Alltag Archive - Deutsche CF-Hilfe

[ 20. Oktober 2021 ] Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung Ausblick
[ 14. Oktober 2021 ] Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF? Studien
[ 11. Oktober 2021 ] USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie! Ausblick
[ 9. Oktober 2021 ] Über die Angst vor dem Lungenfunktionstest Psyche
[ 1. Oktober 2021 ] Australien: Inhalative Gentherapie KB407 geht in Phase 1-Studie Studien
[ 29. September 2021 ] …was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️ Wusstest du...?
[ 24. September 2021 ] …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage? AKTUELLES
[ 20. September 2021 ] HIT-CF-September-News 2021 News
[ 10. August 2021 ] HIT-CF-Teilprojekt zeigt Wirksamkeit der neuen CRISPR/Cas9-Technik „Prime Editing“ Allgemein
[ 14. Juli 2021 ] Kräftige Hautquellung an den Händen nach Wasserbad starker Hinweis auf CF Diagnostik

7 Tipps zur Vorbeugung von Reflux und Aspiration von Mageninhalt

15. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

…und wiege Dich nicht in falscher Sicherheit mit H2-Protonenpumpenhemmern wie Omeprazol. [mehr→]

Quinsair Anwendungstipp

16. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich

Geschmacklos geht anders! [mehr→]

Wusstest du...?

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

…sind Dein Eigentum! Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
Wusstest du...?

Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
Wusstest du...?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]
Wusstest du...?

…was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️

Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte nicht wundern Hier macht sie Physio Sie liebt ihre Physiotherapeutin Aus unserer Erfahrung gibt es häufig langjährige, wertvolle Partnerschaften zwischen [mehr→]
Wusstest du...?

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
Wusstest du...?

Denke bei Hitze an Flüssigkeit und Salz!

Kein Durst? Dann beachte dazu ganz besonderes unseren Beitrag Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig.
Wusstest du...?

Es gibt bei „Diagnose Mukoviszidose“ eine Liste verordnungsfähiger Medizinprodukte!

Schau mal hier: Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 02/2021)
Wusstest du...?

Während und nach Antibiosen an die Darmflora denken!

Beachte hierzu CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen.
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
Wusstest du...?

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos.