Pressemitteilung zur Gründung der DCFH – Deutsche CF-Hilfe

Kai-Roland Heidenreich, Vorsitzender

Tatkräftige Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose

Am 22.12.2017 wurde der Verein DCFH – Deutsche CF-Hilfe – Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose beim Registergericht Wiesbaden unter der Nummer VR 7165 eingetragen.

Die Feststellung der Gemeinnützigkeit unserer Ziele wurde am 05.01.2018 fiskalisch bescheinigt.

Vorbemerkung: Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben ca. 8.000 Patienten mit Mukoviszidose. Durch einen Fehler im Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute verklebt zäher Schleim die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Noch vor wenigen Jahrzehnten erreichten nur die wenigsten Betroffenen das Erwachsenenalter. Dank aufwändiger Therapie liegt das mediane Alter der betroffenen Menschen in Deutschland bei derzeit 20 Jahren. Jeder 20. in der weißen Bevölkerung ist Überträger der Erbkrankheit, aber selbst völlig gesund.
Wir benutzen den nur im deutschsprachigen Raum verwendeten Begriff „Mukoviszidose“ (übersetzt Schleimzähflüssigkeit) synonym mit dem international verwendeten Begriff CF („cystic fibrosis“, bzw. „Cystische Fibrose“).

Aktivität auf zunächst vier Feldern

I. Öffentlichkeitsarbeit / politische Arbeit

Wir machen die Öffentlichkeit darauf aufmerksam, welche alarmierenden Probleme sich mehr und mehr für Menschen mit Mukoviszidose im wohlhabenden Land Deutschland entwickelt haben. Wir weisen auf die zunehmend schwierige ambulante Versorgung dieser Menschen hin.

Am 30.05.2017 nahm Kai-Roland Heidenreich an einem Fachgespräch „Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in Deutschland“ im Deutschen Bundestag unter Leitung der Abgeordneten Martina Stamm-Fibich (SPD) teil. Er hielt den Vortrag „Eklatante Versorgungsprobleme für Menschen mit CF auf mehreren Feldern“ zur Einführung in das Thema.

Kai-Roland Heidenreich: „Der medizinische Fort­schritt brachte eine erfreuliche Zunahme der Lebenserwartung für Menschen mit CF. Daher ist Mukoviszidose keine reine Kinderkrankheit mehr. Allerdings müssen wir nun über schwerkranke, häufig noch junge Erwachsene reden. Mit zunehmendem Alter der Patienten verändert sich die Problematik. Wie im Folgenden exemplarisch angeführt, fehlen nachhaltige Lösungen in verschiedenen Bereichen.“

Die meisten jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose werden etwa weiterhin in der Abteilung Kinderheilkunde der Krankenhäuser behandelt. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin („Transition“) ist bisher den meisten Ambulanzen nicht gelungen.

Das deutsche System versagt weitgehend darin, Menschen mit CF zu integrieren und Ausbildungen zum Beispiel flexibler zu gestalten. Daher haben nun viele also erwachsen gewordene Patienten teils eklatante Ausbildungsdefizite. Manchen Patienten geht es aufgrund ihrer Erkrankung bereits im jugendlichen Alter gesundheitlich zu schlecht, um überhaupt eine Regelausbildung zu beginnen oder abzuschließen. Viele von diesen Jugendlichen haben dann keine andere Versorgungsmöglichkeit als die Grundsicherung nach dem XII. Sozialgesetzbuch.

Sollte es einem betroffenen Patienten gelungen sein, trotz seiner Erkrankung eine Ausbildung abzuschließen, stellt es eine Herausforderung dar, mit dieser Diagnose einen guten Arbeitsplatz ohne Vorbehalte des Arbeitsgebers zu finden.

Aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen ist ein Vollzeitarbeitsplatz zudem häufig von Anfang an schon nicht möglich. Früher oder später müssen viele Menschen mit CF dann Mittel des II. Sozialgesetz­buchs (Arbeitslosengeld II / „Hartz IV“) beantragen. Liegt keine Berufsfähigkeit mehr vor, kommt es zur Rente bei voller Erwerbsminderung nach dem VI. Sozialgesetzbuch. Reicht das Geld hier nicht, springt die bereits erwähnte Grundsicherung nach dem XII. Sozialgesetzbuch ein.

Obwohl zwischen Ernährungsstatus und Lungenfunktion eine enge Wechselwirkung besteht, reicht das verfügbare Geld aufgrund der sozialen Situation längst nicht mehr, um die Balance zwischen „Leben“ und „Ernährung“ men­schen­würdig aufrechtzuerhalten: der Versuch einer gesunden Ernährung minimiert die Teilhabe­möglichkeiten. Alternativ: der Versuch, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben führt zu einem schlechteren Ernährungs­status.

