Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen
Eine kleine Fallserie zeigt, was einige CF-Betroffene in (oder leider ohne) Absprache mit ihrer Ambulanz gemerkt hatten. [mehr→]
Eine kleine Fallserie zeigt, was einige CF-Betroffene in (oder leider ohne) Absprache mit ihrer Ambulanz gemerkt hatten. [mehr→]
Lässt sich mit simplen Mitteln bei erhöhtem Blutzucker die Trainingsleistung verbessern? Der Reiz dieser kleinen Studie liegt darin, dass der interessierte Mensch die Ergebnisse bei sich selbst nachvollziehen kann. Wozu auf eine große Studie warten, die vielleicht in absehbarer Zeit nicht kommen wird? [mehr→]
Eindringlicher Bericht einer Mutter mit eigenen traumatisierende Kindheitserlebnissen darüber, wie sie über Umgang und Entscheidungen im klinischen Umfeld für ihr Kind mit CF denkt. [mehr→]
Sind die hin und wieder unter ETI beobachtbaren Änderungen des mentalen Zustands die unvermeidliche Folge des Gewinns an CFTR-Funktion im zentralen Nervensystem, das zuvor noch nie funktionelles CFTR hervorgebracht hatte, aber jetzt mit Chloridkanalaktivitäten umgehen muss, die von Anfang an vollständig von anderen Teilen des neuronalen Netzwerks kompensiert worden waren? [mehr→]
Unsere Verwaltung ist ehrenamtlich und die Unterstützungsarbeit für Menschen mit Mukoviszidose wird hauptsächlich durch Spenden finanziert. Jeder gesammelte Euro kommt zu 100% der Unterstützung zugute. Regelmäßige kleine Spenden sind sehr hilfreich. Weitere Informationen hier: https://dcfh.de/spenden [mehr→]
Wir betreuen unter anderem die größte deutschsprachige Facebook-Gruppe für CFTR-Modulatoren, Orkambi, Symkevi und Trikafta/Kaftrio D·A·CH und sind persönlich mit vielen CF-Betroffenen und/oder deren Eltern in Kontakt. Wir haben beobachtet, dass es selten, aber manchmal heftige neuropsychiatrische Probleme im Zusammenhang mit [mehr→]
Zusammenfassung: Die CFF gibt Anagram Therapeutics bis zu 15,5 Mio. USD für frühe klinische Studien mit einer neuartigen Enzymersatztherapie. Wenn die Therapie erfolgreich ist, könnten Menschen mit CF die Anzahl der Enzymtabletten zu den Mahlzeiten reduzieren. Die Therapie wäre entweder [mehr→]
Die CFF fördert mit Millionenbeträgen die Entwicklung einer über Polymer-Nanopartikel ins Lungengewebe inhalativ „auszuliefernde“ Boten-RNA (mRNA)-Gentherapie. [mehr→]
Bakteriophagen-Anwendungen ziehen mehr und mehr Aufmerksamkeit auf sich. Wissenschaftliche Beweise für deren Wirksamkeit und Verträglichkeit werden zahlreich, so auch nun für AP-PA02. [mehr→]
Phagencocktail BX004 zeigt keine Nebenwirkungen und reduziert die PA-Belastung der Lunge. [mehr→]
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