CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

[Zuletzt aktualisiert: 29.03.2019]

Warnhinweis: bei hartnäckigen, wässrigen Durchfällen unter oder nach Antibiotikagabe immer das ärztliche Personal ansprechen, es könnte sich dahinter eine durch den Erreger Clostridiodes difficile ausgelöste pseudomembranöse Kolitis handeln, die mit den untenstehenden Mitteln und vor allem nicht ohne ärztliche Überwachung behandelt werden dürfen. 

Diese neue Reihe…

… geht über wiederkehrende Themen in den sozialen Netzwerken.

Den Versuch einer wissenschaftlich korrekten Einordnung unternehmen wir hier zunächst nicht.

Probieren geht über Studieren

Gerade bei den sehr unterschiedlichen Folgen einer Stoffwechselstörung wie der Mukoviszidose nützt es dem einzelnen Betroffenen wenig, wenn ein Verfahren statistisch mehr oder auch weniger erfolgreich ist. Die Frage bleibt immer, ob der Ansatz für den einen Patienten einen – vielleicht sogar großen – Fortschritt bedeuten könnte.

Da hilft wahrscheinlich nur das Ausprobieren, das immer dann sinnvoll ist, wenn der Schaden

  • für die Gesundheit,
  • für den Geldbeutel oder
  • hinsichtlich des zu betreibenden Aufwandes

in einem vernünftigen Verhältnis zum möglichen Nutzen steht.

Auf Inspiration folgt Transpiration

Diese Reihe soll eine Quelle der Inspiration sein, ohne dass man sich mühevoll die Informationen zusammensuchen muss, wenn man gerade vor einem bestimmten, typischen Problem der CF steht. Weitere Themenkomplexe sind geplant.

Natürlich wurde versucht, wirklich relevante Beobachtungen zu finden.

Alle Beiträge dieser Reihe sollen ständig ergänzt und verbessert werden. Über die untenstehende Kommentarfunktion zum Beispiel ist es wirklich ganz simpel, neue Hinweise zu übermitteln. Diese werden zeitnah in den jeweiligen Beitrag eingepflegt.

Das Vorhaben: eine CF-Erfahrungsdatenbank

So hoffen wir, auf Dauer eine wertvolle Datenbank des Erfahrungswissens von und für Menschen mit CF zu den unterschiedlichsten Themengruppen zu bilden.

Wichtig immer: Immer mit dem Behandlungsteam über den besten Weg kommunizieren. 

Thema 1: Darmtherapeutika & Probiotika bei Durchfällen

Heute geht es also um Probiotika und ähnliche Substanzen, die die Darmfunktion wiederherstellen können. Diese werden häufig etwa bei einer Antibiose benötigt, weil durch diese auch nützliche Bakterien mehr oder minder stark im Darm in Mitleidenschaft gezogen werden. Die Störung, die da behandelt werden kann, nennt sich Antibiotika-assoziierte Diarrhoe.

„Mer waases net“

Es ist ja praktisch wissenschaftlich erwiesen: gerade bei diesem Thema kann weder jemand vorhersagen, welchem Betroffenen ein bestimmtes Präparat bei einer geschädigten Darmflora (neuerdings auch Darm-Mikrobiom genannt) hilft noch wann es hilft. Manche Präparate scheinen bei einigen Patienten eher für negative Wirkungen wie Bauchschmerzen oder Blähungen zu sorgen und die Beschwerden nicht zu lindern.

Offensichtlich sind die individuellen Bedingungen im Darm zu verschieden, die Zusammenhänge beginnt man erst zu verstehen. Selbst die Antwort auf die Frage, ob ein Patient überhaupt empfindlich auf ein Antibiotikum reagiert, ist kaum vorherzusehen.

