Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
  • [ 23. April 2023 ] Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird? Wusstest du...?
  • [ 11. April 2023 ] Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige CFTR Modulatoren
  • [ 6. April 2023 ] Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit? Ernährung
  • [ 16. März 2023 ] USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP) Ausblick
  • [ 8. März 2023 ] Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse Antibiotika / Antiinfektiva
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Tipps und Tricks

Hilfreiches

15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

1. November 2022 Kai-Roland Heidenreich
Aktualisiert: 01.11.2022 Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippeerkrankung enden. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
Tipps und Tricks

Sauerstoff – ein Segen für mich!

20. Dezember 2019 Jörg Zimmermann
Wie sehr Du davon profitieren kannst, die Entscheidung zu Sauerstoff nicht zu lange herauszuzögern, wird aus diesem Beitrag eines erfahrenen CFlers deutlich. Seit 1994 konnte er so seinen Gesundheitszustand und vor allem auch sein Wohlbefinden stabil halten. [mehr→]
Hilfreiches

Darmpflege bei CF

26. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Es lohnt sich, am Darm-Setup zu arbeiten! [mehr→]

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  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wusstest du...?

    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

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    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

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    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

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    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

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    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Antibiotika / Antiinfektiva

    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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