Wieviel Fett zu gängigen CFTR-Modulator-Therapien

Viele CF-Betroffene und deren Angehörige fragen sich, welche Menge Fett sie zu CFTR-Modulator-Arzneimitteln wie Kalydeco, Orkambi, Symkevi oder Kaftrio nehmen sollten.

Einerseits: Wenig Fett ausreichend

Die einfach Antwort lautet: Die reine Anwesenheit von etwas Fett reicht aus, da der Aufnahmeweg dieser Medikamente lipophil (fettliebend) ist. Es darf so wenig Fett sein, dass eine gleichzeitige Verabreichung von Enzymprodukten wie Kreon etc. nicht erforderlich wäre, falls Enzympflicht besteht, weil die Bauchspeicheldrüse keine oder nur wenige Enzyme in den Zwölffingerdarm ausschüttet. Die reine Anwesenheit von Fett entscheidet.

Andererseits: Hochkalorische Ernährung bei CF häufig empfohlen

Und da Fett doppelt so viel Energie wie Kohlenhydrate oder Eiweiß enthält, wird besonders zur Behandlung oder Vorbeugung von Untergewicht gerne mit Fett gearbeitet. Im Einzelfall ist diese Strategie allerdings kritisch zu hinterfragen, weil ein Sättigungseffekt vielleicht bei manchem Betroffenen gerade durch Fett viel zu schnell einsetzt. Etwas, das sich für Dich bewährt, muss nicht automatisch für einen anderen Menschen der richtige Weg sein.

Bin Frühstückstücksmuffel, was nun?

Wenn ein Mensch mit CF morgens einfach zu keinem „richtigen“ Frühstück zu bewegen ist, oder sich sein Körper gegen größere Mengen Fett wehrt, ist es von den besagten Medikamenten her kein Problem, zum Beispiel einen halben Teelöffel Öl dazu zu nehmen oder ein paar Löffel Joghurt mit 1,5% Fett.

Im Beipackzettel zu Orkambi steht die Formulierung „Die in Mukoviszidose-Leitlinien empfohlenen Mahlzeiten und Imbisse bzw. in Standardleitlinien zur Ernährung empfohlenen Mahlzeiten enthalten ausreichende Mengen an Fett“. Unserer Meinung nach ist gerade der Verweis auf die „Standardleitlinien“ ein Hinweis darauf, dass die qualitative Anwesenheit von Fett entscheidend ist, nicht die mengenmäßige.

Wir haben uns bei der Patientenberatung des Herstellers Vertex bei unseren Angaben rückversichert.

Im am 21.08.2020 erschienenen Zulassungsbericht zu Kaftrio finden sich folgende Hinweise zur „Art der Anwendung“:

Zum Einnehmen. Die Patienten sind anzuweisen, die Tabletten im Ganzen zu schlucken. Die Tabletten dürfen vor dem Schlucken nicht zerkaut, zerdrückt oder zerbrochen werden, weil derzeit keine
klinischen Daten vorliegen, die für andere Anwendungsarten sprechen. Das Zerkauen oder Zerdrücken der Tablette wird nicht empfohlen.

Die Kaftrio-Tabletten sind zusammen mit einer fetthaltigen Mahlzeit einzunehmen. Beispiele für fetthaltige Mahlzeiten oder Zwischenmahlzeiten sind mit Butter oder Öl zubereitete Speisen oder
solche, die Eier, Käse, Nüsse, Vollmilch oder Fleisch enthalten (siehe Abschnitt 5.2).

Auf Speisen oder Getränke, die Grapefruit enthalten, ist während der Behandlung mit Kaftrio zu verzichten (siehe Abschnitt 4.5).

„Damit einfach eine Zahl da steht“

Etwa in den sozialen Medien hört man im Zusammenhang mit diesem Thema von Angaben wie 10 oder 20g Fett. Auch Fachleute nennen diese Zahlen hin und wieder. Wir erklären uns diese Angaben damit, dass manche Leute einfach gerne „eine Zahl da stehen haben wollen“. Das ist alles.

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