2019 | Deutsche CF-Hilfe

Sauerstoff – ein Segen für mich!

20. Dezember 2019 Jörg Zimmermann

Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

9. Dezember 2019 Alexander Behling

Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

4. Dezember 2019 Kai-Roland Heidenreich

So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

29. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

21. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

1. Oktober 2019 Kai-Roland Heidenreich

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]

Studien

Aktivator ETD002 für alternativen Chloridkanal in der Lunge (TMEM16A) geht in Phase-1-Studie

Für Patienten etwa mit 2 Stopp-Mutationen ist derzeit keine CFTR-Modulatortherapie verfügbar. Diese hier könnte ein Ausweg sein, aber auch ergänzend für diejenigen Patient*innen, die aus anderen Gründen keinen Zugang zu solch einer Therapie haben oder deren Therapie nicht gut genug wirkt. [mehr→]
Ausblick

USA/Vertex: „Mysteriöser“ Nachzulassungsantrag für seltene/ultraseltene Mutationen

USA: Ab ca. Dezember 2020 könnten dort 600 Patienten mit „bestimmten seltenen“ CF-Mutationen neu versorgt sowie 1.100 Patienten auf eine wirksamere CFTR-Modulatorenkombination hochgestuft werden. [mehr→]
CFTR Modulatoren

HIT-CF-Newsletter August 2020 nun auch in deutsch

Wie zuvor schon sind wir in freundlicher Zusammenarbeit mit der Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich auch diesmal der Bitte der CF Europe nachgekommen, den aktuellen Newsletter der europäischen CF-Society (ECFS) ins Deutsche zu übersetzen. Da er noch nicht in der Auflistung [mehr→]
Ausblick

EU: Kaftrio für alle Patienten mit mind. einer F508del-Allel bald zugelassen?

Nachdem kürzlich die Kaftrio-Zulassung für „alle F508del-Patienten außer…“ in der EU erteilt wurde, nun der Antrag, der das lösen soll, wenn die Behörde dem folgt und eine Zulassung erteilt. [mehr→]
Ausblick

USA: Vertex reicht in Q4 Dreifachkombi-Kinderstudie (6-11 J.) zur Zulassung ein

Die Zulassung der CFTR-Modulatorenkombination Trikafta/Kaftrio für Kinder rückt näher. Entsprechende Studien, die ähnlich gut wie zuvor schon bei den erwachsenen Patient*innen gelaufen sind, werden im 4. Quartal bei der FDA (USA) eingereicht. Meistens etwa ein halbes Jahr später geht ein Zulassungsantrag an die europäische Behörde (EMA). [mehr→]
Wissenswertes

Kaftrio erhält EU-Zulassung ab 12 für viele Mutationskombinationen

Wichtiger Meilenstein in der Behandlung nun in einigen Gebieten Europas verfügbar. [mehr→]
News

Lipoarabinomannan (LAM) im Urin: sensibler (N)TM-Ausschlussmarker

NTM-Infekte sind auch bei CF eher selten, aber möglicherweise schwierig im Handling. Da scheint ein sensibler Ausschlusstest wünschenswert. [mehr→]
Ausblick

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

Patienten, die bisher mit einer F508del für Kalydeco oder Symkevi behandelt wurden, haben nun auch in der EU die Perspektive, von Kaftrio zusätzlich zu profitieren. Geduld bleibt aber weiterhin erforderlich. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Falls Du nur die eine Frage hast: „Wann ist das Medikament endlich da?“…

Portalbeitrag zu „Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme“ [mehr→]
CFTR Modulatoren

Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme

Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
[mehr→]
Hilfreiches

Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren

Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Dreifachkombination „Kaftrio“ von Vertex erhält die EU-Zulassungsempfehlung

Die lang ersehnte EU-Zulassungsempfehlung für die Dreifachkombination von Vertex ist da. Im Detail ergeben sich Fragen. [mehr→]
News

Neues Antibiotikum Pravibismane erreicht Orphan Drug Status + 17,1 Mio $

Wismutverbindungen in der Behandlung bakterieller Entzündungen sind gar nicht so neu. Besonders höhere Dosierungen haben sich in der Vergangenheit als nicht unproblematisch gezeigt. Inhalativ eingesetzt wird es nun allerdings zum ersten Mal, das lässt hoffen. [mehr→]
Psyche

Wir sollten die „Mir geht’s gut!“-Show aufgeben!

