PAUSIERT! Ukraine: Medikamente zur humanitären Notversorgung für Familien mit CF-Kindern

Die unten angegebene Adresse wird täglich überprüft und stimmt mindestens für Versand HEUTE + nächster Werktag!

27. Februar 2022 Kai-Roland Heidenreich AKTUELLES

11.03.2022 / 09:55 Einfügung Überschriften Aktion Pausiert! und Wie kann ich weiterhin Flüchtende aus der Ukraine unterstützen?
03.03.2022 / 21:47 Nachrichtenaktualisierung unter Das Problem im Moment (>1.000.000 Flüchtende!)
02.03.2022 / 21:47 Nachrichtenaktualisierung unter Das Problem im Moment (>500.000 Flüchtende!)
02.03.2022 / 12:05 Zwischenüberschrift Was wird gebraucht und worauf basieren diese Angaben erweitert um mehrere Erwähnungen: I. Nachtigall, CF-Oberärztin, private Unterstützung, CF-Organisationen in Polen und der Ukraine
01.03.2022 / 17:39 Neue Zwischenüberschrift Medikamente mit überschrittenem „Verwendbar bis“?
28.02.2022 / 20:06 Am Ende des Tag 1 dieser Aktion ein herzliches Dankeschön für die umfangreiche Resonanz und die vielen anregenden Gespräche ❤️
Update: 28.02.2022 / 20:02: Rahmen- und Rechtsituation („Das Problem im Moment“, „Moment mal,…“) ausführlicher und aktualisiert beleuchtet, „Was wird gebraucht“: keine CFTR-Modulatoren, „Wohin schicken“ deutlich präzisiert, auch hinsichtlich Kontrollen zielgerichteter Verwendung
Update: 28.02.2022 / 12:38: Pulmozyme eingefügt inkl. Versandhinweis Kühlung!
Update: 28.02.2022 / 12:17: Antibiotikum Tobramycin unter IV + inhalativ zugefügt, Zwischenüberschrift „Und wenn ich nicht weiß, ob meine Medikamente gebraucht werden?“ eingefügt
Update: 28.02.2022 / 10:56: orale Antibiotika zugefügt

Aktion pausiert!

Es sind nun medizinische Hilfslieferungen für flüchtende Menschen mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen auf dem Weg, vor allem im Moment durch Atemspende.de, deren Arbeit wir von ganzem Herzen unterstützen. Damit ist zumindest zunächst die von uns vermittelte Selbsthilfeaktion nicht weiter erforderlich. Wir überprüfen die Situation allerdings täglich und würden daher diejenigen Menschen, die eben noch ein Paket fertiggestellt haben, bitten, es an einem kühlen und trockenen Ort zu lagern. Es ist ja keinesfalls vorauszusehen, wie sich die Dinge weiter entwickeln werden.

Ein herzliches Dankeschön an die vielen CF-Betroffenen und Eltern, die sich an der Aktion so unglaublich intensiv und mit Herzblut beteiligt haben. Wir hatten zeitweise unsere liebe Mühe, den Überblick zu behalten.

Wie kam es zur Ukraine-Aktion der Atemspende?

