Hilfreiches
CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)
Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Monat: Februar 2020
Hilfreiches
So eine Scheiße!
Weil die Diagnose samt etwaiger Konsequenzen nicht einfach ist, können lebensgefährliche Situationen entstehen. Verwachsungen im Darm nach lange vorangegangenen Operationen sollten immer ins Kalkül gezogen werden. [mehr→]
Hilfreiches
Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien
Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, wieviel Fett sie zu Medikamenten wie Kalydeco, Orkambi oder Symkevi nehmen sollten. Wenig Fett ausreichend Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil [mehr→]
Allgemein
Nachrichten aus Irland zur Dreifachkombination
Warum es wahrscheinlich mit der EMA-Zulassung doch erst Q4/2020 soweit sein wird. [mehr→]
News
„Trikafta“ und seltene Mutationen – offener Brief der CF Europe an die EMA
Uns ist bewusst, wie dünn hier die Trennlinie ist zwischen Patientenwohl und Interessen eines Pharmaunternehmens. Es liegt aber manchmal auch in der Natur der Sache. Als eine der 48 Mitgliedsorganisationen unterstützen wir diesen Brief der CFE an die europäische Zulassungsbehörde ausdrücklich, weil nach unserer Auffassung das Patientenwohl den Ausschlag geben muss. [mehr→]