Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
  • [ 23. April 2023 ] Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird? Wusstest du...?
  • [ 11. April 2023 ] Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige CFTR Modulatoren
  • [ 6. April 2023 ] Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit? Ernährung
  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
Startseite2019September

Monat: September 2019

Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

30. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

24. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Bakteriophagen bei der Arbeit
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

17. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

16. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

3. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]

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  • Studien

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Hilfreiches

    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Wir machen Menschen mit Mukoviszidose (CF) stark. Unterstützen Sie unsere Projekte mit einer Spende oder kleinem Dauerauftrag per...!

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