Als wir am Abend des 01.03.2022 in einer kurzen Mail die CF-Oberärztin Dr. Krystyna Poplawska am Uniklinikum Mainz wegen unserer Aktion um Mithilfe in der Kommunikation mit polnischen CF-Partnerorganisationen baten, sagte sie bereits am nächsten Morgen ohne Umschweife zu!
In den nächsten 24 Stunden war gar nicht zu übersehen, wie sehr sie sich reinknien würde.
Wir erfuhren so auch vom Verein Atemspende.de (organisiert von Ärzt:innen am Mainzer Uniklinikum und weiteren Unterstützenden), und endlich hatten wir eine absolut seriöse Spendenadresse für die Ukrainenothilfe!
Durch die Mithilfe vieler Menschen wurde eine erste Spendenkampagne erfolgreich gestartet.
Musste Dr. Poplawska eine für das vergangene Wochenende ab dem 05.03.22 geplante Reise nach Krakau noch wegen Geldmangel absagen, konnten innerhalb von weniger als einer Woche über 50.000 EUR gesammelt werden! Eine erste umfangreiche Zahl von Medikamenten wurde bereits auf den Weg gebracht. 
Samstagfrüh reist Dr. Poplawska nach Polen, um sich vor Ort ein Bild von der Situation zu machen und dort mit Kolleg:innen und Patientenorganisationen zu sprechen. Wahrscheinlich wird sie auch Patient:innen sehen ❤️
Wir wurden nicht darum gebeten, aber: Nicht unerwähnt möchten wir an dieser Stelle das außerordentliche Engagement der Firma Pari GmbH lassen, die praktisch auf Zuruf unseren Hilferuf entgegen nahm (Zusammenfassung der Kommunikation: „Wir brauchen u.a. sehr, sehr viele mobile Inhalationsgeräte, hier ist die Liste, kann Pari die beschaffen?“, Pari: „Ok, wieviel Zeit haben wir“, Wir: „4-5 Tage?“, Pari: „Geht klar“. Das rechnen wir der Firma Pari hoch an und wird auch so schnell nicht vergessen.
Die Gesundheitssituation flüchtender Menschen mit therapieintensiven Atemwegserkrankungen stabil zu halten, ist das 1. Ziel von Atemspende.
Aber das ist leider noch lange nicht genug, der prognostizierte Medikamentenbedarf ist immens. Überschlagsrechnungen zeigen, dass in der nächsten Zeit noch erheblich mehr finanzielle Mittel benötigt werden. 
Daher haben wir ein drei Minuten kurzes, hoffentlich zu den Herzen vieler Menschen vordringendes Aufrufvideo auf Youtube und Instagram gepostet, in dem wir für Spenden für diesen Verein und diesen Zweck werben:

Vor allem wünschen wir uns, dass es vielfach geteilt wird, wo dem einzelnen Menschen eine Spende nicht möglich ist.
Also bitten wir Euch vor allem darum: Teilt das Video so gut, wie ihr könnt, schreibt etwas dazu, wenn Ihr möchtet! Teilt es öffentlich, damit die Reichweite möglichst groß ist!

Wie kann ich weiterhin Flüchtende aus der Ukraine unterstützen

Der Mukoviszidose e.V. hat dazu eine ganz ausgezeichnete Übersichtsseite erstellt, auch mit eingebettenen PDF-Dokumenten in Russisch und Ukranisch.

Das Problem im Moment?

Laut UN-Staatssekretär António Guterres droht in Europa die größte Flüchtlingskrise seit Jahrzehnten. Seit dem 24.02.2022 sind bereits mehr als 1.000.000 Menschen (Stand 03.03.2022) aus der Ukraine auf der Flucht! Über die Hälfte davon nach Polen, weitere in absteigender Anzahl nach Ungarn, Moldau, Slowakei, Rumänien, Russland, Belarus und andere europäische Länder. Vor einer guten Woche haben viele von diesen Menschen nicht einmal geahnt, dass sie nun den weitaus größten Teil ihres Hab und Gutes stehen lassen und sich per Bahn oder PKW auf den Weg machen würden. Sie haben keine Wahl, wie dankbar können Menschen sein, die solche Herausforderungen in ihrem Leben niemals bestreiten müssen? 548.000 Menschen sind bereits über die polnische Grenze gekommen. (Quelle: https://www.tagesschau.de/ausland/europa/ukraine-fluechtlinge-125.html vom 03.03.2022 nach UNHCR-Angaben vom 02.03.2022)

Es liegen in diesem Moment Meldungen von 10 CF-betroffenen Familien aus der Ukraine vor, die auf der Flucht sind. Im Moment gehen wichtige Fluchtrouten über Polen. Dort gibt es die bei der CF Europe eingetragene MATIO-Stiftung, (Facebookseite Fundacja MATIO), die sich nach unseren Informationen bereit erklärt hat, Medikamente und weiteren Hilfsbedarf möglichst exakt dorthin weiterzuleiten, wo dringender Bedarf besteht. MATIO betreut im Moment (Stand: 02.03.2022 / 21:45) 10 CF-Familien. Weitere Familien werden natürlich bereits erwartet.

