Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 19. Mai 2022 ] USA: CF-Patient wird dank Mycobakteriophagen transplantationsfähig Antibiotika
  • [ 10. Mai 2022 ] Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022) Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2022 ] Studie zeigt eindeutig: Inhalation hypertoner Kochsalzlösung verbessert die Lungenstruktur bei kleinen Kindern Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 6. Mai 2022 ] Erstaunliches Verfahren zur Sofortbestimmung von Sputum-Keimen entwickelt Antibiotika
  • [ 4. Mai 2022 ] Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen? AKTUELLES
  • [ 3. Mai 2022 ] Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren? Ausblick
  • [ 28. April 2022 ] Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper Wusstest du...?
  • [ 7. April 2022 ] USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen Studien
  • [ 6. April 2022 ] USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710 Studien
  • [ 4. April 2022 ] EILT: Innovationsfonds fördert Ideen zu neuen Versorgungsformen! AKTUELLES
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News

Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Ausblick

Verbessern Ectoin-Inhalate die Wirkung von CFTR-Modulatoren?

3. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Ectoin-Inhalate sind seit einigen Jahren freiverkäuflich verfügbar und ausgezeichnet verträglich. Nun gibt es Hinweise, dass Ectoin in der Lunge auch bei CF nützlich sein kann. [mehr→]
Studien

USA: CFF finanziert für 1,6 Mio. Dollar Studien zum Lungentransplantatversagen

7. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Obwohl Lungentransplantationen bei CF zuletzt deutlich seltener geworden sind, steckt die CFF eine große Summe acht 8 Projekte zum Transplantatversagen. [mehr→]
Studien

USA/Kansas City: Erste Verabreichung der mutationsunabhängigen, inhalativen Gen-Therapie 4D-710

6. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Erste CF-Betroffene erhalten unabhängig von ihrer CFTR-Genetik das inhalative 4D-710. [mehr→]
CFTR Modulatoren

CFF steckt weitere 15.900.000 Dollar in Medikament für seltene Mutationen

31. März 2022 Kai-Roland Heidenreich
Um ELX-02 zusammen mit Ivacaftor klinisch zu prüfen, steckt die CFF fast 16 Mio. Dollar in entsprechende Studien. [mehr→]
Studien

HIT-CF-Februar-News 2022

26. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Bald nun startet endlich die HIT-CF-Studie CHOICES, hier dazu der von uns übersetzte originale Newsletter [mehr→]
Studien

(Aktualisiert) USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

10. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Ausblick

Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung

20. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
  Vorbemerkung: Wenn überhaupt, dann wird es wahrscheinlich bis zu 10 Jahre dauern, bis diese auf Lentivirus-„hüllen“ basierende Methode am Menschen in ausreichendem Maße (Langzeit-)Sicherheit und (Langzeit-)Wirksamkeit abschließend bewiesen haben wird. Sucht man im Internet nach Lentiviralen Vektoren, liest man, [mehr→]
Eimer aus Zink
Studien

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]
Ausblick

USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie!

11. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Eine adenovirusvektorbasierte Therapie soll ihren Weg zu menschlichem Lungengewebe finden. Die US-amerikanische Mukoviszidose-Stiftung wird in Kürze allein in diese Entwicklung 21,5 Mio. Dollar gesteckt haben. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

    …aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

    Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos. 
  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

    Die Entscheidung für eine IV-Antibiose in der Klinik oder zuhause ist auch eine Frage der Eigenverantwortung [mehr→]
  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

    Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

    Eine interessante Grafik zeigt, dass zwischen zwei Personen, die eine gut angepasste FFP2-Maske tragen, das Übertragungsrisiko von Omikron bei 5 von 10.000 Fällen innerhalb von 20 Minuten liegt. Bei Delta sind es 14 pro 10.000 Fälle, also 280% mehr. [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Denke bei Hitze an Flüssigkeit und Salz!

    Kein Durst? Dann beachte dazu ganz besonderes unseren Beitrag Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig.
  • Wusstest du...?

    Während und nach Antibiosen an die Darmflora denken!

    Beachte hierzu CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen.
  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

    Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

    Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

    …sind Dein Eigentum!  Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

    Es gibt auch im CF-Kontext neuerdings gute Gründe, vor allem Lust auf rhythmisch wiederkehrenden Nahrungsmittelverzicht zu machen. Das Überraschende ist, dass es nicht nur gesund ist, sondern unmittelbar gut tut. [mehr→]
  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

    Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte nicht wundern Hier macht sie Physio Sie liebt ihre Physiotherapeutin Aus unserer Erfahrung gibt es häufig langjährige, wertvolle Partnerschaften zwischen [mehr→]
  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 10.05.2022)

    Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

    Mit dem motivierenden Extra für die Notfallmedizin. [mehr→]

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.

Gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose.

DCFH - Deutsche CF-Hilfe e.V.
Spendenkonto: 
Atemspende e.V.
Deutsche Apotheker- und Ärztebank eG
IBAN: DE61300606010006813504
BIC:  DAAEDEDDXXX
Verwendungszweck: "Ukraine"

Transkript des Spendenaufrufs:

Helfen ganz einfach! Teile mich!

Ich erkläre Dir gerne, warum. 

Viele von uns fühlen sich derzeit vom unglaublich gewalttätigen Ukrainekrieg bedroht. Wir hören: Evakuierungen scheitern, es herrschen vielerorts katastrophale Zustände, die geschützte Welt kleiner Kinder zerbricht gerade im wahrsten Sinne des Wortes. Wir sehen dieses unermessliche und ständig noch anschwellende Leid in der Ukraine. Wir fragen uns: Welche Auswirkungen bekommt dieser Krieg auf unser Leben? Aber WIR sitzen im Warmen, WIR sind gut versorgt, unser Leben IST NICHT unmittelbar bedroht. Wir empfinden die ganze Situation als mehr oder weniger gespenstig, surreal, nicht mehr zu begreifen. 

Während wir all das zu fühlen versuchen, oder auch zu verdrängen, befinden sich mittlerweile Millionen von Menschen aus der Ukraine in nackter Überlebensangst auf der Flucht. Männer, Väter im wehrfähigen Alter dürfen nicht ausreisen. So begeben sich vor allem Mütter mit ihren Kindern und paar Sachen, die sie gerade noch greifen konnten, auf den langen und gefährlichen Weg. 

Es ist einfach nur entsetzlich. Familien mit chronisch kranken Menschen müssen flüchten, weil deren Versorgung nicht mehr gewährleistet ist. 

Ich bin Kai-Roland Heidenreich, Vorsitzender der gemeinnützigen Deutschen CF-Hilfe, einem Unterstützungsverein für Menschen mit der Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Sie erfordert vor allem tägliche Inhalationen mit den unterschiedlichsten Medikamenten.
 
Ein paar Tage Unterbrechung können sich schnell schlimm, ja tödlich auswirken. Auch intravenöse Antibiotika müssen bei fortgeschrittener Krankheit regelmäßig gegeben werden, unbehandelte Lungenentzündungen führen zum Tod. 

Heute möchte ich nicht über meinen Verein sprechen, sondern über ATEMSPENDE.DE. Dieser Verein um eine Universitätsoberärztin plus Kollegen kümmert sich derzeit intensiv, auch vor Ort in Polen, um die vielen, vielen Flüchtenden, die von therapieintensiven Atemwegserkrankungen wie Mukoviszidose betroffen sind. 

Das kann ATEMSPENDE.DE so gut, weil besagte Oberärztin als gebürtige Polin mit Ärzten und Patientenorganisationen in Polen seit Jahren im engen Kontakt steht. Sie wird von ihren Fachkollegen, aber auch den Patienten sehr geschätzt. Sie genießt einfach unser aller Vertrauen, dass über viele Jahre ihrer Arbeit entstanden ist. 

ATEMSPENDE.DE braucht sehr, sehr viel Geld, um zum Herstellerpreis die dringend benötigten Medikamente zu besorgen. 

Falls du den Verein nicht mit einer Spende unterstützen kannst, vielleicht schon für etwas anderes gespendet hast, möchte ich dich einfach bitten: TEILE DIESEN BEITRAG! Das würde uns schon unheimlich helfen! 

Im ersten Kommentar gebe ich dir gerne mehr Informationen.
Spendenaufruf Atemspende e.V.
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_MaloDqY9liQ
15 Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte.
Was bei einer Atemphysiotherapie alles passieren kann ❤️
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_U8BbpUCRH0o
Der Vereinsvorsitzende Kai-Roland Heidenreich über Möglichkeiten und Herausforderungen der Telemedizin aus einer möglichen Sicht von Menschen mit Mukoviszidose. 

In der Einleitung beschreibt er die Vorgeschichte und seinen persönlichen Weg zum eigenen Verein.
DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V. / Kai-Roland Heidenreich / eHealth.NRW –Kongressvortrag Telemedizin
YouTube Video UCbFTnqEIvyqpji23f4rqg-Q_xR-hmdG24rU
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