Warum wir uns nicht erlauben, offener über unser wirkliches Befinden zu sprechen. Welche Chancen bietet uns ein Umdenken? [mehr→]
Ausblick

Großbritannien: Die Entdeckung der Telemedizin bei einem Versorger für CF-Kinder

Krisen bergen Möglichkeiten: Was wäre gar, wenn es Teil der CF-Routine wäre, wöchentlich die Lungenfunktion (FEV1 + MEF25) zuhause zu bestimmen und per App einzuschicken? Science fiction? [mehr→]
Ausblick

CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich

Vorbemerkung: Da es aus dem Text nicht klar hervorgeht, weisen wir darauf hin, dass funktionsfähiges CFTR sowohl in Zellinien kultivierter Atemwegsepithelien als auch intestinalen Organoiden nachgewiesen wurde. Wir haben uns daher und auch nur ausnahmsweise dazu hinreißen lassen, über diese [mehr→]
News

Teilnehmende mit Genveränderung + Kinderwunsch für Studie zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gesucht!

In Deutschland geht die PID noch nicht zulasten einer Krankenkasse. Bundesgesundheitsminister Spahn hat vor einiger Zeit eine Änderung vorgeschlagen. Um die Situation und Sichtweisen der Betroffenen besser zu verstehen, wurde nun eine Studie begonnen, für die wir gerne werben möchten. [mehr→]
Wissenswertes

Kommt Trikafta doch etwas früher?

Zulassung doch schneller als zuletzt erwartet? Keine (großen) Lieferschwierigkeiten vorhandener Therapien.
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Wissenswertes

„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

Die Diskussion mit Überbringern von „bad news“ muss von Behandlern und Teilnehmenden in sozialen Netzwerkgruppen respektvoll geführt werden. Dieser Erfahrungsbericht einer amerikanischen Patientin zeigt dies eindrücklich. [mehr→]
Hilfreiches

CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)

Was man sich so langsam zurechtlegen sollte im Umgang mit der mutmaßlich entstehenden COVID-19-Pandemie. [mehr→]

Jahr: 2019

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Aktivator ETD002 für alternativen Chloridkanal in der Lunge (TMEM16A) geht in Phase-1-Studie

USA/Vertex: „Mysteriöser“ Nachzulassungsantrag für seltene/ultraseltene Mutationen

HIT-CF-Newsletter August 2020 nun auch in deutsch

EU: Kaftrio für alle Patienten mit mind. einer F508del-Allel bald zugelassen?

USA: Vertex reicht in Q4 Dreifachkombi-Kinderstudie (6-11 J.) zur Zulassung ein

Kaftrio erhält EU-Zulassung ab 12 für viele Mutationskombinationen

Lipoarabinomannan (LAM) im Urin: sensibler (N)TM-Ausschlussmarker

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

Falls Du nur die eine Frage hast: „Wann ist das Medikament endlich da?“…

Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme

Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren

Dreifachkombination „Kaftrio“ von Vertex erhält die EU-Zulassungsempfehlung

Neues Antibiotikum Pravibismane erreicht Orphan Drug Status + 17,1 Mio $

Wir sollten die „Mir geht’s gut!“-Show aufgeben!

Großbritannien: Die Entdeckung der Telemedizin bei einem Versorger für CF-Kinder

CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich

Teilnehmende mit Genveränderung + Kinderwunsch für Studie zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gesucht!

Kommt Trikafta doch etwas früher?

„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

CF und Coronavirus (COVID-19 / SARS-CoV-2)