Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 19. Mai 2022 ] USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig Antibiotika
  • [ 10. Mai 2022 ] Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022) Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2022 ] Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 6. Mai 2022 ] Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt Antibiotika
  • [ 4. Mai 2022 ] Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen? AKTUELLES
  • [ 3. Mai 2022 ] Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren? Ausblick
  • [ 28. April 2022 ] Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper Wusstest du...?
  • [ 7. April 2022 ] USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen Studien
  • [ 6. April 2022 ] USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710 Studien
  • [ 4. April 2022 ] EILT: Innovationsfonds fördert Ideen zu neuen Versorgungsformen! AKTUELLES
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Ausblick

Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]
Ausblick

Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung

20. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
  Vorbemerkung: Wenn überhaupt, dann wird es wahrscheinlich bis zu 10 Jahre dauern, bis diese auf Lentivirus-„hüllen“ basierende Methode am Menschen in ausreichendem Maße (Langzeit-)Sicherheit und (Langzeit-)Wirksamkeit abschließend bewiesen haben wird. Sucht man im Internet nach Lentiviralen Vektoren, liest man, [mehr→]
Ausblick

USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie!

11. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Eine adenovirusvektorbasierte Therapie soll ihren Weg zu menschlichem Lungengewebe finden. Die US-amerikanische Mukoviszidose-Stiftung wird in Kürze allein in diese Entwicklung 21,5 Mio. Dollar gesteckt haben. [mehr→]
Ausblick

EU: Kaftrio-Zulassung für Kinder wahrscheinlich noch in 2021

21. Mai 2021 Kai-Roland Heidenreich
Noch 2021 könnte Kaftrio für Kinder ab 6 Jahren eine EU-Zulassung bekommen. Die entsprechenden Unterlagen wurden nun zeitgleich in der EU sowie dem Vereinigten Königreich eingereicht. Erstaunlich: Schon ab 30 kg Körpergewicht wurde die Erwachsenendosis zugrunde gelegt. [mehr→]
Ausblick

28,5 Mio$ für Plattform-Ansatz („ASO“) – Hoffnung für seltene Mutationen!

20. Mai 2021 Kai-Roland Heidenreich
Allein die CFF gibt 8,4 Mio$ für Antisense-Oligonukleotid (ASO)-Plattform her, einer ursachennah agierenden Technologie, die (nicht nur) Perspektiven für Patient:innen bieten könnte, für die auf absehbare Zeit keine CFTR-Modulatortherapie zur Verfügung steht. [mehr→]
Stickstoffmonoxid
Antibiotika

USA: Millionenunterstützung für NO-Inhalations-Studie

22. Februar 2021 Kai-Roland Heidenreich
Ein hochinteressanter Ansatz, Bakterien in der Lunge mit einem einfachen Gas zu bekämpfen, das aus der Umgebungsluft erzeugt wird. Weil es kein Aerosol (Tröpfchennebel) ist, verteilt es sich optimal in allen belüftbaren Bereichen der Lunge. Über 2 Mio stellt die amerikanische CFF nun für eine Pilotstudie bereit. [mehr→]
Ausblick

USA/Vertex: „Mysteriöser“ Nachzulassungsantrag für seltene/ultraseltene Mutationen

17. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
USA: Ab ca. Dezember 2020 könnten dort 600 Patienten mit „bestimmten seltenen“ CF-Mutationen neu versorgt sowie 1.100 Patienten auf eine wirksamere CFTR-Modulatorenkombination hochgestuft werden. [mehr→]
Ausblick

EU: Kaftrio für alle Patienten mit mind. einer F508del-Allel bald zugelassen?

16. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Nachdem kürzlich die Kaftrio-Zulassung für „alle F508del-Patienten außer…“ in der EU erteilt wurde, nun der Antrag, der das lösen soll, wenn die Behörde dem folgt und eine Zulassung erteilt. [mehr→]
Ausblick

USA: Vertex reicht in Q4 Dreifachkombi-Kinderstudie (6-11 J.) zur Zulassung ein

15. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Die Zulassung der CFTR-Modulatorenkombination Trikafta/Kaftrio für Kinder rückt näher. Entsprechende Studien, die ähnlich gut wie zuvor schon bei den erwachsenen Patient*innen gelaufen sind, werden im 4. Quartal bei der FDA (USA) eingereicht. Meistens etwa ein halbes Jahr später geht ein Zulassungsantrag an die europäische Behörde (EMA). [mehr→]
Ausblick

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

20. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Patienten, die bisher mit einer F508del für Kalydeco oder Symkevi behandelt wurden, haben nun auch in der EU die Perspektive, von Kaftrio zusätzlich zu profitieren. Geduld bleibt aber weiterhin erforderlich. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

    …aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

    Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

    …sind Dein Eigentum!  Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022)

    Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.

Gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose.

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
Spendenkonto: 
Atemspende e.V.
Deutsche Apotheker- und Ärztebank eG
IBAN: DE61300606010006813504
BIC:  DAAEDEDDXXX
Verwendungszweck: "Ukraine"

Transkript des Spendenaufrufs:

Helfen ganz einfach! Teile mich!

Ich erkläre Dir gerne, warum. 

Viele von uns fühlen sich derzeit vom unglaublich gewalttätigen Ukrainekrieg bedroht. Wir hören: Evakuierungen scheitern, es herrschen vielerorts katastrophale Zustände, die geschützte Welt kleiner Kinder zerbricht gerade im wahrsten Sinne des Wortes. Wir sehen dieses unermessliche und ständig noch anschwellende Leid in der Ukraine. Wir fragen uns: Welche Auswirkungen bekommt dieser Krieg auf unser Leben? Aber WIR sitzen im Warmen, WIR sind gut versorgt, unser Leben IST NICHT unmittelbar bedroht. Wir empfinden die ganze Situation als mehr oder weniger gespenstig, surreal, nicht mehr zu begreifen. 

Während wir all das zu fühlen versuchen, oder auch zu verdrängen, befinden sich mittlerweile Millionen von Menschen aus der Ukraine in nackter Überlebensangst auf der Flucht. Männer, Väter im wehrfähigen Alter dürfen nicht ausreisen. So begeben sich vor allem Mütter mit ihren Kindern und paar Sachen, die sie gerade noch greifen konnten, auf den langen und gefährlichen Weg. 

Es ist einfach nur entsetzlich. Familien mit chronisch kranken Menschen müssen flüchten, weil deren Versorgung nicht mehr gewährleistet ist. 

Ich bin Kai-Roland Heidenreich, Vorsitzender der gemeinnützigen Deutschen CF-Hilfe, einem Unterstützungsverein für Menschen mit der Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Sie erfordert vor allem tägliche Inhalationen mit den unterschiedlichsten Medikamenten.
 
Ein paar Tage Unterbrechung können sich schnell schlimm, ja tödlich auswirken. Auch intravenöse Antibiotika müssen bei fortgeschrittener Krankheit regelmäßig gegeben werden, unbehandelte Lungenentzündungen führen zum Tod. 

Heute möchte ich nicht über meinen Verein sprechen, sondern über ATEMSPENDE.DE. Dieser Verein um eine Universitätsoberärztin plus Kollegen kümmert sich derzeit intensiv, auch vor Ort in Polen, um die vielen, vielen Flüchtenden, die von therapieintensiven Atemwegserkrankungen wie Mukoviszidose betroffen sind. 

Das kann ATEMSPENDE.DE so gut, weil besagte Oberärztin als gebürtige Polin mit Ärzten und Patientenorganisationen in Polen seit Jahren im engen Kontakt steht. Sie wird von ihren Fachkollegen, aber auch den Patienten sehr geschätzt. Sie genießt einfach unser aller Vertrauen, dass über viele Jahre ihrer Arbeit entstanden ist. 

ATEMSPENDE.DE braucht sehr, sehr viel Geld, um zum Herstellerpreis die dringend benötigten Medikamente zu besorgen. 

Falls du den Verein nicht mit einer Spende unterstützen kannst, vielleicht schon für etwas anderes gespendet hast, möchte ich dich einfach bitten: TEILE DIESEN BEITRAG! Das würde uns schon unheimlich helfen! 

Im ersten Kommentar gebe ich dir gerne mehr Informationen.
Spendenaufruf Atemspende e.V.
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_MaloDqY9liQ
15 Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte.
Was bei einer Atemphysiotherapie alles passieren kann ❤️
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_U8BbpUCRH0o
Der Vereinsvorsitzende Kai-Roland Heidenreich über Möglichkeiten und Herausforderungen der Telemedizin aus einer möglichen Sicht von Menschen mit Mukoviszidose. 

In der Einleitung beschreibt er die Vorgeschichte und seinen persönlichen Weg zum eigenen Verein.
DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V. / Kai-Roland Heidenreich / eHealth.NRW –Kongressvortrag Telemedizin
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_xR-hmdG24rU
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