Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 15. September 2023 ] EU-Zulassung von Kaftrio für Kinder ab 2 J. in den nächsten 67 Tagen News
  • [ 24. August 2023 ] Endlich einmal wieder Neuigkeiten vom HIT-CF-Projekt Studien
  • [ 15. August 2023 ] Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben Ernährung & Verdauung
  • [ 10. August 2023 ] „Wie bekomme ich Essen ins Kind?“ Ernährung & Verdauung
  • [ 13. Juni 2023 ] Gentherapie 4D-710 zeigt bemerkenswerte Effekte in Phase-1/2-Studie auch 9-12 Monate nach Verabreichung News
  • [ 1. Juni 2023 ] CFF steckt weitere bis zu 3,9 Mio. Dollar in NTM-Therapie Oxazolidinon Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 25. Mai 2023 ] Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen CFTR Modulatoren
  • [ 24. Mai 2023 ] Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c? Studien
  • [ 21. Mai 2023 ] Ärzte sind auch nur Menschen Hilfreiches
  • [ 9. Mai 2023 ] Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor? Ausblick
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Ausblick

Ausblick

EU: Kaftrio für alle Patienten mit mind. einer F508del-Allel bald zugelassen?

16. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Nachdem kürzlich die Kaftrio-Zulassung für „alle F508del-Patienten außer…“ in der EU erteilt wurde, nun der Antrag, der das lösen soll, wenn die Behörde dem folgt und eine Zulassung erteilt. [mehr→]
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USA: Vertex reicht in Q4 Dreifachkombi-Kinderstudie (6-11 J.) zur Zulassung ein

15. September 2020 Kai-Roland Heidenreich
Die Zulassung der CFTR-Modulatorenkombination Trikafta/Kaftrio für Kinder rückt näher. Entsprechende Studien, die ähnlich gut wie zuvor schon bei den erwachsenen Patient*innen gelaufen sind, werden im 4. Quartal bei der FDA (USA) eingereicht. Meistens etwa ein halbes Jahr später geht ein Zulassungsantrag an die europäische Behörde (EMA). [mehr→]
Ausblick

Trikafta: Phase-3-Studie bei F508del + Residual- oder Gatingmutation belegt Zusatznutzen

20. Juli 2020 Kai-Roland Heidenreich
Patienten, die bisher mit einer F508del für Kalydeco oder Symkevi behandelt wurden, haben nun auch in der EU die Perspektive, von Kaftrio zusätzlich zu profitieren. Geduld bleibt aber weiterhin erforderlich. [mehr→]
Ausblick

Großbritannien: Die Entdeckung der Telemedizin bei einem Versorger für CF-Kinder

26. Mai 2020 Kai-Roland Heidenreich
Krisen bergen Möglichkeiten: Was wäre gar, wenn es Teil der CF-Routine wäre, wöchentlich die Lungenfunktion (FEV1 + MEF25) zuhause zu bestimmen und per App einzuschicken? Science fiction? [mehr→]
Ausblick

CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich

14. Mai 2020 Kai-Roland Heidenreich
Vorbemerkung: Da es aus dem Text nicht klar hervorgeht, weisen wir darauf hin, dass funktionsfähiges CFTR sowohl in Zellinien kultivierter Atemwegsepithelien als auch intestinalen Organoiden nachgewiesen wurde. Wir haben uns daher und auch nur ausnahmsweise dazu hinreißen lassen, über diese [mehr→]
Ausblick

FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

20. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
Ausblick

USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
Ausblick

MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

14. August 2019 Kai-Roland Heidenreich
Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]
Ausblick

„Here comes the sun“ – Erinnerungsprotokoll eines Vortrags von D.R. VanDevanter

17. Juni 2019 Kai-Roland Heidenreich
Ein nachdenklicher Vortrag zum Status quo und den Aussichten für Menschen mit CF. [mehr→]
Ausblick

Dreifachkombinationen von Proteostasis zeigen gute Ergebnisse, Add-ons eher nicht

27. März 2019 Kai-Roland Heidenreich
Kurze Studiendauer von nur 14 Tage, dennoch gute Anstiege der ppFEV1. Kombinationen des Amplifiers PTI-428 mit Symdeko zeigten zwar Zunahme des CFTR-Proteins, aber keine signifikanten Verbesserungen der ppFEV1. [mehr→]

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

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    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Allgemein

    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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