Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
  • [ 23. April 2023 ] Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird? Wusstest du...?
  • [ 11. April 2023 ] Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige CFTR Modulatoren
  • [ 6. April 2023 ] Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit? Ernährung
  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 24. Februar 2023 ] Zwischenergebnis einer Studie: Bakteriophagenmischung BX004 sicher (und wirksam) Antibiotika / Antiinfektiva
Startseite2023Januar

Monat: Januar 2023

Allgemein

Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR!

26. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Es kann kaum verwundern, wenn eine aktuelle UK-Studie immense finanzielle Belastungen für CF-betroffene Familien nun schwarz auf weiß aufdeckt [mehr→]
Gentherapien

Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU

19. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Auf einen Blick KB407, eine inhalative potenzielle Gentherapie von Krystal Biotech zur Behandlung von Mukoviszidose, hat den Orphan-Drug-Status von der Europäischen Kommission erhalten. Dies führt zu Vorteilen wie einer 10-jährigen Marktexklusivität nach Zulassung und wurde bereits im Jahr 2020 von [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet

15. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Funktioniert die WRAIR-PAM-CF1-Mischung aus vier Bakteriophagen über eine einzige Infusion? Das soll eine Studie jetzt herausfinden, wo diese Therapie in drei verschiedenen Dosierung gegen Placebo antreten soll. [mehr→]
News

USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF

12. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Aus Ivacaftor-Lizenzeinnahmen finanziert die CFF weiterhin mit vollen Händen, nun auch in eine inhalative mRNA-Therapie. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert!

11. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Wenn die bisherigen Daten sich in der inhalativen Anwendung bestätigen lassen, kann AR-501 der nächste Game-Changer für Menschen mit Mukoviszidose werden. Es wirkt nämlich gegen Bakterien inkl. Nichttuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Pilze. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie

10. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
In einer Phase-1-Studie zeigt sich Murepavadin als sicher zum Inhalieren bei gleichzeitig (anhaltend) hohen Wirkspiegeln in der Lunge. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva

USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02

9. Januar 2023 Kai-Roland Heidenreich
Viele Menschen mit CF warten auf belastbare Daten zu Phagentherapien. Die wahrscheinlich bisher (einmal mehr durch die CFF) bestfinanzierte Studie wird in Kürze Ergebnisse liefern. Wir sind gespannt. [mehr→]

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  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

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  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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