Du hast nach spx-101 gesucht - Deutsche CF-Hilfe

HOPE-1-Studie zeigt Potenzial von SPX-101 zur Verbesserung der Lungenfunktion bei CF-Patienten auf

7. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich

Plan B: und will der CFTR-Kanal nicht hören, gibt es ja noch den ENaC. Wenn das funktioniert, dann unabhängig von der CF-Mutation! [mehr→]

SPX-101 ein neuer, besserer Anlauf nach Amilorid?

28. März 2018 Kai-Roland Heidenreich

Amilorid war gestern? Vielleicht! [mehr→]

(Aktualisiert) USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

10. Januar 2022 Kai-Roland Heidenreich

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]

CF-Medikamente: Stand der Dinge (09/2019)

7. Dezember 2018 Kai-Roland Heidenreich

Eine an jedem ersten Montag im Monat aktualisierte Liste von CF-Medikamenten von „Phase 1“ bis „in der Anwendung“! [mehr→]

Wusstest du...?

Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

…sind Dein Eigentum! Lediglich persönliche Aufzeichnungen des oder der Behandler:in sind davon ausgenommen. Ermuntere Deine medizinischen Versorger:innen regelmäßig dazu, dir unaufgefordert Dokumente wie Arztbriefe, Labormitteilungen oder etwa Bildgebungsbefunde in Kopie zukommen zu lassen. Sinnvoll ist es umgekehrt, wenn Du über dich einen medizinischen Lebenslauf anfertigst und pflegst. Auf dessen Deckblatt sollten die wichtigsten Diagnosen, Allergien und Unverträglichkeiten auf einen Blick [mehr→]
Wusstest du...?

FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

Eine interessante Grafik zeigt, dass zwischen zwei Personen, die eine gut angepasste FFP2-Maske tragen, das Übertragungsrisiko von Omikron bei 5 von 10.000 Fällen innerhalb von 20 Minuten liegt. Bei Delta sind es 14 pro 10.000 Fälle, also 280% mehr. [mehr→]
Wusstest du...?

…was so bei einer Physio alles passieren kann? ❤️

Ein paar Sekunden, die mehr über eine wertvolle Beziehung aussagen können, als viele Worte: Das sagt die Mutter über das Video: Meine Große ist bei TikTok angemeldet. Sie darf nur Videos hochladen, wenn ihr Gesicht nicht erkennbar ist, also bitte nicht wundern Hier macht sie Physio Sie liebt ihre Physiotherapeutin Aus unserer Erfahrung gibt es häufig langjährige, wertvolle Partnerschaften zwischen [mehr→]
Wusstest du...?

Denke bei Hitze an Flüssigkeit und Salz!

Kein Durst? Dann beachte dazu ganz besonderes unseren Beitrag Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig.
AKTUELLES

…was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

Mein Weg zur CF, zum Verein. Was ich über Telemedizin denke. [mehr→]
Wusstest du...?

Funktion der Lunge und „Lungenfunktion“ ist nicht das gleiche!

Näheres dazu findest Du hier: https://www.dcfh.de/zuweilen-starker-unterschied-zwischen-lungenfunktion-und-funktion-der-lunge/
Wusstest du...?

Enzymprodukte nie im Auto lagern!

Enzymergänzungsmittel, die Pankreatin enthalten (etwa Kreon, Pangrol, Panzytrat) verlieren schon nach wenigen Stunden im heißen Auto ihre entscheidenden Eigenschaften. Bedenke, dass auch eine Plastikbox unter Sonnenbestrahlung oder ganz einfach bei Lufttemperaturen von 50-60°C im Inneren eines sonnenbestrahlten Autos ganz schnell „auf Temperatur“ ist. Die empfindlichen Enzyme in den Präparaten werden dadurch zerstört und damit leider wertlos.
Wusstest du...?

„CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

…aber noch lange keine Krankheit, wenn man früh, etwa durch das Screening für Neugeborenen auf Mukoviszidose (=CF), von ihr erfährt!“ Selbst wenn dies tatsächlich nicht der gängigen Definition von Krankheit entspricht, das müssen wir zugeben, wollen wir dennoch diesen Perspektivenwechsel versuchen. Ziel jeder CF-Überwachung und Therapie ist, Krankheiten auf dem Boden dieser Stoffwechselstörung erst gar nicht entstehen zu lassen. Leider [mehr→]
Wusstest du...?

Es gibt bei „Diagnose Mukoviszidose“ eine Liste verordnungsfähiger Medizinprodukte!

Schau mal hier: Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 02/2021)
Wusstest du...?

Während und nach Antibiosen an die Darmflora denken!

Beachte hierzu CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen.
Wusstest du...?

Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

Dagegen ankämpfen führt nicht zum Erfolg Es gibt zu dem weit verbreiteten Problem nicht aufhören wollender Gedanken eine Reihe einfacher und wirksamer Techniken. Sie zielen etwa darauf ab, jeden einzelnen Gedanken gleichsam freundlich zu begrüßen und zu verabschieden. In diesen Abläufen kommen die Gedanken sozusagen gar nicht mehr dazu, gedacht zu werden. Vielmehr wird ein Kommen-und-Gehen-Ritual praktiziert, dass aufgrund seiner [mehr→]