Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 2. Februar 2023 ] Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren? CFTR Modulatoren
  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
  • [ 13. Dezember 2022 ] Kurslehrgang „Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen nach J. Chevaillier“ Physiotherapie & Schleimlösung
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Jahr: 2018

Hilfreiches

Gesunde Ernährung bei CF – wichtig für Darm und Lunge

23. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Besonders bei CF zu beachten: Entzündliche Prozesse im ganzen Körper werden über die Darmgesundheit stark beeinflusst. [mehr→]
Wissenswertes

Inhalatives Galliumpräparat AR-501 geht in Phase 1/2a-Studien

17. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Noch bevor ein intravenös anwendbares Galliumpräparat am Markt ist, studiert der Hersteller auch schon an einer inhalativen Anwendung. [mehr→]
Allgemein

CF-Medikamente: Stand der Dinge (09/2019)

7. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich
Eine an jedem ersten Montag im Monat aktualisierte Liste von CF-Medikamenten von „Phase 1“ bis „in der Anwendung“! [mehr→]
Wissenswertes

Vertex-Dreifachkombination mit VX-659 bewährt sich auch in zwei Phase-3-Studien

27. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Insgesamt ca. 500 Patientendaten erfasst. Beinahe ALLE Patienten willigten danach in eine Rollover-Studie nach der regulären 24-wöchigen Studienphase ein. Dann erhalten auch die Placebo-Patienten das „Verum“, also das wirklich Medikament – das nennt sich dann „open-label“. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Verfügbare (und evtl. zukünftige) mutationsbezogene CF-Therapien

24. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Verfügbarkeiten in Deutschland, Europa und den USA [mehr→]
Studien

Erste „Dreifachkombination“ bewährt sich in Phase-2-Studie

22. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
+9,7 Prozentpunkte FEV1 bei F508del/F508del-Patienten, die vorher Tezacaftor/Ivacaftor erhalten hatten, +13,3 Prozentpunkte FEV1 bei Patienten, die F508del + eine ‚minimal function‘-Mutation aufweisen. [mehr→]
Wissenswertes

Orkambi: positive CHMP-Stellungnahme für Kleinkinder

20. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Schützt die verhältnismäßig relativ schwache Wirkung auf den CFTR-Kanal von Orkambi (im Vergleich zu Ivacaftor, das nur für eine kleine Patientengruppe funktioniert) besonders kleine Kinder, deren Organe noch nicht so geschädigt sind? [mehr→]
Antibiotika

Kombination Ceftazidime/Avibactam

14. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ceftazidim wird mit Avibactam wieder zur Waffe gegen multiresistenten PA – zumindest in vitro. [mehr→]
News

Galapagos-Produkte nun bei AbbVie

13. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Die finanzkräftige AbbVie hat das Potential der Galapagos-Entwicklungen erkannt und nimmt viel Geld in die Hand. [mehr→]
Studien

5-Tage-Galliumnitrat-Dauer-IV überzeugt nicht besonders in Phase 2-Studie

7. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
5 Tage ununterbrochene IV mit Galliumnitrit wirkt auf die Keimlast an Pseudomonas aeruginosa, jedoch nicht signifikant. 1 Tag später und auch nochmal 8 Tage später eine leichte Verbesserung der Lungenfunktion. Weitere 2 Wochen später ist diese aber wieder verschwunden. Klingt alles nicht überzeugend. [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

  • Antibiotika

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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