Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 12. Dezember 2022 ] USA: Inhalative mRNA-Therapie VX-522 geht in Dosisfindungsstudien AKTUELLES
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Monat: August 2019

News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

29. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

28. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

20. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

15. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]
Ausblick

USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
Ausblick

MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]
Wissenswertes

Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

13. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]
Allgemein

ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

7. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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