Unsere Verwaltung ist ehrenamtlich und die Unterstützungsarbeit für Menschen mit Mukoviszidose wird hauptsächlich durch Spenden finanziert. Jeder gesammelte Euro kommt zu 100% der Unterstützung zugute. Regelmäßige kleine Spenden sind sehr hilfreich. Weitere Informationen hier: https://dcfh.de/spenden [mehr→]
Wir betreuen unter anderem die größte deutschsprachige Facebook-Gruppe für CFTR-Modulatoren, Orkambi, Symkevi und Trikafta/Kaftrio D·A·CH und sind persönlich mit vielen CF-Betroffenen und/oder deren Eltern in Kontakt. Wir haben beobachtet, dass es selten, aber manchmal heftige neuropsychiatrische Probleme im Zusammenhang mit der Einnahme von der CFTR-Dreifachkombination aus Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) gibt, wie [mehr→]
Zusammenfassung: Die CFF gibt Anagram Therapeutics bis zu 15,5 Mio. USD für frühe klinische Studien mit einer neuartigen Enzymersatztherapie. Wenn die Therapie erfolgreich ist, könnten Menschen mit CF die Anzahl der Enzymtabletten zu den Mahlzeiten reduzieren. Die Therapie wäre entweder als Tablette oder als Granulat erhältlich und ist nicht porcinen [mehr→]
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