Viele Wege führen nach Rom

Es gibt viele Substanzen, die eine probiotische oder darmtherapeutische Wirkung versprechen. Hier einmal eine alphabetische, natürlich unvollständige Aufzählung. Markennamen sind kursiv gedruckt:

  • Actimel
  • Apfelessig
  • Colibiogen
  • Eubiol InfectoDiarrstop LGG
  • Heilerde
  • Joghurt
  • Käse
  • Kefir
  • Kimchi
  • Kombucha
  • Lacteol
  • Miso
  • Mutaflor
  • Omniflora N
  • Omni-Biotic 10
  • Paidoflor
  • Perenterol (forte)
  • Perocur
  • Probiotik Protect
  • Sauerkraut
  • Saure Gurken
  • Tempeh
  • Dr. Wolz Darmflora (select) plus
  • Jab24
  • Yakult
  • Yomogi
  • Xifaxan

Wir haben folgende Erfahrungsberichte gefunden, die wir für beachtenswert halten. Teilweise haben wir den Wortlaut leicht geändert, ohne den Sinn zu verfremden.

Colibiogen

„Dafür ist Colibiogen super! Extra für die angegriffene Darmschleimhaut. Die in der Apotheke erhältliche 4-Wochen-Kur ist zwar mit 50,- nicht billig, aber bei meinem kaputten Darm wirkt das Wunder. Hat auch gegen den Blähbauch geholfen und überhaupt der gereizten Schleimhaut im Darm. Allerdings hat auch der Fleischverzicht (bis auf 2x mtl. Geflügel) bei mir den Blähbauch verbessert. Hilft mir auch sehr gegen Verstopfungen und bei Darmverschlüssen.“ (Hinweis: Colibiogen ist kein Probiotikum, sondern ein Medikament, das bei verschiedenen Erkrankungen der Darmschleimhaut eingesetzt wird). Hier findet sich dazu eine Darstellung des Herstellers. Ein User ergänzt: „Colibiogen und Paidoflor (auch beides zusammen) wirkt Wunder zum Darmfloraaufbau!“

Jab24

Ich nehme nach Antibiotika immer Jab24. Kann man übers Internet kaufen. Der Vorteil hierbei ist dass es lebende Darmbakterien enthält und nicht wie bei Tabletten oder Pulver getrocknete. Kostet aber auch bisschen mehr und wird nicht übernommen!“ 

Heilerde

„Heilerde hilft mir am besten.  Die gibt es in Kapselform und Pulver. Ich würde dir die Kapseln empfehlen. Heilerde muss man selber zahlen, gibt es aber in jeder Drogerie und kostet ungefähr 6-9€. Das reicht aber eine ganze Zeit. Ja, und es ist natürlichen Ursprungs, konnte mich für sowas eigentlich nie begeistern, aber das wirkt Wunder 😊😊“

Kefir

„Kefir selber machen anschließend mit Sahne auffüllen und damit auch gleich paar Extrakalorien zugeführt. Man muss sich für den Kefir die Starterkultur besorgen, dann mit Milch ansetzen. Beim Reifen verbraucht der Kefir sämtlichen Milchzucker und schmeckt leicht säuerlich. Es gibt auch eine Facebook Gruppe wo man für das Porto die Kultur zugeschickt bekommen kann. Man benötigt ein Plastik Sieb und Plastik Löffel, denn der Kefir darf nicht mit Metall in Berührung kommen.“

Hier ein schönes Video zur Herstellung von Kefir, das uns freundlicherweise von Jörg Zimmermann zur Verfügung gestellt wurde – mit wunderbarer „Berliner Schnauze mit Herz“ von ihm kommentiert:

Jörg Zimmermann hat mit folgendem Produkt gute Erfahrungen gesammelt: Amazon: Bio-Kefirknolle mit Anleitung und Rezepten. Es handelt es sich um eine einmalige Investition (derzeit ca. 20 EUR inkl. Versand), da man die Kultur automatisch weiterzüchtet.

