Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 25. November 2023 ] EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen. UPDATE: Erfolgt! News
  • [ 23. November 2023 ] NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung Allgemein
  • [ 28. Oktober 2023 ] F&A zur Bestimmung der Sauerstoffsättigung im Blut während der Nacht Hilfreiches
  • [ 6. Oktober 2023 ] Studie: Auch CF-Diabetes lässt sich durch gute Ernährung herauszögern oder sogar verhindern Diabetes
  • [ 2. Oktober 2023 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF Hilfreiches
  • [ 24. August 2023 ] Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt Studien
  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
  • [ 10. August 2023 ] „Wie bekomme ich Essen ins Kind?“ Ernährung & Verdauung
  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
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Jahr: 2019

Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

1. September 2019 Kai-Roland Heidenreich
Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

29. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

28. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

22. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

20. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

15. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]
Ausblick

USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
Ausblick

MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]
Wissenswertes

Mikrobiom: Starke Hinweise auf großes Puzzlespiel mit kleinen Molekülen

13. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Die prominentesten Mikrobiota des Menschen sitzen im Darm und in der Lunge. Das Verständnis der Zusammenhänge ist bisher sehr dünn. Die Entdeckung nun von über 4.500 kleinen Proteinen, die zum Beispiel signalisieren oder schalten, lässt erahnen, dass ein Wissen, aus dem sich etwa eine medizinische Behandlung ableiten könnte, noch in weiter Ferne liegt. [mehr→]
Allgemein

ECFS Liverpool 2019 – Die Hyperzusammenfassung

7. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Für interessierte Patienten und Angehörige: 58 von 647 Arbeiten, die auf der ECFS vorgestellt wurden. [mehr→]

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  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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