Moment mal, Medikamente privat weitergeben?

Ausschließlich, weil derzeit medizinische Hilfsorganisationen noch nicht bereit sind, könnte es im Sinne einer Nothilfe erlaubt sein, medizinische Güter von privat zu diesem Zwecke weiterzuleiten.

Wir dürfen es (noch) nicht empfehlen, da wir im Moment nicht wissen, wie die Rechtslage unter diesen Bedingungen ist – die Weitergabe von Medikamenten ist ja generell nicht erlaubt. Siehe hierzu auch den Beitrag Arzneimittel spenden? Aufklärung über eine gute Arzneimittelspendenpraxis von Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.

Es unterliegt also Ihrer/Deiner Entscheidung und Verantwortung, tätig zu werden. Der Autor dieser Zeilen würde es tun. Es geht ja schließlich um Notfälle, wo Familien nur mit dem Nötigsten, mit minimalen Vorräten aufbrechen konnten. 

Unter besseren, „regulären“ Bedingungen werden Medikamente dann von den Hilfsorganisationen wie dem Internationalen Roten Kreuz, Apotheken/Ärzte ohne Grenzen, allerdings dann selbst bei Herstellern eingekauft werden. Dass Hilfsorganisationen nicht auf CF-spezifische Probleme eingerichtet sind, wird dann noch auf einem anderen Blatt stehen, es bleibt abwarten, wie sich hier die Dinge entwickeln.

Was wird gebraucht und worauf basieren diese Angaben?

In dieser Frage arbeiten wir u.a. eng zusammen mit der aus der Ukraine stammenden Mutter eines CF-Kindes, I. Nachtigall. Sie ist in der Ukrainischen CF-Community zum Teil seit Jahrzehnten bekannt und bestens im Bilde, was die Situation betrifft. Sie begleitet unsere Arbeit mit vielen guten Ideen und ihrem unbezahlbaren Erfahrungsfundus.

Ferner hat sich heute eine fließend polnisch sprechende Oberärztin aus Deutschland gerne dazu bereit erklärt hat, die – auch ärztliche  – Kommunikation und Qualitätssicherung der Hilfsaktion mitunter eng zu begleiten. Wir sind darüber sehr dankbar. Wir danken auch Thomas Malenke (der deutschen CF-Szene muss man nicht mehr erläutern, wer er ist und wofür er steht) für seine tatkräftige und erfahrene Mithilfe in allen Belangen. Auch aus Österreich erhalten wir einige wichtige Unterstützung, der Kampagne Ordnung und Systematik zu verleihen. Danke an die liebe Eyla Kovacevic an dieser Stelle! Und nicht zuletzt einen ganz großen Dank die polnischen (Matio-Stiftung, Polnische Gesellschaft gegen CF) und die ukrainische Partnerorganisation All-Ukrainian association of care of patients with cystic fibrosis, die ja vor Ort dort hingehen müssen, „wo es weh tut“, während hierzulande sinnvolle und weniger sinnvolle „Couchgespräche“ geführt werden.

Folgende Liste wird laufend gepflegt:

  • Enzyme wie Kreon/Panzytrat/Pangrol 10.000/25.000
  • Schleimverflüssigung und -lösung wie Kochsalzlösung 3%, 5,85%, 6% oder 7% und Pulmozyme* zur Inhalation
  • Schleimverflüssigung wie ACC (Acetylcystein) als Brausetabletten oder Ampullen
  • Bronchialdilatatoren wie Berodual, Salbutamol, Atrovent
  • Gallenmedikamente wie Ursofalk (auch Suspension)
  • AntibiotikaInhalativ:
    Colistin
    Tobramycin

    Für IV     (möglichst nicht gebrauchsfertig wegen Haltbarkeit):
  • Amikacin
    Ceftazidim
    Meronem
    Tobramycin
    Oral
    Ciprofloxacin (auch als Suspension!)
  • Vitamine (A, D, E, K bzw. ADEK)
  • Hochkalorische Kost
  • tragbare Batterie- oder Akkuinhalatoren
    Inhalationsgeräte für den Netzbetrieb
  • original verpackte Verneblersets
  • Keine CFTR-Modulator-Therapien!

