Vor einiger Zeit (es ist schon wieder vier Jahre her) veröffentlichten wir den Online-Lesetipp: „In Würde krank“, in dem wir auf einen gleichnamigen Artikel in der Süddeutschen Zeitung der selbst betroffenen Autorin Katrin Blawat hingewiesen hatten.
Sie hat mich kürzlich gefragt, ob ich ihr Buch Die Kunst krank zu sein der CF-Community empfehlen würde, das am 15. Mai 2026 erschienen ist.
Nach der Lektüre kann ich das klar beantworten: Ja, ich würde es empfehlen. Allerdings nicht als klassisches Mutmachbuch. Davon gibt es reichlich, und viele davon helfen ungefähr so zuverlässig wie ein Kalenderspruch, wenn man gerade mit Schmerzen, Erschöpfung, Zukunftsangst oder Behördenkram kämpft.
Ein ehrlicher Blick auf chronisches Kranksein
Dieses Buch ist anders. Es beschönigt chronisches Kranksein nicht und macht daraus auch kein Elendsmuseum. Katrin Blawat ist Biologin und langjährige Wissenschaftsjournalistin. Sie schreibt über ihr Leben mit Morbus Bechterew, also über eine ganz andere gesundheitliche Situation als Mukoviszidose. Trotzdem ist vieles, was sie beschreibt, für Menschen mit CF gut nachvollziehbar: der Körper, der nicht einfach nur funktioniert, die ständige Notwendigkeit, Pläne anzupassen, das Ringen um Selbstbestimmung und die Frage, wie ein gutes Leben möglich bleibt, wenn Gesundheit keine selbstverständliche Ausgangsbasis ist.
Gesundheit ist wichtig, aber nicht der einzige Maßstab
Gerade dieser Gedanke ist für mich einer der wichtigsten des Buches: Gesundheit ist wichtig, aber sie darf nicht der einzige Maßstab für ein gelungenes Leben sein. Wenn Gesundheit zum absoluten Maßstab wird, geraten Menschen mit dauerhaften gesundheitlichen Belastungen schnell in eine Art Dauermangel. Dann erscheint das eigene Leben immer als weniger vollständig, weniger frei, weniger gelungen.
Blawat hält dem etwas entgegen, das nüchtern und lebenserfahren wirkt: Auch ein eingeschränktes Leben kann ein gutes Leben sein. Nicht automatisch, nicht jeden Tag und sicher nicht durch positives Denken auf Knopfdruck. Aber es kann gelingen, dem Kranksein nicht alles zu überlassen.
Akzeptanz ohne Schönfärberei
Besonders stark finde ich, dass Akzeptanz in diesem Buch nicht weichgespült wird. Akzeptanz bedeutet bei Blawat nicht, alles gut zu finden. Sie beschreibt eher einen Prozess, bei dem man mit den Tatsachen arbeitet, die gerade nicht wegzudiskutieren sind. Manchmal heißt das, Hilfsmittel anzunehmen. Manchmal heißt es, Pläne kleiner zu machen. Manchmal heißt es auch, Hilfe zuzulassen, ohne sich dafür zu schämen.
Das lässt sich gut auf CF übertragen. Ein Port, Sauerstoff, eine Reha, eine Heim-IV, ein Pflegegrad, psychologische Unterstützung oder Hilfe beim Papierkram sind keine persönlichen Niederlagen. Sie können Werkzeuge sein, um Lebensqualität zurückzugewinnen. Das klingt weniger spektakulär als manche Hochglanzgeschichte über Resilienz, ist im Alltag aber oft erheblich nützlicher.
Warum gute Kommunikation so wichtig ist
Interessant und wichtig finde ich auch Blawats Blick auf ärztliche Kommunikation. Sie zeigt sehr deutlich, wie stark Sätze von Ärzt:innen nachwirken können – im Guten wie im Schlechten. Gute Medizin besteht nicht nur aus Diagnostik, Fachwissen und Therapieplänen. Sie besteht auch daraus, Menschen ernst zu nehmen, zuzuhören und die Erfahrung der Betroffenen nicht kleinzureden. Gerade in der CF-Versorgung ist diese Haltung enorm wichtig, aber leider kann ich aus meiner täglichen Unterstützungsarbeit heraus sagen, dass es eher Seltensheitswert zu haben scheint.
Auch für Angehörige ist das Buch lesenswert. Es erklärt ohne erhobenen Zeigefinger, warum gut gemeinte Sätze manchmal danebengehen. „Bleib positiv“ oder „Du schaffst das schon“ ist meist freundlich gemeint, kann aber einsam machen, wenn es die Schwere der Situation überdeckt. Wirkliche Unterstützung beginnt oft mit Zuhören, Dableiben und Aushalten. Das klingt einfach. In Wahrheit ist es manchmal die anspruchsvollste Form von Begleitung.
Für wen ich das Buch besonders empfehlen würde
Zunächst einmal: Für Eltern ganz frisch diagnostizierter Kinder mit CF würde ich das Buch eher nicht als erste Lektüre empfehlen. Wer gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurde, braucht häufig zunächst Orientierung, Sicherheit, realistische Zuversicht und praktische Hilfe. Man muss auch einfach sagen, dass Menschen, die in unserer Zeit und Region mit CF geboren werden, eine realistische Chance auf ein ziemlich gesundes Leben haben.
Betroffenen Eltern lege ich immer gerne unser thematisch reichhaltiges Webinar ans Herz, das seit Oktober 2022 jeden dritten Samstagnachmittag im Monat stattfindet: Baby / Kleinkind mit Mukoviszidose – Was nun?. Der Grundgedanke, der Vorschlag für die elterliche Vision: Dieses Kind ist gesund – was können wir dafür tun, das es so bleibt?
Dieses Buch eignet sich vor allem für Menschen, die etwas tiefer verstehen möchten, was chronisches Kranksein langfristig mit einem Menschen macht.
Mein Fazit: Die Kunst krank zu sein ist ein kluges, ehrliches und sehr menschliches Buch. Es verklärt nichts und liefert keine einfachen Antworten. Aber es zeigt, wie Würde, Selbstachtung und Lebensfreude auch dann möglich bleiben können, wenn der eigene Körper Grenzen setzt.
Für die CF-Community ist das aus meiner Sicht eine klare Empfehlung.
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