Mai 2018 - Deutsche CF-Hilfe

Studie: Mukoviszidose stört den Schlaf von Kindern

28. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Interessant: Messungen zeigen Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung. Eltern von CF-Kindern jedoch berichten über ein hohes Maß an Schlafstörungen, das NICHTS mit der Schwere der Erkrankung zu tun habe. [mehr→]

Antibakterieller Wirkstoff Triclosan gut als Antibiotikaverstärker?

21. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Waffe Tobramycin wird wieder spitz – allerdings bis jetzt nur im Reagenzglas. Nächster Schritt: Mausmodell… [mehr→]

Langfristige Gabe von Kalydeco verbessert klinische Parameter bei Patienten mit Mukoviszidose

18. Mai 2018 Madlen Exner

Wenn man Dingen Zeit gibt… [mehr→]

USA: Konflikt zwischen ICER Panel und Vertex über Kosten für CFTR-Modulatoren

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

heißes Eisen in den USA: Wie teuer dürfen Lebensjahre sein? [mehr→]

Sarah Schott (22): Flammendes Plädoyer für Kampf und Einsatz

11. Mai 2018 Sarah Schott

„…weil man dann – metaphorisch gesprochen – eben sich erstmal selbst den Pfad platt trampeln muss.“ [mehr→]

Proteostasis beruft 7 CF-Experten für das Design des PTI-428 Phase-3-Programms

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Auch Dr. Carsten Schwarz (Charité) ist dabei! [mehr→]

PPIs bei CF wirklich ein Problem?

11. Mai 2018 Madlen Exner

Ursache –> Wirkung oder Gemeinsame Ursache –> Wirkung? [mehr→]

HowTo: (Wieder) Sport nach Lufu-Einbruch bei CF

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schritt für Schritt – nicht die Nerven verlieren! [mehr→]

Übernachtungsmöglichkeiten rund um Kliniken

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bevor wir die Welt erobern, machen wir erstmal ein Hotelbewertungsportal! [mehr→]

USA: Cystic Fibrosis Foundation unterstützt die Entwicklung von Therapien für Patienten mit Nonsense-Mutationen mit 11 Mio. $

8. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mutationen mit einem ‚X‘ am Ende der Bezeichnung werden nicht vergessen. [mehr→]

Wusstest du...?

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

…sind Dein Eigentum! Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
Wusstest du...?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]
Wusstest du...?

Denke bei Hitze an Flüssigkeit und Salz!

Kein Durst? Dann beachte dazu ganz besonderes unseren Beitrag Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig.
Wusstest du...?

Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
Wusstest du...?

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
Wusstest du...?

Während und nach Antibiosen an die Darmflora denken!

Beachte hierzu CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen.
Wusstest du...?

…was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️

Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte nicht wundern Hier macht sie Physio Sie liebt ihre Physiotherapeutin Aus unserer Erfahrung gibt es häufig langjährige, wertvolle Partnerschaften zwischen [mehr→]
Wusstest du...?

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos.
Wusstest du...?

Es gibt bei „Diagnose Mukoviszidose“ eine Liste verordnungsfähiger Medizinprodukte!

Schau mal hier: Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 02/2021)
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]