Partnerschaften von Menschen mit Mukoviszidose gestalten sich dann ebenfalls schwierig, da Vermögen und Einkommen des „gesunden“ Partner unmittelbar einberechnet wird in eine sogenannte Bedarfsgemeinschaft. Vorhandenes Vermögen des Partners fließt bis zu einer sehr niedrigen Schonungsgrenze erst einmal in den Unterhalt ein, bis das soziale Sicherungssystem greift – da schrecken viele zurück, obwohl gerade aufgrund der Erkrankung des Betroffenen ein Partner hilfreich wäre, der unter dem gleichen Dach wohnt und zur Seite steht.

II. Unterstützung von Klimakuren am Mittelmeer

Der Aufenthalt in salzluftreichem Klima ist für Menschen mit Mukoviszidose häufig mit einer sofortigen und nachhaltigen Verbesserung ihrer Lungensituation verbunden. Für schwer betroffene Menschen ist die Reise per Flugzeug gefährlich; Druckschwankungen in der Kabine können die Lunge innerhalb von Minuten ins endgültige Verderben stürzen. Das wird dann auch von ärzt­licher Seite erst gar nicht mehr befürwortet werden. För­der­fähigen CF-Betroffenen mitsamt ihren Familien sollen daher auf dem Land­weg erreich­bare Klimakuren in absoluter Meeresnähe ermöglicht werden, optimalerweise nicht weiter weg als max. 100 m Luftlinie zum Meer – Gebiete etwa an der mittelitalienischen Adriaküste bieten sich sehr an. Hierzu gehören Hin- und Rückreise, Kosten der Unterbringung, Verpflegung und Freizeitaktivitäten, Sauerstoffmanagement sowie Unterstützung im Notfall.

III. Empowerment und Gesundheitscoaching

Menschen mit Mukoviszidose wollen wir Ideen liefern, die sie mit ihrem Behandlungsteam angehen könnten, um ihre gesundheitliche Situation zu verbessern oder wenigstens stabiler zu halten. Wir wollen ihnen zeigen, wie sie die Aufgaben, die sich aus den Krankheitsfolgen der Stoffwechselstörung ergeben, besser ord­nen und organisieren können.

Auch bei auf den ersten Blick simplen Dingen wie Terminvereinbarungen mit am­bulanten oder stationären Versorgern wollen wir verlässliche und entlastende Hilfestellungen bieten. Stetig verbesserte Checklisten sollen dem Patienten an die Hand gegeben werden. Sie sollen selbst feststellen können, ob ihre Behandlung optimal verläuft.

IV. Bereitstellung von Mitteln oder Verfahren, die Therapie und Lebensqualität verbessern

Es sollen technische Einrichtungen identifiziert und unkompliziert finanziert werden, welche die Luftqualität in den Wohnbereichen des CF-Patienten verbessern könnten, zum Beispiel durch Salzanreicherung oder Schadstofffilterung– wissenschaftlich begleitet.

Klug geplanter Sport kann einen großen Einfluss auf den Verlauf von Mukoviszidose haben. Sportmedizinische Unterstützung wollen wir daher vermitteln und finanziell unterstützen.

I. Private Spender

Helfen Sie uns bitte, die Lage für teils schwerkranke und häufig sozial massiv benachteiligte Menschen mit Mukoviszidose deutlich zu verbessern:

Postbank Spendenkonto: IBAN DE84 4401 0046 0389 2724 64
Ganz einfach über Paypal spenden: paypal.me/dcfh

Beachten Sie zum Thema Spenden bitte die wertvollen Hinweise auf http://www.finanztip.de/spenden-als-sonderausgaben/.

Für Beträge bis 200 EUR reicht der Einzahlbeleg für die Einreichung mit den Unterlagen für Ihre Steuererklärung. Freistellungsbescheid und Spendenquittungen gehen Ihnen umgehend zu, bei Paypal-Spenden direkt per PDF an die angegebene eMail-Adresse.

II. Öffentliche Institutionen

Mittel der öffentlichen Hand könnten uns beim Umsetzen unserer Ziele sehr helfen.

III. Wirtschaft

Bei der Mittelbeschaffung haben wir in erster Linie das Patientenwohl im Auge. Wenn wir unsere Ziele finanziell schultern wollen, brauchen wir umfangreiche finanzielle Mittel. Erfahrungsgemäß ist es nicht einfach, diese allein durch die Spenden von Privatpersonen zu erhalten. Wir wollen daher auch mit Nachdruck an die Wirtschaft herantreten.

Kai-Roland Heidenreich: „Dies alles kann nur mit Hilfe von Funk und Fernsehen, Presse und Online-Medien erreicht werden. Daher werden wir auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit besonderes Augenmerk richten. Denn viele Menschen mit Mukoviszidose haben bedingt durch ihre begrenzte Lebenserwartung keine Zeit, weiterhin auf Verbesserungen irgendwann in der Zukunft zu warten.“

 

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