Jeden 3. Samstag im Monat: Baby / Kleinkind mit Mukoviszidose – Was nun?

Ein Webinar (nicht nur) für frische Eltern eines Kindes mit Mukoviszidose

In diesem kostenlosen Online-Webinar für Eltern begleiten wir euch durch die ersten Fragen, wenn bei eurem Baby oder Kleinkind Mukoviszidose festgestellt wurde – jeden 3. Samstag im Monat.

Auf einen Blick

• Durch die Veranstaltung führt Kai-Roland Heidenreich, der an der kürzlich erschienenen S2k-Leitlinie Fachärztliche Diagnostik und Therapie von erwachsenen Patienten mit Husten der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie mitgewirkt hat, die bis 2030 Gültigkeit hat. 
• Die Teilnahme ist kostenlos.
• Nach Registrierung (s.u.) erhaltet Ihr bis zum Freitagabend vor der Veranstaltung einen Zoom-Link. 

Dieses Webinar richtet sich vor allem an Eltern, die kürzlich die CF-Diagnose ihres Kindes erhalten haben. Es sind aber auch erfahrene Eltern herzlich eingeladen. Denn wir berichten auch intensiv über die aktuellsten Erkenntnisse!

Ziel dieses Webinars

Ihr geht vielleicht angespannt in dieses Webinar, aber mit einem Lächeln wieder heraus! Dazu ein paar Rückmeldungen:

Das Webinar hat uns extrem viel gebracht. Ich hatte am Anfang eher Angst davor und war völlig überwältigt von dieser positiven und aktiven Art, mit der Mukoviszidose umzugehen. Die Tipps für den Alltag sind so viel wert! Wenn es irgendwie geht, nehmen wir das nächste Mal sehr gerne wieder teil.

 

Eine Aussage hat mich besonders bewegt: „Eure Kinder sind nicht krank, sie haben nur eine Stoffwechselstörung.“ Das ist mein neues Lebensmotto. Nach der Diagnose Anfang Juni waren wir als Familie für kurze Zeit wie gelähmt. Hätten wir den Satz schon eher gekannt, wären wir wahrscheinlich gar nicht erst in dieses Loch gefallen. Auch unseren anderen Kindern (…, … und … Jahre) macht er Mut, dass ihre Schwester ein weitgehend normales aber vor allem glückliches Leben führen wird.

 

Ich finde diese Webinare im Ganzen toll – interessant, informativ und lehrreich.

 

Die Erklärungen zum Inhalieren haben mich nochmal mehr motiviert dranzubleiben, auch wenn’s manchmal nicht einfach ist, weil meine Tochter lieber auf der Maske herumkauen möchte, anstatt sie von mir vor Mund und Nase gehalten zu bekommen.

Hier findest Weitere Rückmeldungen.

Häufige Fragen von Eltern zum Mukoviszidose-Webinar

Was passiert nach einem auffälligen Mukoviszidose-Neugeborenenscreening?

Ein auffälliges Screening ist noch keine Diagnose, sondern ein Hinweis. Es folgt eine Bestätigungsdiagnostik, meist ein Schweißtest in einer CF-Ambulanz. Was die einzelnen Schritte bedeuten, haben wir unter Neugeborenen-Screening auffällig? zusammengestellt. Im Webinar ordnen wir die Befunde ein und beantworten eure Fragen dazu.

Wie geht es nach einem positiven Schweißtest weiter?

Nach einem positiven Schweißtest begleitet euch eine spezialisierte CF-Ambulanz weiter. Sie veranlasst die genetische Abklärung und legt die ersten Therapieschritte fest. Im Webinar besprechen wir, worauf es in den ersten Wochen ankommt und welche Fragen ihr eurer CF-Ambulanz stellen könnt. Mehr dazu unter Neudiagnose.

Mein Kind hat Mukoviszidose – was sind die nächsten Schritte?

Zentrale Anlaufstelle ist eure CF-Ambulanz; sie steuert Diagnostik und Therapie. Daneben hilft der Austausch mit Eltern, die dasselbe erlebt haben. Genau dafür ist dieses Webinar da: Wir ordnen die Diagnose ein, erklären den Alltag mit CF und nehmen euch die erste Unsicherheit.

Wann ist das nächste Webinar?

Das Webinar findet jeden 3. Samstag im Monat statt, mit Beginn um 15:00 Uhr und offenem Ende. Den nächsten konkreten Termin sowie alle weiteren Termine findet ihr in der Tabelle weiter oben auf dieser Seite.

Ist die Teilnahme wirklich kostenlos?

Ja, vollständig kostenlos und unverbindlich. Die Deutsche CF-Hilfe e.V. ist ein ehrenamtlich geführter, spendenfinanzierter Verein. Für das Webinar entstehen euch weder Kosten noch Verpflichtungen.

Wird das Webinar aufgezeichnet?

Nein. Damit alle offen sprechen können, zeichnen wir das Webinar nicht auf.

Was brauche ich technisch für die Teilnahme?

Ein Gerät mit Internetzugang und die kostenlose Zoom-App oder einen aktuellen Browser. Den Einwahllink erhaltet ihr nach der Registrierung bis zum Freitagabend vor dem Termin.

Können auch Großeltern oder Patenfamilien teilnehmen?

Ja. Eingeladen sind alle, die das Kind im Alltag begleiten – auch Großeltern, Paten oder enge Bezugspersonen.

Wodurch unterscheidet sich dieses Webinar von anderen Angeboten?

Es findet monatlich und online statt, mit niedriger Schwelle und Fokus auf den Alltag direkt nach der Diagnose. Es ersetzt keine ärztliche Beratung, sondern ergänzt sie um die Elternperspektive.

Anmeldung

Weitere Anmeldemöglichkeiten:
– Mail: info@dcfh.de
– Telefon: 06126-59197-38
– Fax: 06126-584199
– Websiteassistent hier unten rechts

Wir brauchen folgende Infos von Euch
– Geburtsmonat Eures Kindes mit CF (Angabe freiwillig, bitte nicht das genaue Geburtsdatum!)
– Name, mit dem Ihr am Webinar teilnehmen möchtet
– E-Mail-Adresse für die Übermittlung der Einwahldaten

Hier der Flyer mit ausführlichen Informationen über Inhalte und Durchführung der Webinarreihe. Auf Wunsch (bitte per Mail) versenden wir gerne kurzfristig gedruckte Exemplare des Flyers.

Flyer Webversion