen meist (also nicht immer!) glimpflich verlaufen, gibt es nun eine ganz runde Erklärung. [mehr→]
Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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