Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 24. Februar 2023 ] Zwischenergebnis einer Studie: Bakteriophagenmischung BX004 sicher (und wirksam) Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 2. Februar 2023 ] Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren? CFTR Modulatoren
  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika / Antiinfektiva
Startseite2020Juli

Monat: Juli 2020

News

Lipoarabinomannan (LAM) im Urin: sensibler (N)TM-Ausschlussmarker

21. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
NTM-Infekte sind auch bei CF eher selten, aber möglicherweise schwierig im Handling. Da scheint ein sensibler Ausschlusstest wünschenswert.  [mehr→]
Ausblick

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

20. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Patienten, die bisher mit einer F508del für Kalydeco oder Symkevi behandelt wurden, haben nun auch in der EU die Perspektive, von Kaftrio zusätzlich zu profitieren. Geduld bleibt aber weiterhin erforderlich. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme

13. Juli 2020 Kathrin Bremer und Kai-Roland Heidenreich
Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
[mehr→]
Hilfreiches

Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren

3. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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