Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 12. Dezember 2022 ] USA: Inhalative mRNA-Therapie VX-522 geht in Dosisfindungsstudien AKTUELLES
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Monat: April 2018

Studien

CF bei Klasse 1-Nonsense/Stop-Mutationen: Kann ELX-02 helfen?

26. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Besser als das 2017 gescheiterte Ataluren? [mehr→]
Ausblick

Erste klinische Studie mit 3fach-Kombination von Galapagos

25. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Test bei je 8 Patienten hetero- und homozygot für F508del. In-Vitro war die 3er-Kombi gut. Auch an Menschen? [mehr→]
Studien

CF-Behandlung unabhängig von der Mutation mit MRT5005: erste klinische Studie kommt!

23. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative mRNA-Behandlung korrigiert CFTR-Bauplan! [mehr→]
Ausblick

USA: Amplifier PTI-428 geht in Phase-2-Studie mit Ivacaftor/Tezacaftor

19. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Spannend: in einer kleinen 28-Tage-Studie hatte PTI-428 die Wirkung von Orkambi den prozentualen Wert vom Vorhersagewert des FEV1 um über 5 Prozentpunkte verbessert! [mehr→]
Hilfreiches

Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

18. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Salzige Menschen brauchen Salz [mehr→]
Hilfreiches

Infektionsschutz in Salzluftgrotten bei CF?

11. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Stehen Nutzen und Risiko „gesund“ zueinander? [mehr→]
News

USA: Widerstand gegen die „Right to Try“-Gesetzgebung

10. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Schwieriges Thema: Zugang zu noch nicht ausreichend getesteten Medikamente für im Endstadium lebensbedrohlich erkrankte Menschen. [mehr→]
Ausblick

Proteostasis Therapeutics erhält von FDA Fast-Track-Status für Dreifach-Kombi bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Konkurrenz belebt das Geschäft… 3-fach-Kombi für CF-Patienten mit 1 oder 2 F508del-Allel bald auch von Proteostasis? [mehr→]
Ausblick

USA: RELiZORB normalisiert effektiv die Aufnahme von Omega-3-Fettsäuren bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Verbesserung der Omega-3-Fettsäuren durch „Online“-Lipase-System bei Sondenernährung. [mehr→]
Allgemein

Knoblauch und der Pseudomonas

2. April 2018 Kai-Roland Heidenreich
Öfter mal die Mitmenschen „verduften“ lassen… für eine gute Idee!
[mehr→]

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  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Antibiotika

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

  • Wusstest du...?

    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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