Hilfreiches
CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)
Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]
Artikel von Kai-Roland Heidenreich
Hilfreiches
Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien
Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, wieviel Fett sie zu Medikamenten wie Kalydeco, Orkambi oder Symkevi nehmen sollten. Wenig Fett ausreichend Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil [mehr→]
Allgemein
Nachrichten aus Irland zur Dreifachkombination
Warum es wahrscheinlich mit der EMA-Zulassung doch erst Q4/2020 soweit sein wird. [mehr→]
News
„Trikafta“ und seltene Mutationen – offener Brief der CF Europe an die EMA
Uns ist bewusst, wie dünn hier die Trennlinie ist zwischen Patientenwohl und Interessen eines Pharmaunternehmens. Es liegt aber manchmal auch in der Natur der Sache. Als eine der 48 Mitgliedsorganisationen unterstützen wir diesen Brief der CFE an die europäische Zulassungsbehörde ausdrücklich, weil nach unserer Auffassung das Patientenwohl den Ausschlag geben muss. [mehr→]
CFTR Modulatoren
HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren
Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Vorsorge
Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“
So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren
8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)
Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes
FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF
Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren
Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen
Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches
15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF
Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]