Hochverträglicher, ausgezeichnet wirksamer und mild antiseptischer Schleimlöser für Menschen ohne Modulatortherapien oder deren unzureichender Wirkung?
| Vorbemerkung der Redaktion: In der Vergangenheit haben wir bereits mehrfach über NCT berichtet. Außerhalb ärztlich begleiteter Versuche steht die Substanz in hoher Qualität derzeit zu unserem größten Bedauern noch nicht für eine breitere Anwendung zur Verfügung. Nach unserem Wissen bietet NCT derzeit in Deutschland die einzige Bezugsquelle mit einer Reinheit von „>95%“ an, was als Angabe nicht ausreicht, um eine sichere Anwendung am Menschen zu gewährleisten. Denn aus dieser Angabe resultiert eine Verunreinigung bis zu 5% mit unbekannten Substanzen. Daher raten wir dringend davon ab, damit Experimente am eigenen Körper durchzuführen!Wir bleiben auf jeden Fall am Thema dran und werden in der nächsten Zeit weitere Beiträge online stellen, die tiefer ins Thema einsteigen. |
Ich möchte meine positiven Erfahrungen mit NCT teilen, da diese Behandlung für Menschen mit Mukoviszidose, insbesondere vielleicht für diejenigen mit schweren CF-Mutationskombinationen wie meiner (G542X und 1717-1G>A), von großer Bedeutung sein könnte. Leider würden mir mit diesen (übrigens schwerwiegenden) Klasse-1-Mutationen CFTR-Modulator-Therapien nicht helfen.
Ich investiere täglich mit eiserner Disziplin viel Zeit in Inhalations- und Atemtherapie sowie Sport, um meine Gesundheit zu erhalten. So konnte ich meinen Gesundheitszustand jahrelang stabil halten.
Vor etwa fünf Jahren hatte ich durch einen Beitrag auf der Website der DCFH eine wichtige Erkenntnis, als ich begann, „hyperhypertone“ Kochsalzlösung (10 bis 20 Prozent) zu inhalieren. Hinweis der Redaktion: wichtige Vorbedingung gute Flüssigkeitszufuhr! Siehe dazu die Einleitung des auch weiter oben verlinkten Artikels.
Damit konnte ich den Schleim in meiner Lunge effektiver lösen und abhusten, was meine Belastbarkeit und Lebensqualität erheblich verbesserte.
Seit ungefähr einem halben Jahr erlebe ich durch eine neue Substanz eine in meinen 44 Jahren nie dagewesene Verbesserung. Obwohl nicht mit den häufig sehr guten Ergebnissen von Kaftrio vergleichbar, geht es mir dennoch scheinbar ähnlich wie anderen Menschen mit CF unter diesem Medikament. Der Unterschied ist, dass ich mehr Zeit und Aufwand (Inhalation vs. Tabletten) investieren muss, da NCT nur bestimmte Symptome an den oberen und vor allem unteren Atemwegen lindert.
Aber worum geht es bei NCT überhaupt? NCT (N-Chlortaurin) ist unter anderem zur inhalativen Anwendung vorgesehen (es funktioniert aber sogar am empfindlichen Auge!). Im Gegensatz zu Antibiotika entwickeln sich nachweislich keine Resistenzen gegen diese Substanz, und sie ist in 1%iger Verdünnung sehr gut verträglich. Das macht NCT einzigartig und übertrifft in dieser Hinsicht sogar viele Präparate wie Bakteriophagen.
Ich selbst hatte auch Bakteriophagen ausprobiert, aber sie verloren nach einer gewissen Zeit an Wirksamkeit. Außerdem vertrug ich die Inhalation von Bakteriophagen nicht so gut.
NCT ist die einzige Substanz, von der ich weiß, die langfristig ihre Wirksamkeit beibehält, ohne dass Resistenzen auftreten. Es bleibt mir nach wie vor ein Rätsel, warum die Wissenschaft und die Pharmaindustrie trotz erfolgreicher Tests an ausgewählten Menschen mit CF an großen Zentren wie in Potsdam die Entwicklung von NCT nicht weiter vorantreiben, um eine breite Anwendung (weit über die CF hinaus!) zu ebnen.
Zu meinem Glück bekam ich Hinweise auf NCT vom Vorsitzenden der Deutschen CF-Hilfe, Kai-Roland Heidenreich. Aufgrund seiner Vermittlung konnte ich NCT dankenswerterweise direkt von Prof. Dr. med. Markus Nagl von der Medizinischen Universität Innsbruck beziehen, unter folgender Bedingung: Die Anwendung musste unter ärztlicher Aufsicht erfolgen. Auch hier hatte ich das Glück, meinen vertrauten Pneumologen Dr. Bruno Knöpfli in Zürich als Begleitperson zu haben. Dr. Knöpfli verfügt über eine jahrzehntelange Erfahrung im CF-Bereich.
Die Wirkung von NCT bei mir auf einen Blick
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Mit der andauernden Anwendung von NCT habe ich festgestellt, dass mein Schleim reduziert wurde, der Husten merklich zurückging und meine körperliche Leistungsfähigkeit ganz erheblich zunahm. Letzteres haben mittlerweile auch meine Gegner beim Tennis zu spüren bekommen!
Das Wichtigste ist jedoch, dass meine Lebensqualität dank NCT erheblich verbessert wurde, ich fühle mich einfach viel besser.
Nach nur einem halben Jahr haben sich meine Lungenfunktion, gemessen als Kohlenmonoxid-Diffusionskapazität (DLCO) um etwa ein Viertel, meine Vitalkapazität (VC) um etwa zehn Prozent und der Entzündungswert (NO-Messung) in meiner Ausatemluft deutlich verbessert. Staphylococcus aureus ist nicht mehr nachweisbar, und erstmals seit Jahren konnte Pseudomonas im Nasenabstrich nicht mehr nachgewiesen werden. Zudem benötige ich weniger schleimverflüssigende Medikamente wie Pulmozyme, da weniger Schleim produziert wird.
Ich bin gespannt, wie sich meine Lungen in den nächsten Monaten weiter erholen werden. Obwohl NCT nicht mit CFTR-Modulatoren vergleichbar ist, könnte es als nicht-systemische, topische Behandlungsoption ein echter Durchbruch sein.
Angesichts der umfangreichen Erfahrungen und der nachgewiesenen Langzeitwirksamkeit sowie Verträglichkeit von NCT möchte ich allen CF-Betroffenen (nicht nur denjenigen mit anspruchsvollen Keim- und/oder Schleimproblemen) nachdrücklich nahelegen, sich beispielsweise bei der Deutschen CF-Hilfe zu erkundigen, wie sie aktiv dazu beitragen können, dass diese Substanz tatsächlich für alle verfügbar wird. Möglicherweise ist der Weg zur allgemeinen Verfügbarkeit gar nicht so weit.
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