Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Mobile der Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e.V. bietet allen Familien mit CF-betroffenen Kindern rund um Mainz inkl. Rheinhessen, dem Hunsrückgebiet und der Pfalz sehr gerne seine Dienste an – übrigens kostenfrei.
Die ehrenamtlichen Mobile-Mitarbeitenden werden durch Qualifizierungskurs und Praktikum auf ihre Arbeit vorbereitet und durch regelmäßige Supervisionen und Fortbildungen sowie vertrauensvoll durch hauptamtliche Mitarbeiterinnen begleitet.
CF-Familien, die diesen Dienst zum Teil langjährig in Anspruch nehmen, berichten sehr dankbar von dieser Möglichkeit, etwa einmal in der Woche für ein paar Stunden einen „Familienfreund“ bei sich zu haben.
Zusammenspiel stellt sich schnell ein
Schon bei den ersten Besuchen entwickelt sich fast immer eine gute „Chemie“ zwischen allen Beteiligten. Sollte es einmal doch nicht so sein: es stehen bei Mobile ca. 15 einsatzbereite Menschen zur Verfügung.
Alles, was man sich von einem Familienfreund oder einer Familienfreundin vorstellen würde, könnte auch von einem „Mobile“-Mitarbeitenden geleistet werden. Das kann etwa Spielen mit dem CF-Kind und seinen Geschwistern oder auch Unterstützung im Haushalt oder beim Einkaufen sein. Auch für Sorgen und Nöte haben die Mitarbeitenden natürlich immer ein offenes Ohr.
Wir können betroffenen Familien nur ans Herz legen, sich darüber einmal Gedanken zu machen.
Raus aus dem „Ich komm schon klar!“
Viele – zumeist – Mütter haben sich über die Jahre eine „Ich-schaff-das-schon-allein“-Mentalität zugelegt, aber wenn sie dann sehen, wie gut es ihnen (und ihren Angehörigen) tut, wenn sie mal etwas für sich tun können, einen kleinen Freiraum bekommen, ändert sich diese ungesunde Einstellung.
Die durch Fachkräfte gut angeleiteten ehrenamtlichen MitarbeiterInnen können eine verlässliche Entlastung bieten.
Ansprechpartner für den Großraum Mainz
Mobile ist unter 06131-23 55 31 oder kinderhospiz[at]mainzer-hospiz.de gut zu erreichen.
Andere Regionen
Die Deutsche CF-Hilfe unterstützt gerne Familien anderer Regionen Deutschlands bei der Suche nach einer ähnlich konzipierten Familienbegleitung. Bei Interesse einfach anrufen: 06126-59 197 38 oder Mail an info[at]dcfh.de.
Es gibt aber auch die Dachorganisation Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Erfahrungsbericht der Mutter eines Kindes mit CF
Paul freut sich, denn heute ist Mittwoch. Und mittwochs wird Paul statt von seinen Eltern von Kerstin, einer Mitarbeiterin des Kinderhospizdienstes Mobile, von der Schule abgeholt. Die Stunden, die Paul anschließend mit Kerstin verbringt, sind besondere Stunden für den Siebenjährigen, denn wenn er bei Kerstin ist, geht es einen ganzen Nachmittag nur um eins – um Paul. Manchmal unternehmen die beiden etwas und gehen ins Schwimmbad oder besuchen die Römerausstellung, die Paul so liebt. Aber meistens verbringen sie die Zeit einfach bei Kerstin zuhause und basteln, kochen, werkeln oder spielen. Es sind oft ganz normale Dinge, die den Nachmittag füllen, aber für Paul sind diese Stunden ein kleiner Schatz, denn es sind unbeschwerte Stunden, an denen seine Bedürfnisse im Mittelpunkt stehen. Bei Paul zuhause ist das leider oft anders, denn Pauls kleiner Bruder Linus leidet an Mukoviszidose, einer Stoffwechselstörung, die vor allem Atmung und Verdauung betrifft. Während noch vor einigen Jahrzehnten Kinder mit Mukoviszidose wenig Chancen hatten, die Pubertät zu überleben, erreichen die meisten Erkrankten heute das Erwachsenenalter, aber heilbar ist die Krankheit bisher nicht und ihr Verlauf lässt sich durch intensive und ständige Therapie nur verlangsamen, in der Regel aber nicht stoppen. Zudem können Lungenentzündungen und Darmverschlüsse quasi jederzeit auftreten und lebensgefährlich sein. Linus‘ Krankheit bestimmt den Alltag der Familie, denn selbst wenn es Linus gut geht, muss die Therapie bestehend aus Inhalationen, Physiotherapie und Medikamentengaben diszipliniert durchgeführt werden, bei vielen Erkrankten mehrere Stunden am Tag.
Für Paul heißt das oft zurückstecken, denn selbst im Urlaub hat der Therapieplan seines kleinen Bruders Vorrang. Wenn es Linus schlecht geht, leidet auch Paul, denn dann haben seine Eltern oft kaum Zeit für ihn, zumal sich auch Paul Sorgen um seinen kleinen Bruder macht – was, wenn Linus wieder in die Klinik muss? Auch in solchen Situationen kümmert sich der mobile Kinderhospizdienst um die Familie, so wie letzten Sommer, als es Linus plötzlich so schlecht ging, dass er auf der Intensivstation behandelt werden musste. Auch da war Kerstin für Paul da und hat ihn spontan ein paar Nachmittage betreut, mit ihm gespielt, ihn aber auch reden lassen und ihm die Angst ein wenig genommen. Durch diese Unterstützung konnten Pauls Eltern an diesen schweren Tagen beide bei Linus in der Klinik sein, denn sie wussten, dass Paul nicht nur beaufsichtigt, sondern auch aufgehoben war. „Solche Hilfe ist unbezahlbar“ sagt Pauls Vater. „Der ambulante Kinderhospizdienst Mobile ist nicht unsere einzige Unterstützung, da sind natürlich auch Ärzte und Therapeuten. Aber es ist ein zusätzlicher Faden in dem Netz, auf das wir uns notfalls verlassen können.“ Für Paul ist dieser Faden von besonderer Bedeutung. Die wöchentlichen Nachmittage mit Kerstin sind eine Zeit, in der er einfach nur Paul sein kann und nicht nur „Linus‘ großer Bruder“ ist. Es ist eine Zeit nur für ihn, ein Netz, das auch ihn hält und stützt. „Wenn ich groß bin,“ sagt Paul, „werde ich Forscher. Dann erfinde ich ein Mittel gegen Mukoviszidose.“ Bis dahin hat Paul aber noch ein bisschen Zeit, ein ganz normales Kind zu sein, zu spielen und das Leben zu genießen. Wenn möglich jeden Tag. Aber auf jeden Fall mittwochmittags bei Kerstin.
Bärbel H., Pauls Mutter
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