„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“

Offene Diskussion muss überall möglich bleiben

 

Vorbemerkung: Viele Menschen mit CF setzen im Moment ihre ganze Hoffnung in eine Behandlung mit der sogenannten Dreifachkombination von Vertex, die in den USA und einigen anderen Ländern Trikafta heißt. Aus den Studienergebnissen und auch aus den sozialen Netzwerken überwiegend jenseits des großen Teichs schwappen sehr viele positive Nachrichten dazu nach Europa. Leider erzeugt diese positive Stimmung hin und wieder auch einen gewissen (Erfolgs-)Druck, besonders auf die Menschen, die mit Trikafta nicht so gute Erfahrungen gesammelt haben und darüber reden möchten. Von solchen Problemen zeugt der folgende ins Deutsche übertragene Bericht der 29-jährigen Elizabeth Rogers aus San Francisco Bay Area.

28. Februar 2020 / Von Elizabeth Rogers, übersetzt von Kathrin Br_mer

In: „Becoming Visible“ einer Kolumne von Elizabeth Rogers für www.cysticfibrosisnewstoday.com.

Ich hatte vor kurzem das Glück, mit Trikafta, einer neuen Dreifachkombinationstherapie für Mukoviszidose, beginnen zu können. Meine Reise begann im Dezember, aber es erwies sich nicht als der einfachste Weg, da ich auf unerwartete Wendungen stieß.

Wie Trikafta die Beziehung zum eigenen Körper beeinflusst, ist von Person zu Person unterschiedlich. Ich habe das Gefühl, dass ich eine besonders harte Variante dieser Beeinflussung erwischt habe. Mein Leben ist inzwischen zu einem Balanceakt geworden, bei dem ich ständig bemüht bin, mit den Veränderungen Schritt zu halten, die mein Körper durchläuft.

Lungenfunktion besser, weniger Schleim, kaum mehr Husten

Zuerst zu den positiven Entwicklungen: Meine Lungenfunktion hat sich verbessert und meine Schleimproduktion ist zurückgegangen. Viele Betroffene haben davon berichtet, endlich wieder lachen zu können, und es ist seltsam, dass ich mich nicht mehr darum sorgen muss, nach einem plötzlichen Lachanfall in einen Hustenanfall zu verfallen. Das passiert zwar noch manchmal, aber längst nicht mehr so oft oder so heftig, wie bisher.

Als ich letztens im Urlaub war, war ich sogar, mit freundlicher Unterstützung von einer Poolnudel, in der Lage zu schnorcheln – zum ersten Mal seit Jahren. Das ist etwas, das ich schmerzlich vermisst hatte, und obwohl es nach wie vor anstrengend war, war es wunderbar, eine Aktivität, die ich früher geliebt hatte, wieder aufnehmen zu können.

Einige wollen von Problemen nichts hören

Aber da ist auch das Negative: Es ist schwierig, über Nebenwirkungen zu sprechen, die ich erlebe, seit ich Trikafta nehme. Auf meinen Versuch, diese Nebenwirkungen zu thematisieren, reagierten einige Leute abweisend. Es wird behauptet, meine problematischen Symptome hingen nicht mit Trikafta zusammen, weil andere Patienten sie so nicht erlebt haben, und weil meine speziellen Nebenwirkungen offiziell bisher nicht als Nebenwirkungen von Trikafta beschrieben wurden.

„Meine Erfahrungen als nichtig abzutun, ist verletzend“

Ich war bei mehr Spezialisten, als ich wahrhaben möchte, und habe mich intensiven Tests unterzogen, um andere Ursachen für meine Symptome auszuschließen. Ich war bei einem Neurologen, einem Rheumatologen, einem Endokrinologen. Negative Reaktionen in den sozialen Medien auf meine Berichte über meine bisher nicht so positive Trikafta-Reise sollten mich vielleicht nicht stören, und doch stören sie mich. Die Wahrheit ist doch, dass wir alle nicht wissen, welche selteneren Nebenwirkungen Trikafta haben kann, und auch über die Langzeiteffekte wissen wir nichts. Meine Erfahrungen mit Trikafta einfach als nichtig abzutun, ist verletzend.

