Oktober 2018 | Deutsche CF-Hilfe

Acebilustat scheint sich zur Entzündungsreduktion zu bewähren

29. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bei frühzeitiger Anwendung besonders gute Effekte. Außerdem eine besonders augenfällige Verbesserung der Situation bei Patienten, die CFTR-Modulatoren bekommen. Hier ist der Effekt überraschender Weise noch stärker.
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Probiotika: das Eine für Alle gibt es nicht

25. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Bisher keine Vorhersagemodell, ob ein Probiotikum funktioniert. Der beste Weg für dich: Probieren! [→Klick drauf für mehr→]

100 Millionen Dollar für die „Infection Research Initiative“

20. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Nachhaltigste Botschaft der diesjährigen NACFC: CFF investiert WELTWEIT 100.000.000$ insgesamt in 5 Jahren für Infektionsforschung! [→Klick drauf für mehr→]

Stolperfalle Schweißtest

17. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Gerade Ergebnisse in der Grauzone von 30 – 60 mmol/L sollten sorgfältig hinsichtlich der Messsicherheit überprüft werden. [→Klick drauf für mehr→]

Ist NCT ein gut verträgliches Antibiotikum gegen „alles“ ohne Resistenzentwicklung?

7. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Kann ein künstlich hergestelltes, ursprünglich körpereigenes mildes Desinfektionsmittel in hohen Dosierungen die Lösung für Lungen- und andere Schleimhautinfekte sein? [→Klick drauf für mehr→]

Kommt der Schutz vor Ohrschäden durch Genta-/Tobramycin?

6. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich

Beliebt und berüchtigt zugleich: Tobramycin – kommt hier eine Lösung für die negative Wirkung auf’s Hören und den Gleichgewichtssinn? [→Klick drauf für mehr→]

Allgemein

CF-Cholin-Studie

Download der PDF des Volltexts der Cholinstudie
Allgemein

Filmbesprechung „Drei Schritte zu Dir“ – Die Liebe siegt über die Angst

Thomas Malenke (53,CF), hat Dichten zu seinem Hobby gemacht. Hier beschreibt er in kraftvollen Worten, wie ihn der Film über zwei Liebende mit CF bewegte. [→Klick drauf für mehr→]
Allgemein

Darmregulation mit Flohsamen

Weniger Flöhe dank Flohsamen? [→Klick drauf für mehr→]
News

USA: FDA erteilt Zulassung für Symdeko für Kinder von 6-11 Jahren

Nun auch weniger Wechselwirkungen im Vergleich zu Orkambi für Kinder ab 6. „Europa“ wird sich noch ca. bis Q1/2020 gedulden müssen, wenn nicht etwas Ungeplantes dazwischen kommt. Das viel brennendere Thema in vielen europäischen Ländern ist allerdings die Zugänglichkeit zu Modulatortherapien: Die Leistungserbringer sind in den meisten Ländern Europas nicht in der Lage, die Kosten zu erstatten. Ein trauriger Zustand, die ohne Zweifel viele Biografien von Menschen mit CF negativ beeinflussen wird. [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick

„Here comes the sun“ – Erinnerungsprotokoll eines Vortrags von D.R. VanDevanter

Ein nachdenklicher Vortrag zum Status quo und den Aussichten für Menschen mit CF. [→Klick drauf für mehr→]
News

Vertex entscheidet sich für Zulassungsanträge für Dreifachkombination mit VX-445 (Elexacaftor)

Ausschlaggebend für die Entscheidung war die Bewertung der Punkte Sicherheitsprofil, Verträglichkeit, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten inkl. hormoneller Verhütungsmittel und Lichtempfindlichkeit. [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches

(Hör-)Buchvorstellung: „Panikattacken und andere Angststörungen loswerden“

Mit aktuellen Erkenntnissen der Neuropsychologie negative gegen positive Glaubenssätze austauschen – Ängste aushebeln, Kräfte mobilisieren! [→Klick drauf für mehr→]
News

