April 2018 | Deutsche CF-Hilfe

[ 27. Januar 2020 ] HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren CFTR Modulatoren
[ 20. Dezember 2019 ] Sauerstoff – ein Segen für mich! Tipps und Tricks
[ 9. Dezember 2019 ] Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview Physiotherapie & Schleimlösung
[ 4. Dezember 2019 ] Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“ Vorsorge
[ 29. Oktober 2019 ] 8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“) CFTR Modulatoren
[ 21. Oktober 2019 ] FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF Wissenswertes
[ 21. Oktober 2019 ] Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen CFTR Modulatoren
[ 1. Oktober 2019 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF Hilfreiches
[ 30. September 2019 ] Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil Verdauung
[ 24. September 2019 ] Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden! CFTR Modulatoren

CF bei Klasse 1-Nonsense/Stop-Mutationen: Kann ELX-02 helfen?

26. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Besser als das 2017 gescheiterte Ataluren? [mehr→]

Erste klinische Studie mit 3fach-Kombination von Galapagos

25. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Test bei je 8 Patienten hetero- und homozygot für F508del. In-Vitro war die 3er-Kombi gut. Auch an Menschen? [mehr→]

CF-Behandlung unabhängig von der Mutation mit MRT5005: erste klinische Studie kommt!

23. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Inhalative mRNA-Behandlung korrigiert CFTR-Bauplan! [mehr→]

USA: Amplifier PTI-428 geht in Phase-2-Studie mit Ivacaftor/Tezacaftor

19. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Spannend: in einer kleinen 28-Tage-Studie hatte PTI-428 die Wirkung von Orkambi den prozentualen Wert vom Vorhersagewert des FEV1 um über 5 Prozentpunkte verbessert! [mehr→]

Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

18. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Salzige Menschen brauchen Salz [mehr→]

Infektionsschutz in Salzluftgrotten bei CF?

11. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Stehen Nutzen und Risiko „gesund“ zueinander? [mehr→]

USA: Widerstand gegen die „Right to Try“-Gesetzgebung

10. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Schwieriges Thema: Zugang zu noch nicht ausreichend getesteten Medikamente für im Endstadium lebensbedrohlich erkrankte Menschen. [mehr→]

Proteostasis Therapeutics erhält von FDA Fast-Track-Status für Dreifach-Kombi bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Konkurrenz belebt das Geschäft… 3-fach-Kombi für CF-Patienten mit 1 oder 2 F508del-Allel bald auch von Proteostasis? [mehr→]

USA: RELiZORB normalisiert effektiv die Aufnahme von Omega-3-Fettsäuren bei CF-Patienten

5. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Verbesserung der Omega-3-Fettsäuren durch „Online“-Lipase-System bei Sondenernährung. [mehr→]

Knoblauch und der Pseudomonas

2. April 2018 Kai-Roland Heidenreich

Öfter mal die Mitmenschen „verduften“ lassen… für eine gute Idee!
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CFTR Modulatoren

HIT-CF / Proteostasis: Organoide für personalisierte CFTR-Modulatoren

Über die Zukunft der CF-Versorgung, die selbst in den reichen Ländern für die Kostenträger und damit für die Gesellschaft für einige Jahre eine Herausforderung darstellt. [mehr→]
Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
Vorsorge

Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
CFTR Modulatoren

8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
Wissenswertes

FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Verdauung

Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
Wissenswertes

Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
Studien

Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
Wissenswertes

Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
Hilfreiches

„Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
News

USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
Verdauung

Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
Studien

USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Studien

Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]

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