Mutaflor

„Mutaflor, wenn Antibiotika verordnet werden.“

OmniBiotic 10

„OmniBiotic 10. Zwei Beutel pro Tag während der AB-Therapie und danach kann man auf einen reduzieren. Achte auf die Aktivierungs- und richtige Einnahmezeit!“. Herstellerseite. Andere User bestätigen, die Einnahme schon während der Antibiose zu beginnen: „Das hab ich vor kurzem auch genommen als meine Darmflora vor den AB kapituliert hatte. Es hat super geholfen. Am besten ist es aber wohl, das schon zu nehmen während man das AB einnimmt/bekommt.“

Perenterol (forte)

Achtung, diese Hinweise unbedingt beherzigen, einige Patienten sollten das nicht nehmen: ECORN-CF-Frage zu Perenterol.

„Es ist nicht selten, dass die Ärzte schon während der Antibiose Perenterol verordnen. Damit kann man die Darmschleimhaut zumindest versuchen zu „erhalten“. Nach der Antibiose sollte sie dann natürlich mit anderen Präparaten aufgebaut werden (Mutaflor, Symbioflor 2…). Wir haben sehr oft Perenterol schon zu Beginn des Antibiotika gegeben.“

Hinweis: Anders als viele Probiotika, die einige Bakterienstämme enthalten, befindet sich in Perenterol die Arznei-Hefe Saccharomyces boulardii. Hefen können den Darm ebenfalls besiedeln und sind dabei unempfindlich gegen die Wirkung von Antibiotika. Aus diesem Grund ist es nicht umsonst, bereits zu Beginn der Antibiotikatherapie damit zu starten. Für Kinder kann Perenterol ausreichen, für Erwachsene ist das Perenterol forte wirksamer. Bei starker Abwehrschwäche ist mit Hefen vorsichtig umzugehen.

Interessante Übersicht zu Saccharomyces boulardii hier. Im Internet gibt es auch Alternativen zu Perenterol, als Nahrungsergänzungsmittel. Uns ist aufgefallen, dass hier meist der Stamm DBVPG 6763 enthalten ist, Perenterol enthält CNCM I-745. Wir können derzeit nicht sagen, ob das einen entscheidenden Unterschied macht. >Die günstigsten Preise liegen bezogen auf den Wirkstoffgehalt ca. 30% niedriger als die günstigsten Angebote zu Perenterol forte. Ein Vergleich könnte sich lohnen.

Probiotik Protect

„Probiotik Protect und Flohsamen mit Oreganoöl. Das hilft bei mir sehr gut. Hab auch viele Probleme mit dem Darm in letzter Zeit. Ich nehme ein Glas Milch, tue da zwei Teelöffel Flohsamen sowie drei Tropfen Oreganoöl hinein und trinke die ganz schnell. Oreganoöl ist widerlich: Manchmal ertrage ich es auch nicht, dann mache ich die drei Tropfen in eine ausgeleerte Kreonkapsel. Nach ein paar Stunden trinke ich dann das Probiotik Protect. Damit ist meine Verdauung mal ziemlich normal.“

Sauerkraut

„Für die Darmflora beispielsweise kann ich dir guten (Bio-)Sauerkraut empfehlen.“ Eine Userin ergänzt: „Ich hab gerade wieder 2 Gläser Gemüse aufgestellt. Das vergärt milchsauer. Schmeckt super und tut Gutes. 👍 Hier ein Rezept. Ich habe oben ein Glasgewicht hineingetan und so einen Silikondeckel mit Überdruckventil. Du kannst aber auch einfach ein Glas mit Bügelverschluss nehmen und so wie im Video mit Weinblatt abdecken oder ein kleines Teelichtglas hineinlegen, oder ein anderes kleines Gläschen, damit das Gemüse von der Lake bedeckt bleibt und nicht aufsteigt“.

