Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 9. Juni 2026 ] Buchempfehlung „Die Kunst krank zu sein“ von Katrin Blawat LIteratur
  • [ 8. Juni 2026 ] Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern Hilfreiches
  • [ 29. April 2026 ] Zur Enzymproblematik im Iran AKTUELLES
  • [ 2. August 2025 ] Erfahrungsbericht: Inhalation mit 20-prozentiger Kochsalzlösung bei unserem Sohn (CF) Allgemein
  • [ 10. Juli 2025 ] Alyftrek (VTD): Der Nachfolger von ETI – mehr Wirkung, weniger Nebenwirkung? CFTR Modulatoren
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge

Monat: Juli 2021

Diagnostik

Kräftige Hautquellung an den Händen nach Wasserbad starker Hinweis auf CF

14. Juli 2021 Kai-Roland Heidenreich

Die Erfahrung vieler Menschen mit CF, dass ihre Hand- und Fußflächen beim Baden sehr stark aufquellen, wurde nun in einer Studie bestätigt. [mehr→]

Wusstest du...?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

14. Juli 2021 Kai-Roland Heidenreich

Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen [mehr→]

Wusstest du...?

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

13. Juli 2021 Kai-Roland Heidenreich

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel [mehr→]

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  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Geordnete medizinische Unterlagen mit Stift als Symbol für das Anfordern von Befunden und Behandlungsakten
    Hilfreiches

    Laborbefunde und Behandlungsakte anfordern

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

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  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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