Aktivitäten

…zur individuellen Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen

  • Breites und intensiv genutztes Gesprächsangebot, immer unter Wahrung des Patientengeheimnisses. Wichtiges Ziel dabei Kompetenzsteigerung, Ermutigung, Empowerment und dadurch tiefgreifende Verbes­serung der Compliance und Teambildung/Stärkung eines starken Dreiecks aus Betroffene – Behandelnde – Angehörige
  • Alle gängigen Kommunikationswege, immer zeitnah: Audio, Text, Video (Telefon, Mail, SMS, Teams, Zoom, WebEx, WhatsApp, Signal, Telegram, Threema, FB- und Instagram Messenger) – häufig auch an Wochenenden oder hin und wieder sogar nachts
  • Social Networks: Facebook-Seite DCFHilfe sowie Administration von fünf CF-bezogenen Gruppen mit insgesamt über 7.000 Mitgliedern (Thematiken CFTR-Modulatoren, Eltern sein, Sport, alternative Medizin, Seltene Mutationen) sowie Teilnahme an Diskussionen in über 25 deutsch- und englischsprachigen CF-Gruppen.
  • Im Aufbau: Kanäle auf Instagram sowie Youtube.

Frisch „diagnostizierte“ CF-Eltern erhalten in mehreren Einzelgesprächen, meist per Video, so viel Gesprächszeit wie nötig. Die Allermeisten können wir schnell dort abholen, wo sie mit ihrem Baby stehen und aus ihrem Schockzustand befreien und für sie ein positives, kraftvolles Bild von der Zukunft mit dem Kind skizzieren.

Wir werden unterstützt von Ärzt:innen, auch Professor:innen, sowie Physiotherapeut:innen und Psycholog:innen – großenteils mit langjähriger Expertise im CF-Bereich. Diese Möglichkeit nutzen wir vor allem sowohl in etwaigen medizinischen Notfällen als auch bei schwierigen Konstellationen fortgeschritten erkrankter Menschen mit Mukoviszidose. Wir vermitteln Zweitmeinungen.

Unsere wichtigste Herzensangelegenheit: Wir begleiten eine große Zahl erwachsener Menschen mit CF durch ihr mitunter nun einmal kompliziertes Leben mit CF. 

Kurz: Wir versuchen den Mangel an sogenannter Sprechender Medizin auszugleichen. Wir bereiten Betroffene und Ihre Angehörigen auf Ambulanztermine vor. Wir kümmern uns gerne um alle Fragen, die erst im Nachgang zum Ambulanztermin aufkommen.

…zur Wissenssammlung und -Aufbereitung für Betroffene und Angehörige

  • Mitgliedschaft in der ECFS
  • Teilnahme an nationalen und internationalen CF-Kongressen (DMT, NACFC, ECFS)
  • Website https://dcfh.de mit sorgfältig ausgewählten, recherchierten und dann zusammengefassten Informationen vor allem für Betroffene und Angehörige
  • Wissenssammlung CFpedia.org nach dem Wikimedia-Standard
  • Mitglieder vieler CF-Teams heben hohe Aktualität, Kompaktheit und Präzision hervor

…zur Verbesserung der Versorgung

… reagibel im Aktualitätsbezug

Maßgeblich auf unsere Initiative hin erlangten Menschen mit CF in ganz Deutschland im Februar 2021 die zweithöchste Sars/Covid-19-Impfpriorität. Viele Betroffene und Angehörige hatten zuvor an unserer schnell aber sorgfältig geplanten „Tu-was“-Initiative mitgewirkt und Bundestagsabgeordneten ihres Wahlkreises einen von uns vorbereiteten Text inkl.  ausführlicher Stellungnahme der Deutschen CF-Hilfe geschickt: https://www.dcfh.de/tuwas2021_01/

Die Rückmeldungen der Bundestagsabgeordneten, die uns auch auf direktem Wege erreichten, waren auch für uns überraschend und vor allem aufgrund ihrer hohen Zahl überwältigend. Für die Betroffenen war es ein wunderbar starkes Erleben von Selbstwirksamkeit!

Anfang März 2022 starteten wir die bisher aus der CF-Community heraus am meisten (Facebook, Instagram, YouTube) geteilte Kampagne zur Nothilfeunterstützung von Menschen auf der Flucht aus der Ukraine mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen: https://youtu.be/MaloDqY9liQ, https://www.facebook.com/DCFHilfe/posts/5248974541779594.

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DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
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