Iss rohen Sauerkraut ohne Essig natürlich hergestellt aus dem Bioladen. Dann rate ich, regelmäßig selber hergestellten Milch-Kefir zu trinken. Der wirkt positiv auf das Darmmikrobiom. Es gibt auch eine Reihe von Tabletten und Pulver, aber ich esse lieber gute Lebensmittel. Ab und zu Naturjoghurt ohne Zucker. Überhaupt: Zucker versuchen zu meiden, besser mehr Fette essen.“

Dr. Wolz Darmflora plus

„Du kannst natürlich freiverkäufliche Probiotika zum Aufbau der Darmflora nehmen (z.B. Dr. Wolz Darmflora plus). Zudem hat sich in Studien der griechische Joghurt mit der Joghurtkultur lactobacillus bulgaricus als hilfreich erwiesen. Den habe ich z.B. im Kaufland gefunden; gibt’s aber bestimmt auch in anderen größeren Supermärkten. Dann natürlich so wenig Zucker wie möglich und viele Ballaststoffe.“

Dr. Wolz Darmflora select plus

„Hast du evtl. mal den Darm mit guten Darmbakterien aufgebaut? Ich nehme immer Dr. Wolz Darm select plus, zumindest eine Weile nach IVs.“

Xifaxan

Hinweis: eine Therapie mit einem ausschließlich im Darm wirksamen Antibiotikum ist so ein bisschen wie eine Reset-Taste am Darm-Mikrobiom anzusehen. Bei Infekten mit Clostridien wurden die auch häufiger eingesetzt (neben Vancomycin übrigens).

„Durchfälle habe ich des Öfteren mal, ich versuche mittlerweile immer zuerst mit Xifaxan, das ist ein Antibiotikum was nur im Darm wirkt und deshalb auch keine Wechselwirkungen hat. Das nehme ich 3-4 Tage und ist meistens alles wieder gut 😊“

Yakult / Actimel

„Yakult und Actimel, ein bis zwei Flaschen pro Tag. …nicht so teuer wie die pharmazeutischen Produkte und gegen meinen chronischen Durchfall, seit ich Amikacin inhaliere, hilft es perfekt. Allerdings ernähre ich mich auch nur von Fresubin, weil es mir sonst vor lauter Blähungen die Luft abschnürt. Außerdem kann ich nur so mein Gewicht halten, bin sonst für 24h voll wie ein Sack Zementsteine, Ärzte sind ratlos.“ Hinweis: Besonders Actimel ist bei Laktoseintoleranz mit Vorsicht zu genießen. Eine Userin regt an, Actimel selbst herzustellen.

Zum Thema Laktoseintoleranz behauptet der Hersteller von Yakult in dieser PDF, mit nur 1g Laktose pro Fläschchen auf der relativ sicheren Seite zu sein.

Verschreibung zulasten der Krankenkasse

Grundsätzlich ist es in Deutschland zumindest bei Babies und Kleinkindern möglich, bestimmte Präparate vom Arzt verordnet zu bekommen – bei der Indikation Durchfall aufgrund von Antibiotika. Jugendliche und Erwachsene gehen leer aus, was immer sich der Gesetzgeber dabei gedacht hat. Bei privaten Krankenkassen ist die Regelung nicht selten besser.

Manche Mediziner sehen bei CF auch eine Darmentzündung (Colitis) vorliegen (und interpretieren nicht ganz grundlos den medizinischen Sachverhalt in diese Richtung), hierfür können bestimmte Therapeutika verschrieben werden. Besonders Mutaflor wird da immer wieder genannt. Siehe hierzu OTC-Übersicht: „E. coli Stamm Nissle 1917 nur zur Behandlung der Colitis ulcerosa in der Remissionsphase bei Unverträglichkeit von Mesalazin.“ 

Bei stationären Behandlungen haben die Krankenhäuser freiere Wahl, sie haben im Rahmen etwa von Fallpauschalen prinzipiell Zugriff auf die Klinikapotheke und wollen natürlich, dass der Patient möglichst schnell entlassungsreif wird.

Video zum Thema Mikrobiom

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