Mai 2018 | Deutsche CF-Hilfe

Studie: Mukoviszidose stört den Schlaf von Kindern

28. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Interessant: Messungen zeigen Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung. Eltern von CF-Kindern jedoch berichten über ein hohes Maß an Schlafstörungen, das NICHTS mit der Schwere der Erkrankung zu tun habe. [mehr→]

Antibakterieller Wirkstoff Triclosan gut als Antibiotikaverstärker?

21. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Waffe Tobramycin wird wieder spitz – allerdings bis jetzt nur im Reagenzglas. Nächster Schritt: Mausmodell… [mehr→]

Langfristige Gabe von Kalydeco verbessert klinische Parameter bei Patienten mit Mukoviszidose

18. Mai 2018 Madlen Exner

Wenn man Dingen Zeit gibt… [mehr→]

USA: Konflikt zwischen ICER Panel und Vertex über Kosten für CFTR-Modulatoren

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

heißes Eisen in den USA: Wie teuer dürfen Lebensjahre sein? [mehr→]

Sarah Schott (22): Flammendes Plädoyer für Kampf und Einsatz

11. Mai 2018 Sarah Schott

„…weil man dann – metaphorisch gesprochen – eben sich erstmal selbst den Pfad platt trampeln muss.“ [mehr→]

Proteostasis beruft 7 CF-Experten für das Design des PTI-428 Phase-3-Programms

11. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Auch Dr. Carsten Schwarz (Charité) ist dabei! [mehr→]

PPIs bei CF wirklich ein Problem?

11. Mai 2018 Madlen Exner

Ursache –> Wirkung oder Gemeinsame Ursache –> Wirkung? [mehr→]

HowTo: (Wieder) Sport nach Lufu-Einbruch bei CF

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schritt für Schritt – nicht die Nerven verlieren! [mehr→]

Übernachtungsmöglichkeiten rund um Kliniken

10. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bevor wir die Welt erobern, machen wir erstmal ein Hotelbewertungsportal! [mehr→]

USA: Cystic Fibrosis Foundation unterstützt die Entwicklung von Therapien für Patienten mit Nonsense-Mutationen mit 11 Mio. $

8. Mai 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mutationen mit einem ‚X‘ am Ende der Bezeichnung werden nicht vergessen. [mehr→]

Psyche

Geschützt: Wir sollten die „Mir geht’s gut!“-Show aufgeben!

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Ausblick

Großbritannien: Die Entdeckung der Telemedizin bei einem Versorger für CF-Kinder

Krisen bergen Möglichkeiten: Was wäre gar, wenn es Teil der CF-Routine wäre, wöchentlich die Lungenfunktion (FEV1 + MEF25) zuhause zu bestimmen und per App einzuschicken? Science fiction? [mehr→]
Ausblick

CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich

Vorbemerkung: Da es aus dem Text nicht klar hervorgeht, weisen wir darauf hin, dass funktionsfähiges CFTR sowohl in Zellinien kultivierter Atemwegsepithelien als auch intestinalen Organoiden nachgewiesen wurde. Wir haben uns daher und auch nur ausnahmsweise dazu hinreißen lassen, über diese [mehr→]
News

Teilnehmende mit Genveränderung + Kinderwunsch für Studie zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gesucht!

In Deutschland geht die PID noch nicht zulasten einer Krankenkasse. Bundesgesundheitsminister Spahn hat vor einiger Zeit eine Änderung vorgeschlagen. Um die Situation und Sichtweisen der Betroffenen besser zu verstehen, wurde nun eine Studie begonnen, für die wir gerne werben möchten. [mehr→]
Wissenswertes

Kommt Trikafta doch etwas früher?

Zulassung doch schneller als zuletzt erwartet? Keine (großen) Lieferschwierigkeiten vorhandener Therapien.
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Wissenswertes

„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

Die Diskussion mit Überbringern von „bad news“ muss von Behandlern und Teilnehmenden in sozialen Netzwerkgruppen respektvoll geführt werden. Dieser Erfahrungsbericht einer amerikanischen Patientin zeigt dies eindrücklich. [mehr→]
Hilfreiches

CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)

Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Hilfreiches

So eine Scheiße!

Weil die Diagnose samt etwaiger Konsequenzen nicht einfach ist, können lebensgefährliche Situationen entstehen. Verwachsungen im Darm nach lange vorangegangenen Operationen sollten immer ins Kalkül gezogen werden. [mehr→]
Hilfreiches

Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien

Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, wieviel Fett sie zu Medikamenten wie Kalydeco, Orkambi oder Symkevi nehmen sollten. Wenig Fett ausreichend Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil [mehr→]
Allgemein

Nachrichten aus Irland zur Dreifachkombination

Warum es wahrscheinlich mit der EMA-Zulassung doch erst Q4/2020 soweit sein wird. [mehr→]
News

„Trikafta“ und seltene Mutationen – offener Brief der CF Europe an die EMA

Uns ist bewusst, wie dünn hier die Trennlinie ist zwischen Patientenwohl und Interessen eines Pharmaunternehmens. Es liegt aber manchmal auch in der Natur der Sache. Als eine der 48 Mitgliedsorganisationen unterstützen wir diesen Brief der CFE an die europäische Zulassungsbehörde ausdrücklich, weil nach unserer Auffassung das Patientenwohl den Ausschlag geben muss. [mehr→]
CFTR Modulatoren

HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren

Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]