Wissenswertes
8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)
Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
News
Wissenswertes
FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF
Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
Studien
Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen
Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches
15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF
Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Wissenswertes
Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil
Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
Wissenswertes
Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!
Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Wissenswertes
Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien
Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien
Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen
Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes
Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose
Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches
„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose
Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]