Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 2. Februar 2023 ] Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren? CFTR Modulatoren
  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
StartseiteWusstest du…?

Wusstest du…?

Wusstest du...?

Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

1. November 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es ist sinnvoll, bei Cystischer Fibrose täglich den Darm mit schleimverflüssigenden Mitteln zu behandeln, um Verstopfungen zu vermeiden. Diese Praxis sollte genauso Routine werden wie die tägliche Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

1. November 2022 Kai-Roland Heidenreich
Aktualisiert: 01.11.2022 Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippeerkrankung enden. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

27. September 2022 Kai-Roland Heidenreich
So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
Wusstest du...?

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6. Juli 2022 Kai-Roland Heidenreich
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CFTR Modulatoren

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

7. Juni 2022 Kai-Roland Heidenreich
Die Fachinformationen zu Kaftrio bzw. Trikafta weisen bisher nur für Fälle einer stark eingeschränkten Leberfunktion oder bei der Einnahme anderer Medikamente, die auf die Leberenzymaktivität wirken, Anweisungen zur Dosisreduzierung auf. Ein Blick in die nationalen und internationalen CF-Foren zeigt jedoch: [mehr→]
Hilfreiches

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

10. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Liste der Medizinprodukte zur „Sauberhaltung“ von Lunge und Darm, die speziell auch bei der Diagnose Mukoviszidose zulasten der gesetzlichen Krankenkasse verordnet werden können. [mehr→]
Wusstest du...?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

28. April 2022 Kai-Roland Heidenreich
Es gibt auch im CF-Kontext neuerdings gute Gründe, vor allem Lust auf rhythmisch wiederkehrenden Nahrungsmittelverzicht zu machen. Das Überraschende ist, dass es nicht nur gesund ist, sondern unmittelbar gut tut. [mehr→]
Wusstest du...?

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

18. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich
Eine interessante Grafik zeigt, dass zwischen zwei Personen, die eine gut angepasste FFP2-Maske tragen, das Übertragungsrisiko von Omikron bei 5 von 10.000 Fällen innerhalb von 20 Minuten liegt. Bei Delta sind es 14 pro 10.000 Fälle, also 280% mehr. [mehr→]
Wusstest du...?

…was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

29. September 2021 Kai-Roland Heidenreich
Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte [mehr→]
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

24. September 2021 Kai-Roland Heidenreich
Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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