…hier am Beispiel Doppelversorgung mit Sauerstoff (Zuhause stationär + unterwegs mobil)
Ich finde es schrecklich, wie selbstverständlich manche einfach akzeptieren, dass man mit O2 plötzlich in seiner Mobilität so eingeschränkt ist. Wenn man mobil bleiben möchte, ist die Argumentation „so schlecht kann es einem dann ja nicht gehen“ wohl mal sowas von schwachsinnig! Auch auf Sauerstoff angewiesene Patienten sollten ein Recht auf UNEINGESCHRÄNKTE Mobilität haben. Dass das manchmal schwierig ist – klar. Aber dann sollte man sich eben möglichst stark dafür machen.
Allein, um mal eine Nacht außerhalb zu übernachten, ist beispielsweise ein mobiler Konzentrator goldwert – aber trotzdem ist eben die Flüssigsauerstoffversorgung für Zuhause deutlich vorteilhafter bei einem 24h Bedarf. Ich selbst habe den Inogen G3 zusätzlich als mobilen Konzentrator, obwohl ich zuhause ein Flüssigsauerstoffsystem nutze. Leider wird diese „Doppelversorgung“ von den Krankenkassen oft nicht übernommen, obwohl sich beide Systeme eigentlich super ergänzen. Auch wir mussten letztlich noch 50% der Kosten für den Konzentrator selbst tragen, obwohl wir uns mit der Kasse immerhin auf anteilige Kostenübernahme sowie die Übernahme von möglichen Reparatur und Wartungskosten geeinigt haben.
Aber kämpfe dafür!
Auch wenn es nervig ist, Kraft kostet – man sollte sich bei einer Kostenablehnung nicht so schnell geschlagen geben! Ich bin mittlerweile auch wiederum durch die NIV-Beatmung über Nacht so eingeschränkt, dass es extrem schwierig bzw. unmöglich ist, mal „auswärts“ zu übernachten. Aber ganz ehrlich – nur weil es mir nicht so gut geht, wäre doch trotzdem mal ein Wochenendtrip, eine Nacht bei Oma oder Besuch beim Freund möglich. Nur durch die ganze Geschichte eben leider nicht. Das nervt mich total, weil es einen wirklich in der Lebensqualität und auch Spontanität einschränkt. Aber wie gesagt: Auch wenn ich krank bin, habe ich ein Recht zu LEBEN und muss nicht nur krank zuhause sitzen. Deshalb: Es gibt Möglichkeiten, sei es nun ein zusätzlicher (!) mobiler Konzentrator oder ein 20l-O2-Tank für ins Auto – gerade als junger, eigentlich mobiler Patient sollte das zur Standardausstattung gehören. Da das aber nicht der Fall ist: Geht der Krankenkasse damit mal so richtig auf die Nerven, bis sie die Notwendigkeit einsehen!
Für mich ist es selbstverständlich, dass ich auch als (schwer)kranker Patient ein Recht auf Selbstbestimmtheit habe – und sei es die Entscheidung mal eine Nacht woanders zu schlafen oder einen Tag lang unterwegs zu sein. Dass das Gesundheitssystem das erstmal nicht so sieht und die Ressourcen dafür nicht bereitstellen möchte (im Fall von einem mobilen O2-Konzentrator vom Verhältnis Kosten und Nutzen für den Patienten LOHNT sich das meiner Meinung nach wirklich) ist leider oft die Realität – aber die muss ich nicht akzeptieren!!
Denn wenn ich einfach stillschweige und abhake – dann werde ich auch nix erreichen, aber dann muss man der Kasse mal gehörig auf die Nerven gehen. Tatsächlich hilft es ja auch manchmal persönlich bei der Kasse vorbeizugehen, damit die wirklich mal sehen um was es für einen selbst geht!
Ich kann mit meinen 22 Jahren auch mit der ein oder anderen Einschränkung ein halbwegs selbstbestimmtes Leben führen, aber das liegt ganz gewiss auch daran, dass ich für diese Selbstbestimmung kämpfe und mir nicht immer alles gefallen oder abwimmeln lassen. Und ja – ich sehe das schon so, dass es selbstverständlich sein sollte, dass auch ein „kranker“ Mensch an allem (nach seinen individuellen Möglichkeiten) teilhaben kann. Und wenn wir nicht dafür kämpfen, wer dann?
Und nein, wir müssen uns eben NICHT anpassen!
Sonst wird sich nie was ändern! Wir müssen dafür kämpfen, dass sich die Möglichkeiten ändern! Denn es gibt ja Möglichkeiten (eben die „Doppelverordnung“ von Flüssig-O2 + mobiler Konzentrator).
Ich glaube auch die kleinen Aktionen sind wichtig. Wie gesagt – ich habe beispielsweise auch aushandeln können, dass die Kasse die Anschaffung eines mobilen Konzentrators zu 50% übernimmt und zusätzlich für alle künftigen Reparaturkosten (die leider schon öfter notwendig waren) aufkommt. Man darf sich nun mal tatsächlich nicht so schnell abwimmeln lassen. Klappt nicht immer, aber versuchen sollte man es nun mal auf jeden Fall.
Es gibt immer zwei Wege. Klar kann man ein „Nein“ einfach akzeptieren, kann es das einem einfach nicht wert sein.
Aber wenn man wirklich will, dann findet man Wege und Möglichkeiten. Auch wenn das manchmal erstmal anstrengender ist und mehr Kraft kostet, weil man dann – metaphorisch gesprochen – eben sich erstmal selbst den Pfad platt trampeln muss.
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