USA: Nachfolge in der CFF-Präsidentschaft zum Jahreswechsel 2019/2020

CEO MD Preston W. Campbell geht zum Jahresende in den Ruhestand. Am 01.01.2020 wird vom Stiftungskuratorium MD Michael Boyle als Nachfolger bestellt. Er leitete bisher das Therapeutic Development Network (TDN), dem Quasi-Pendant zur deutschen Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM). [→Klick drauf für mehr→]
Wissenswertes

FDA lässt Ivacaftor für Säuglinge ab 6 Monaten mit einer von 38 Mutationen zu

Nun darf man gespannt sein, ob den ca. 16% der CF-Babys, die nämlich eine von 38 bestimmten, eher seltenen CF-Mutationen aufweisen und die in den USA nun schon ab 6 Monaten behandelt werden können, die Pankreasfunktion erhalten bleibt. [→Klick drauf für mehr→]
Studien

Profitieren Leber und Lunge bei CF von Cholin als Nahrungsergänzung?

Verblüffend einfache Nahrungsmittelergänzung führt im Open-Label-Studie zu starken Verbesserungen der Lungenfunktion bei gleichzeitiger Reduktion des Leberfettgehaltes. Kann das noch ein Placebo- oder anderer klinischer Interventionseffekt sein? [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick

Dreifachkombinationen von Proteostasis zeigen gute Ergebnisse, Add-ons eher nicht

Kurze Studiendauer von nur 14 Tage, dennoch gute Anstiege der ppFEV1. Kombinationen des Amplifiers PTI-428 mit Symdeko zeigten zwar Zunahme des CFTR-Proteins, aber keine signifikanten Verbesserungen der ppFEV1. [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Die Fülle an Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Mitteln gegen Durchfälle besonders bei Antibiosen an einem Platz zusammengestellt. [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland

Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick

CFTR-Alternativ-Kanäle durch inhalierbares Antimykotikum Amphotericin?

„…Amphotericin zwar keine perfekte Nachahmung des CFTR-Proteins ist, aber als Bicarbonatkanal fungieren und Abwehrmechanismen in der Flüssigkeit an der Atemwegsoberfläche wiederherstellen kann“ [→Klick drauf für mehr→]
Allgemein

Vertex-Dreifachkombination mit VX-445 bewährt sich auch in zwei Phase-3-Studien

Fast identische Ergebnisse im Vergleich zur VX-659-basierten Dreifach-Kombination. Für die Zulassungsbehörden ergibt sich die Qual der Wahl. Für den Fall, dass in Europa die bisherige strikte Praxis mutationsbezogener Zulassungen beibehalten wird, könnte sich eine Zulassung beider Regime ergeben. Aber vielleicht löst genau dieser Sachverhalt ja auch einen Denkprozess aus über die Zulässigkeit von Beweisverfahren aus… [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick

CFF: 4 Mio $ an Transplantationsforschung

Nachdem die CFF vor einigen Monaten eine 100 Mio $-Initiative zur Infektionsforschungsförderung gestartet hat, pumpt sie nun allein 4 Mio in die Erforschung der Hauptursache für Probleme nach der Lungentransplantation – hoffentlich lohnend. [→Klick drauf für mehr→]
Ausblick

Neuer Ansatz, ‚Stop‘-Mutationen ein ‚Go‘ zu verpassen?

Könnte es eine neue Alternative zu CRISPR/CAS9-Verfahren zur Behandlung von Stopmutationsbedingten Krankheiten geben? [→Klick drauf für mehr→]
Wissenswertes

Küchentücher häufig nicht hygienisch

Na danke: Nur zwei von 15 Produkten haben eine ’sehr gut‘ bei der Mikrobiologie! [→Klick drauf für mehr→]
Hilfreiches

F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht

Viele Anwender von Nachtsauerstoff sagen: „hätte ich doch nur schon bisschen früher damit begonnen, dann würde ich mich morgens besser fühlen“. [→Klick drauf für mehr→]
News

Orkambi nun für F508del-homozygote Kleinkinder ab 2 zugelassen

Wermutstropfen: Bei drei von 60 Patienten wurde die Behandlung wegen erhöhter Transaminasen ohne gleichzeitige Erhöhungen des Gesamtbilirubins eingestellt. [→Klick drauf für mehr→]