Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Monat: März 2018

Antibiotika / Antiinfektiva

Was inhalative Antibiotika viel besser können

29. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Inhalative Medikamente können sehr viel höher dosiert werden – viel weniger systemische Nebenwirkungen! [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Magnesium zu Ciprofloxacin?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Magnesium in Maßen könnte einige Nebenwirkungen abfangen. [mehr→]

Ausblick

SPX-101 ein neuer, besserer Anlauf nach Amilorid?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Amilorid war gestern? Vielleicht! [mehr→]

Ausblick

Savara startet Phase-2a-Studie mit Molgradex gegen NTM-Lungeninfektionen

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mykobakterien: kein Antibiotikum, sondern ein Immunmodulator! [mehr→]

Ausblick

Mykobakterien: bessere Aussichten ab 2020?

21. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Neuer Ansatz: Immunmodulation gegen Mykobakterien! [mehr→]

Antibiotika / Antiinfektiva

Gedanken zur Frage, ob, wann und wie man mit oraler Antibiose startet

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Auch eine Frage der Persönlichkeit! [mehr→]

Ausblick

Pulmatrix erwartet wichtige Resultate der Phase-1/1b-Studie zur Behandlung von Lungenpilzen bis Mitte 2018

16. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Mit neuer Formulierung tiefer und damit wirksamer in die Lunge? [mehr→]

Allgemein

7 Tipps zur Vorbeugung von Reflux und Aspiration von Mageninhalt

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

…und wiege Dich nicht in falscher Sicherheit mit H2-Protonenpumpenhemmern wie Omeprazol. [mehr→]

Studien

Studie: verschiedene Typen von Staph. aureus in Atemwegen von CF-Patienten

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

69 Arten aus 215 Isolaten von 107 CF-Patienten gefunden, 5 davon bisher völlig unbekannt, 12 Isolate MRSA, davon einer bisher nur von Nutztierhaltung bekannt. [mehr→]

Ausblick

Studie: Ibuprofen wirkt gegen Schlüsselbakterien in der Lunge von CF-Patienten

12. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Ibuprofen kann in der Lunge mehr als nur Entzündungen zu hemmen. [mehr→]

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    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

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  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Nachdenkliche Frau zwischen den Logos von Kaftrio, Kalydeco und Alyftrek
    CFTR Modulatoren

    Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung?

  • Diagnostik

    Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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