„HUNGER!“

Meine schlimmste Nebenwirkung ist das, was viele in den sozialen Medien den Trikafta-Hunger [„Trikafta munchies“] nennen. Ich habe ununterbrochen Hunger. Es tut nichts zur Sache, ob ich gerade gegessen habe oder nicht, eine Stunde später bin ich schon wieder hungrig. Manchmal ist der Hunger so schlimm, dass er geradezu zu einem physischen Schmerz wird.

Obwohl ich pankreasinsuffizient bin, hatte ich nie Schwierigkeiten, mein Gewicht zu halten. Zu essen, wann immer dieser an mir zehrende Hunger sich meldet, würde in mehr Kilos auf den Rippen resultieren, als ich brauche. Das würde dann unwiderruflich den zerbrechlichen Frieden aufkündigen, den ich mit meinem Körper geschlossen habe.

In den ersten Wochen der Trikafta-Einnahme habe ich mich täglich gewogen, oft sogar mehrmals am Tag. Ich weinte in den Spiegel, während ich mich betrachtete, voller Angst, die gefürchtete Gewichtszunahme könnte eintreten. Ich fürchtete, wieder in alte, schlechte Ernährungsgewohnheiten aus meiner Schulzeit zurück zu fallen, oder gleich ganz mit dem Essen aufzuhören.

Chaos mit Enzymen und Insulin

Meine Verdauung gestaltet sich schwierig, seit ich mit Trikafta begonnen habe, genauso wie der Umgang mit meinem Insulinbedarf. Ich habe CF-Diabetes. Vor Trikafta wusste ich genau, wie sich bestimmte Lebensmittel auf meinen Blutzuckerspiegel auswirken, und wie ich Blutzuckerschwankungen korrigieren kann. Heute ändert sich das täglich. An einem Tag benötige ich mehr Enzyme und mehr Insulin. Am nächsten Tag esse ich dasselbe und habe plötzlich zu viele Enzyme und zu viel Insulin intus. Ich muss beides jeden Tag neu kalibrieren und berechnen. Das ist sehr anstrengend, und essen ist zu einer unwillkommenen Aufgabe geworden.

Ich leide schon seit jeher an harmlosen Muskelzuckungen. Diese haben sich inzwischen von ein oder zwei Episoden pro Woche auf mehrere am Tag gesteigert. Ich lasse neuerdings Dinge fallen. Trotz beruhigender Worte meines Neurologen macht mir das Sorgen. Es ist eine weitere Sache, an die ich mich gewöhnen muss, und eine weitere Art und Weise, in der mein Körper mir zu einem Fremden geworden ist, der es darauf anlegt, alles zu ruinieren.

„Meine Nebenwirkungen sind anscheinend ausgesprochen selten“

Teil des Erwachsenwerdens ist es, zu realisieren, dass es darum geht, im Leben die Balance zwischen dem Positiven und dem Negativen zu finden. An Tagen, an denen Trikafta alle meine Energie aufzehrt und ich es kaum aus dem Bett schaffe, muss ich mir sagen, dass ich immerhin atmen kann. Manche haben diese Möglichkeit nie bekommen. Und ich kann auch zugestehen, dass meine Nebenwirkungen anscheinend ausgesprochen selten sind.

Ich sollte außerdem anerkennen, dass es ein Privileg ist, Trikafta nehmen zu dürfen. Nicht alle haben Zugang zu Trikafta, entweder wegen mangelhafter Versicherung, oder weil sie schlichtweg die falsche Mutation für Trikafta haben.

Und dennoch: Ich weiß nicht, was dieser neue Körper noch für mich bereithält. Vielleicht werden wir uns irgendwann einmal gut verstehen, er und ich. Bis dahin hoffe ich, einen zufriedenen Mittelweg zu finden.

1 Kommentar

  1. Verrückt, auch ich nehme seit wenigen Tagen trikafta und haben plötzlich einen Tremor im Daumen. Mal mehr und mal wirklich sehr doll, laut Arzt kann dies nicht von Trikafta komme obwohl ich mir ziemlich sicher bin.

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