AKTUELLES Archive - Deutsche CF-Hilfe

Quelle: Moderna-Präsentation (siehe Quellenverzeichnis)

USA: Inhalative mRNA-Therapie VX-522 geht in Dosisfindungsstudien

12. Dezember 2022 Kai-Roland Heidenreich

Eine Zusammenarbeit zwischen Moderna (uns bekannt durch den COVID-19-Impfstoff Spikevax) und Vertex (Entwicklung, Herstellung und Vermarktung einiger CFTR-Modulatortherapien) kommt nun vom präklinischen Stadium zu ersten Menschen mit CF: In inhalativen Dosiseskalationsstudien wird eine Beziehung zwischen Dosis auf der einen Seite und erwünschten und unerwünschten Wirkungen auf der anderen Seite aufgebaut. [mehr→]

Schützt CF eher vor schweren Corona-Verläufen?

4. Mai 2022 Kai-Roland Heidenreich

Für die in den letzten 2 Jahren beobachtete Tatsache, dass trotz Vorliegen einer CF-bedingten Lungenerkrankungen Covid-19-Infektionen meist (also nicht immer!) glimpflich verlaufen, gibt es nun eine ganz runde Erklärung. [mehr→]

EILT: Innovationsfonds fördert Ideen zu neuen Versorgungsformen!

4. April 2022 Kai-Roland Heidenreich

Der G-BA-Informationsdienst teilte heute mit (Hervorhebungen durch uns): Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat erneut Förderentscheidungen im Bereich der Versorgungsforschung getroffen: Es werden 18 Projekte gefördert, die medizinische Leitlinien entwickeln oder weiterentwickeln wollen. Eine Liste der Projekte wird der Innovationsausschuss [mehr→]

PAUSIERT! Ukraine: Medikamente zur humanitären Notversorgung für Familien mit CF-Kindern

27. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich

Medizinische Güter für flüchtende CF-Familien aus der Ukraine – was kann ich tun? [mehr→]

Kurzsatire: Geruchsverlust eine der derzeit tödlichsten Krankheiten

15. November 2021 Kai-Roland Heidenreich

Warum Statistiken bemühen, wenn man doch individuelle Erfahrungen vorweisen kann? Dazu ein Fundstück aus dem Internet: „Also ich hatte Corona im Oktober letzten Jahres und wenn mein Risiko ist, eine gewisse Zeit nichts mehr riechen zu können, nehme ich es eher [mehr→]

BREAKING NEWS: CHMP empfiehlt Kaftrio für Kinder von 6-11!

12. November 2021 Kai-Roland Heidenreich

Vielleicht für viele Eltern von Kindern mit CF die beste Nachricht des Jahres: Soeben wurden die sogenannten „Meeting Highlights“ der CHMP-Sitzungsperiode dieses Monats November veröffentlicht. U.a. wurde nun die Zulassungserweiterung von Kaftrio in der Kombination mit Kalydeco auf Kinder von [mehr→]

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

24. September 2021 Kai-Roland Heidenreich

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]

EMA gibt grünes Licht für AstraZeneca-Impfstoff mit Warnhinweis für Ärzt:innen und Patient:innen

18. März 2021 Kai-Roland Heidenreich

Nach einer kurzfristig anberaumten Sondersitzung des Ausschusses für Humanarzneimittel (PRAC) am 18.03.2021 um 17 Uhr erklärte die Direktorin der EMA, Emer Cooke, der Impfstoff von AstraZeneca sei eine nach wie vor eine sichere und wirksame Option, um COVID-19 zu verhindern. [mehr→]

AstraZeneca-Impfung nun auch in Deutschland pausiert / EMA entscheidet Donnerstag

15. März 2021 Kai-Roland Heidenreich

Eine zwingende Sicherheitsmaßnahme der EMA, deren Nutzen-/Risikoverhältnis selbst ein wenig zweifelhaft zu sein scheint. Aber Ordnung muss natürlich sein. [mehr→]

CF Europe startet Umfragen für Menschen mit CF, -Angehörige und -Kliniker:innen in 33 Sprachen

1. Februar 2021 Kai-Roland Heidenreich

Um die Strategie des europäischen CF-Dachverbandes CFE weiterzuentwickeln, braucht es dringend Deine/Ihre Mithilfe als Betroffene, Angehörige oder Kliniker:innen. [mehr→]

AKTUELLES

USA: Inhalative mRNA-Therapie VX-522 geht in Dosisfindungsstudien

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EMA gibt grünes Licht für AstraZeneca-Impfstoff mit Warnhinweis für Ärzt:innen und Patient:innen

AstraZeneca-Impfung nun auch in Deutschland pausiert / EMA entscheidet Donnerstag

CF Europe startet Umfragen für Menschen mit CF, -Angehörige und -Kliniker:innen in 33 Sprachen

…schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

…was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge