„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

Keine Panik!

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“

Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen.

Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen.

Leider ist das Internet voller veralteter Informationen, die Dir zum Teil völlig falsche und beängstigende Vorstellungen über CF vermitteln.

Inhalierte Kochsalzlösung für die Lunge

Alleine die sorgfältige zweimal tägliche Inhalation höher konzentrierter (=hypertoner, meistens 6%iger) Kochsalzlösung ab Geburt ist in vielen Fällen geeignet und ausreichend, eine weitgehend ungestörte Entwicklung der Lunge zu gewährleisten. Diese ist besonders in den ersten Lebensjahren entscheidend für den weiteren Verlauf. 

Eine möglichst gleichmäßig belüftete, nicht durch Entzündungen vernarbte Lunge ist unser Ziel.

Macrogol für den Darm

Etwa die Hälfte der Babys mit CF kommt mit einer Insuffizienz der Bauchspeicheldrüse (PI, Pankreasinsuffizienz) auf die Welt. Durch ausreichende Beigabe von Enzymen zu fetthaltigen Mahlzeiten sowie frühzeitige Regelung des Stuhlgangs mit Substanzen, die zumeist Macrogol enthalten, lässt sich auch im Darm eine weitgehend normale Funktion in vielen Fällen aufrechterhalten.

Salz für den Körper

Ein gutes Angebot an Salz, ganz besonders, aber nicht nur, in heißen Witterungsphasen ist wichtig. CF führt zu einem erhöhtem Salzverlust, besonders über die Haut. Hier liegt der Grund, warum ein korrekt durchgeführter Schweißtest immer noch der Goldstandard für die Diagnostik der Mukoviszidose ist.

Eine gute Einstellung für den Menschen

Mach Dein Kind nicht schon krank, wenn Du von der Diagnose Mukoviszidose erfahren hast! Es lernt besonders in seinen ersten Lebensjahren alles von Dir, dazu gehören auch Bilder über sich selbst. Dein Baby „spürt“, wie über es gedacht und gefühlt wird und entwickelt daraus seine Identität als Teil des sozialen Anpassungsprozesses.

Die Mutter eines jetzt 13-jährigen Jungen mit CF dazu:

Mir persönlich ist gerade der Aspekt mit der Einstellung „Mach dein Kind nicht krank sondern stark!“ äußerst wichtig. Wir haben ihm fast immer gesagt: „Du bist ein gesunder Junge mit Mukoviszidose!“

Reduziere das Bild von Deinem Baby also nicht vor Familienmitgliedern, Freundinnen oder Freunden unangemessen auf das von einem schwerkranken Geschöpf, denn es gibt nichts Schlimmeres als andauernd besorgte Blicke. Die Forschung über körperlich auswirksame Erwartungen (Nocebo, Placebo) zeigt immer wieder eindrucksvoll, was positive oder negative Haltungen bewirken. Auch das junge Forschungsfeld der Epigenetik zeigt, dass Verhaltensänderungen erhebliche Auswirkungen haben können.

Es gibt kein Schmerzmittel, das nicht auch zu einem Teil nur über eine entsprechende Wunschvorstellung, die positive Erwartung den Schmerz lindert. Überlege auch, was diese negativen Gedanken auf Dauer mit Dir machen.

Steck den Kopf nicht in den Sand

Bildet als Eltern mit Eurem Kind und dem Team einer guten CF-Ambulanz ein Dreieck der Versorgung. Interessiert Euch für die CF Eures Kindes, entwickelt Sportsgeist im Umgang damit!

Brauchst du jetzt oder irgendwann mehr Unterstützung?

Sprich uns gerne an über info@dcfh.de oder +49 6126 59 197-38. Wir bieten dir spendenfinanziert zu jeder Zeit ausreichende Gesprächsmöglichkeiten, über Telefon oder Videocalls, am besten zusammen mit dem anderen Elternteil. Unser Ziel ist die Schließung der Lücken, die sich zwangsläufig im Arztgespräch aufgrund der Zeitnot im klinischen Alltag auftun. Wir unterstützen dich auch gerne in der Vorbereitung des nächsten Ambulanz- oder Kinderarzttermins.

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