News Archive - Deutsche CF-Hilfe

Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

23. Mai 2024 Kai-Roland Heidenreich

Die enge Verbindung zwischen Körper und Psyche ist besonders für Menschen mit Mukoviszidose (CF) wichtig. Dieser Artikel gibt wertvolle Ratschläge, wie man psychologische Unterstützung findet und körperliche Ursachen ausschließt. Erfahren Sie, wie Sie durch Geduld und Hartnäckigkeit schneller einen Therapieplatz bekommen und warum es wichtig ist, die eigenen Probleme ernst zu nehmen. Ein ganzheitlicher Ansatz ist entscheidend für die Gesundheit von Körper und Geist. [mehr→]

EMA-Hinweis: Wichtige Sicherheitsinformationen für Transplantierte bei der Anwendung von Paxlovid

15. Februar 2024 Kai-Roland Heidenreich

Die EMA warnt ganz aktuell vor der CYP3A4-abschwächenden Wirkung von Paxlovid, was bei allen Medikamenten, die darüber abgebaut werden, schnell zu toxischen Pegeln führen kann. Besonders bei Immunsuppressiva kann das fatal enden. [mehr→]

STOP-Studie: SPI-1005 reduziert gehörschädigende Wirkungen von Tobramycin erheblich

1. Februar 2024 Kai-Roland Heidenreich

SPI-1005 (Ebselen) reduziert Innenohrschäden um mehr als die Hälfte. Die Details zu Ergebnissen einer Phase-2-Studie. [mehr→]

EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen. UPDATE: Erfolgt!

25. November 2023 Kai-Roland Heidenreich

Eltern von Kleinkinder mit CF mit mindestens einer CF-auslösenden F508-del-Allel werden sich freuen: Ab voraussichtlich Anfang Dezember Kaftrio in einer entsprechenden Dosierung verfügbar sein wird. [mehr→]

F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht

28. Oktober 2023 Kai-Roland Heidenreich

Viele Anwender von Nachtsauerstoff sagen: „hätte ich doch nur schon bisschen früher damit begonnen, dann würde ich mich morgens besser fühlen“. [mehr→]

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

2. Oktober 2023 Kai-Roland Heidenreich

Hier erfahren Menschen mit Mukoviszidose alles Wichtige zur Grippeimpfung in der aktuellen Saison. [mehr→]

Studien

Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt

24. August 2023 Kai-Roland Heidenreich

Untenstehend findet Ihr den aktuellen Newsletter des HIT-CF-Projektes, den wir in Zusammenarbeit mit der CF-Hilfe Oberösterreich ins Deutsche übersetzt haben. Die Liste aller Ausgaben findet Ihr hier. Bei Unklarheiten stehen wir gerne neben den Studiendurchführenden sowie Euren CF-Teams gerne zur Verfügung.

Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung

13. Juni 2023 Kai-Roland Heidenreich

Quelle / Übersetzung ohne Gewähr / Neuere Nachricht zu 4D-710 / Ältere Nachricht zu 4D-710 Inhalative Gentherapie verbesserte oder stabilisierte in Studie die Lungenfunktion 4D-710 wurde entwickelt, um eine künstliche Version des CFTR-Gens bereitzustellen Eine Einzeldosis von 4D-710 von 4D Molecular [mehr→]

CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon

1. Juni 2023 Kai-Roland Heidenreich

Initiativen zur besseren Behandlung von Lungeninfektionen mit Nichttuberkulösen („atypischen“) Mykobakterien (NTM) werden vor dem Hintergrund weltweit steigender Fallzahlen dringend benötigt. Nach einer Investition von bereits knapp 6 Mio $ im 2019 zur Identifikation neuer Substanzen hierfür, geht nun ein gefundener Kandidat in die präklinische Forschung. [mehr→]

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

25. Mai 2023 Kai-Roland Heidenreich

Eine kleine Fallserie zeigt, was einige CF-Betroffene in (oder leider ohne) Absprache mit ihrer Ambulanz gemerkt hatten. [mehr→]

News

Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

EMA-Hinweis: Wichtige Sicherheitsinformationen für Transplantierte bei der Anwendung von Paxlovid

STOP-Studie: SPI-1005 reduziert gehörschädigende Wirkungen von Tobramycin erheblich

EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen. UPDATE: Erfolgt!

F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt

Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung

CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

…was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

…schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…