Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
  • [ 23. April 2023 ] Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird? Wusstest du...?
  • [ 11. April 2023 ] Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige CFTR Modulatoren
  • [ 6. April 2023 ] Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit? Ernährung
  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
StartseiteWusstest du…?

Wusstest du…?

CFTR Modulatoren

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

25. Mai 2023 Kai-Roland Heidenreich
Eine kleine Fallserie zeigt, was einige CF-Betroffene in (oder leider ohne) Absprache mit ihrer Ambulanz gemerkt hatten. [mehr→]
Studien

Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

24. Mai 2023 Kai-Roland Heidenreich
Lässt sich mit simplen Mitteln bei erhöhtem Blutzucker die Trainingsleistung verbessern? Der Reiz dieser kleinen Studie liegt darin, dass der interessierte Mensch die Ergebnisse bei sich selbst nachvollziehen kann. Wozu auf eine große Studie warten, die vielleicht in absehbarer Zeit nicht kommen wird? [mehr→]
Wusstest du...?

Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

23. April 2023 Kai-Roland Heidenreich
Unsere Verwaltung ist ehrenamtlich und die Unterstützungsarbeit für Menschen mit Mukoviszidose wird hauptsächlich durch Spenden finanziert. Jeder gesammelte Euro kommt zu 100% der Unterstützung zugute. Regelmäßige kleine Spenden sind sehr hilfreich. Weitere Informationen hier: https://dcfh.de/spenden [mehr→]
Wusstest du...?

Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

1. November 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es ist sinnvoll, bei Cystischer Fibrose täglich den Darm mit schleimverflüssigenden Mitteln zu behandeln, um Verstopfungen zu vermeiden. Diese Praxis sollte genauso Routine werden wie die tägliche Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

1. November 2022 Kai-Roland Heidenreich
Aktualisiert: 01.11.2022 Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippeerkrankung enden. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

27. September 2022 Kai-Roland Heidenreich
So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
Wusstest du...?

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6. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
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CFTR Modulatoren

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

7. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die Fachinformationen zu Kaftrio bzw. Trikafta weisen bisher nur für Fälle einer stark eingeschränkten Leberfunktion oder bei der Einnahme anderer Medikamente, die auf die Leberenzymaktivität wirken, Anweisungen zur Dosisreduzierung auf. Ein Blick in die nationalen und internationalen CF-Foren zeigt jedoch: [mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Wusstest du...?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

28. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es gibt auch im CF-Kontext neuerdings gute Gründe, vor allem Lust auf rhythmisch wiederkehrenden Nahrungsmittelverzicht zu machen. Das Überraschende ist, dass es nicht nur gesund ist, sondern unmittelbar gut tut. [mehr→]

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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