Ihre Spenden machen unser Engagement erst möglich.

Wir verwenden Ihre Spenden für folgende Aktivitäten:

  1. Unser Beratungsangebot: Individuelle Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

Beispiel: Frisch „diagnostizierte“ CF-Eltern erhalten in mehreren Einzelgesprächen, meist per Video, so viel Gesprächszeit wie nötig. Die Allermeisten können wir schnell dort abholen, wo sie mit ihrem Baby stehen und aus ihrem Schockzustand befreien und für sie ein positives, kraftvolles Bild von der Zukunft mit dem Kind skizzieren.

Beispiel: Wir begleiten eine große Zahl erwachsener Menschen mit CF durch ihr mitunter nun einmal kompliziertes Leben mit CF.

  1. Unsere aktuellen Informationen auf unserer Homepage dcfh.de zu folgenden Themen:
  • CF–Modulatoren (Kaftrio, Orkambi und Symkevi)
  • Physiotherapie und Schleimlösung
  • Verdauung
  • Antibiotika
  • Diabetes
  1. Initiativen zur Verbesserung der Versorgung

Beispiel: Interview für das Zentrum für Telematik und Telemedizin (ZTG) im Rahmen des Vitamin E-Newsletters, Auszüge über Spotify: Digitale Helfer in der Mukoviszidose-Behandlung

Beispiel: Teilnahme an Fachgesprächen und Kongressen, etwa im Bundestag zum Thema Versorgung Mukoviszidose-Betroffener in Deutschland

Beispiel: Vortrag über Telemedizin aus der Sicht CF-Betroffener und Diskussion (NRW 2021 in Düsseldorf)

  1. Unterstützung der Mukoviszidose-Forschung

Beispiel: Aktuelle Berichte über Kaftrio und Phagentherapie

Beispiel: Unterstützung / Bewerbung einzelner Forschungsprojekte und -aufgaben

Was andere über uns denken

  • Eltern und CF-Erwachsene bedanken sich oft für unsere Unterstützung und Beratung in einer Vielzahl von Einzelfragen.
  • Mitglieder vieler CF-Teams aus CF-Ambulanzen heben die hohe Aktualität, Kompaktheit und Präzision unserer Informationen
  • Rückmeldungen der Bundestagsabgeordneten, die uns auch auf direktem Wege erreichten, waren auch für uns überraschend und vor allem aufgrund ihrer hohen Zahl überwältigend 

Projekte mit Aktualität

  1. Durchführung der Fachfortbildung Update Mukoviszidose, zuletzt Februar 2020 in Bonn für kinderärztliche und physiotherapeutische Fachkräfte mit über 40 Teilnehmenden: https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/fortbildung-am-februar-in-bonn-update-mukoviszidose-2065936 (von der Ärztekammer Nordrhein zertifiziert: Kategorie A, 4 Fortbildungspunkte)
  1. Maßgeblich auf unsere Initiative hin erlangten Menschen mit CF in ganz Deutschland im Februar 2021 die zweithöchste Sars/Covid-19-Impfpriorität. Viele Betroffene und Angehörige hatten zuvor an unserer schnell aber sorgfältig geplanten „Tu-was“-Initiative mitgewirkt und Bundestagsabgeordneten ihres Wahlkreises einen von uns vorbereiteten Text inkl.  ausführlicher Stellungnahme der Deutschen CF-Hilfe geschickt.
  2. Anfang März 2022 starteten wir die bisher aus der CF-Community heraus am meisten (Facebook, Instagram, YouTube) geteilte Kampagne zur Nothilfeunterstützung von Menschen auf der Flucht aus der Ukraine mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen

Zusammenarbeit

Die Deutsche CF-Hilfe e.V. ist Mitglied der CF Europe, einem Dachverband der europäischen CF-Organisationen sowie der European CF Society (ECFS). Wir nehmen an nationalen und internationalen CF-Kongressen teil (Deutsche Mukoviszidose- Tagung, Nordamerikanische CF-Tagung, Europäische CF-Konferenz). Eng arbeiten wir mit anderen Organisationen zusammen, die sich für Mukoviszidose-Betroffene einsetzen, etwa dem Mukoviszidose e.V., der Deutschen Atemwegsliga und dem Verein Atemspende e.V. sowie verschiedenen regionalen und überregionalen CF-Gruppen und Vereinen.

 

Für unser Engagement brauchen wir auch weiterhin Ihre Unterstützung. Ob 10, 50 oder 100 Euro – Ihre Hilfe hilft uns zu helfen. Herzlichen Dank!

 

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DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64

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