Mai 2018 | Deutsche CF-Hilfe

[ 3. September 2019 ] Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose Wissenswertes
[ 1. September 2019 ] „Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose Hilfreiches
[ 29. August 2019 ] USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich News
[ 28. August 2019 ] Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht? Wissenswertes
[ 22. August 2019 ] SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder Studien
[ 22. August 2019 ] USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2 Studien
[ 20. August 2019 ] FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden Ausblick
[ 15. August 2019 ] Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus Studien
[ 14. August 2019 ] USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie Ausblick
[ 14. August 2019 ] MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie Ausblick

Studie: Mukoviszidose stört den Schlaf von Kindern

28. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Interessant: Messungen zeigen Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung. Eltern von CF-Kindern jedoch berichten über ein hohes Maß an Schlafstörungen, das NICHTS mit der Schwere der Erkrankung zu tun habe. [mehr→]

Bakterie im Afterburner :P

Antibakterieller Wirkstoff Triclosan gut als Antibiotikaverstärker?

21. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Waffe Tobramycin wird wieder spitz – allerdings bis jetzt nur im Reagenzglas. Nächster Schritt: Mausmodell… [mehr→]

Langfristige Gabe von Kalydeco verbessert klinische Parameter bei Patienten mit Mukoviszidose

18. Mai 2018 Madlen Exner

Wenn man Dingen Zeit gibt… [mehr→]

USA: Konflikt zwischen ICER Panel und Vertex über Kosten für CFTR-Modulatoren

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

heißes Eisen in den USA: Wie teuer dürfen Lebensjahre sein? [mehr→]

Sarah Schott (22): Flammendes Plädoyer für Kampf und Einsatz

11. Mai 2018 Sarah Schott

„…weil man dann – metaphorisch gesprochen – eben sich erstmal selbst den Pfad platt trampeln muss.“ [mehr→]

Proteostasis beruft 7 CF-Experten für das Design des PTI-428 Phase-3-Programms

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Auch Dr. Carsten Schwarz (Charité) ist dabei! [mehr→]

PPIs bei CF wirklich ein Problem?

11. Mai 2018 Madlen Exner

Ursache –> Wirkung oder Gemeinsame Ursache –> Wirkung? [mehr→]

HowTo: (Wieder) Sport nach Lufu-Einbruch bei CF

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schritt für Schritt – nicht die Nerven verlieren! [mehr→]

Übernachtungsmöglichkeiten rund um Kliniken

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bevor wir die Welt erobern, machen wir erstmal ein Hotelbewertungsportal! [mehr→]

USA: Cystic Fibrosis Foundation unterstützt die Entwicklung von Therapien für Patienten mit Nonsense-Mutationen mit 11 Mio. $

8. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mutationen mit einem ‚X‘ am Ende der Bezeichnung werden nicht vergessen. [mehr→]

Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Wissenswertes

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Studien

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Studien

USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]
Ausblick

USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
Ausblick

MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]
Wissenswertes

Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]
Allgemein

ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]
Wissenswertes

Aerosoltherapie am Minnesota Cystic Fibrosis Center

Interessante Ansichten über Aerosoltherapien, insbesondere auch über Pulmozyme. Hier findet sich die vielleicht beste Erklärung dafür, warum Pulmozyme nicht „einfach mal so“ auf die Medikamentenliste darf. [mehr→]
News

USA: Zulassungsantrag für die Vertex-Dreifachkombination bei FDA

Potentiell bedeutsamste CF-Medikamentenentwicklung wartet nun auf die Zulassung durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA. [mehr→]
Allgemein

Life – ein Gedicht für Stella

Ein Gedicht von Thomas Malenke [mehr→]
Allgemein

CF-Cholin-Studie

Download der PDF des Volltexts der Cholinstudie Was passierte in der Pilotstudie? In dieser sorgfältig geplanten, hochaufwändigen Studie zeigten sich folgende Effekte: Nach 84 Tagen Cholinchlorid-Zufuhr an 10 CF-Patienten in einer sicheren Dosis halbierte sich der Leberfettanteil, die Lungenfunktion ppFEV1 [mehr→]
Studien

Profitieren Leber und Lunge bei CF von Cholin als Nahrungsergänzung?

Verblüffend einfache Nahrungsmittelergänzung führt im Open-Label-Studie zu starken Verbesserungen der Lungenfunktion bei gleichzeitiger Reduktion des Leberfettgehaltes. Kann das noch ein Placebo- oder anderer klinischer Interventionseffekt sein? [mehr→]
Allgemein

Filmbesprechung „Drei Schritte zu Dir“ – Die Liebe siegt über die Angst

Thomas Malenke (53,CF), hat Dichten zu seinem Hobby gemacht. Hier beschreibt er in kraftvollen Worten, wie ihn der Film über zwei Liebende mit CF bewegte. [mehr→]
Allgemein

Darmregulation mit Flohsamen

Weniger Flöhe dank Flohsamen? [mehr→]
News

USA: FDA erteilt Zulassung für Symdeko für Kinder von 6-11 Jahren

Nun auch weniger Wechselwirkungen im Vergleich zu Orkambi für Kinder ab 6. „Europa“ wird sich noch ca. bis Q1/2020 gedulden müssen, wenn nicht etwas Ungeplantes dazwischen kommt. Das viel brennendere Thema in vielen europäischen Ländern ist allerdings die Zugänglichkeit zu Modulatortherapien: Die Leistungserbringer sind in den meisten Ländern Europas nicht in der Lage, die Kosten zu erstatten. Ein trauriger Zustand, die ohne Zweifel viele Biografien von Menschen mit CF negativ beeinflussen wird. [mehr→]

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