*Pulmozyme-Versand ist allerdings schwierig, da die Kühlung von +2 – +8°C gewährleistet sein muss, und das über mehrere Tage. Der Versand sollte hier natürlich nicht vor einem Wochenende stattfinden, sondern am bestens an einem Montag. Das Paket mit Styropor, tiefgekühlten Kühlakkus (aber nicht mit dem Medikament in Verbindung bringen!) anfertigen. Wo ein Wille ist, ist ein Weg…

Und wenn ich nicht weiß, ob meine Medikamente gebraucht werden?

Wir wissen, dass die zum Teil phantasievollen Handelsnamen leider nicht immer Rückschlüsse auf die Inhaltsstoffe geben. Daher bei uns einfach nachfragen.

Medikamente mit überschrittenem „Verwendbar bis“?

Wenn die Medikamente nur leicht das Datum überschritten haben, sehen wir keine Probleme: Die Haltbarkeitsberechnungen im Pharmabereich umfassen die viele ungüstige Bedingungen, etwa dass die Medikamente in einem warmen Land bei Temperaturen von 20-25°C und manchmal mehr gelagert werden könnten. Selbst dann müssen zugesicherte Eigenschaften noch zu einem sehr, sehr hohen Prozentsatz zutreffend sein.

Wenn Das Haltbarkeitsdatum hingegen deutlicher überschritten ist (zum Beispiel bei einem nicht kühlpflichtigen Medikament mehr als ein Jahr), sehen wir dann kein Problem, wenn sie überwiegend kühl und trocken gelagert, etwa in einem Kellerraum gelagert gewesen sind. In diesem Falle würden wir sehr empfehlen, eine englischsprachige Notiz dazuzulegen, dass die Sachen zwar über das Datum sind, aber in einem stets kühlen Raum gelagert waren. Zum Beispiel: The best-before date has expired on a few items, but they were in a cool room. So I think they are still quite good. Sollten die Lagerungsbedingungen nicht gut gewesen sein, dann bitte noch einmal Rücksprache mit uns (=DCFH) halten.

Wohin schicken?

Achtung: Sendungen unbedingt erst mit uns (=DCFH) abklären, keinesfalls einfach losschicken!! 

Wir verfolgen mehrere Strategien, die genaue und zielgerichtete Verwendung zu optimieren (Vor allem: 1. Indikation situationsabhängig angemessen ärztlich evaluieren, 2. Personenkreis ausschließlich Geflüchtete, 3. Überschlägige Kontrolle von Paketlaufzeiten und -inhalten, anonymisiert zusammengetragen). Wir stehen über muttersprachliche Kontakte mit den derzeitigen Zielländern Polen bzw. Ukraine in Verbindung. Da auch Rumänien als Fluchtziel dient, versuchen wir auch dorthin, Kontakte zu knüpfen.

Und bitte immer klar machen: Ungewöhnliche Situationen erfordern ungewöhnliche Maßnahmen, die man dann aber auch täglich verbessern kann.

Wichtig: Bitte stets auf Aktualisierungen dieser Seite achten!

Dies ist die Anschrift der polnischen CF-Vereinigung (Achtung: kann sich jederzeit ändern, wir evaluieren/optimieren täglich die sinnvollste/n Versandadresse/n):

Fundacja MATIO
ul. Bobrowskiego 11
31-552 Krakow

Herr Przemysław Marszałek ist dort Ansprechpartner für die Koordination der Hilfslieferungen (für E-Mail-Adresse: krakow[ät]mukowiscydoza.pl, hier weitere Kontaktmöglichkeiten.)

DHL-Paketscheine?

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Wir von der Deutschen CF-Hilfe sind dringend auf Spenden angewiesen. Wir wollen Dich stark machen, mach Du uns auch stark und denk mal an uns! Dankeschön ❤️

Spendenkonto:
Empfänger: DCFH – Deutsche CF-Hilfe e.V.
IBAN: DE84 4401 0046 0389 2724 64 (Postbank)

Oder einfach: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=HGSKKD749QDM2

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