Teilnehmende mit Genveränderung + Kinderwunsch für Studie zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gesucht!

Bei der PID (Pimplantationsdiagnostik) handelt es sich um die genetische Untersuchung eines Embryos im Rahmen der künstlichen Befruchtung. In Deutschland ist sie ausschließlich zur Vermeidung von schweren Erbkrankheiten, Tot- oder Fehlgeburten zulässig. Das Verfahren ist ethisch und politisch durchaus umstritten: Darf werdendes Lebens bewertet werden, darf überhaupt von Wert in diesem Zusammenhang gesprochen werden?

In Deutschland ist die PID ausschließlich zur Vermeidung schwerer Erbkrankheiten, Tot- oder Fehlgeburten zulässig. Die Kosten von bis zu 20.000 EUR übernehmen derzeit die Krankenkassen nicht. Der Weg steht also nur wohlhabenden Paaren zur Verfügung. Von Gesundheitsminister Spahn wurde vor einiger Zeit angeregt, dass Krankenkassen die Kosten übernehmen sollten.

Auch wir sind der Meinung, dass es gerade vor dem Hintergrund des politisch-ethischen Spannungsfeldes der Thematik nicht hingenommen werden sollte, dass der Zugang zur PID allein Privilegierten möglich ist.

Eine ausführliche Darstellung der derzeitigen Situation findet sich im Bericht des Bundestagsausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung vom 04.11.2019: Bundestagsdrucksache 19/15000.

Aktuell wird an der Universität Witten/Herdecke in einer Studie untersucht, wie Menschen die PID bewerten, die eine Genveränderung und einen Kinderwunsch haben.

Die Forschenden untersuchen insbesondere die individuellen Sichtweisen von Menschen mit Genveränderung zu diesem Thema.

Selbstverständlich wurden der Fragenkatalog und der Studienaufbau durch die Ethikkommission der Universität Witten/Herdecke genehmigt.

Es wäre toll, wenn Ihr Euch 10-15 Minuten Zeit nehmen würden, um an der anonymen Befragung teilzunehmen!

Forschung in diesem Bereich ist sehr wichtig! Für Betroffene könnte sich die positive Aussicht auf Übernahme der Kosten für eine Präimplantationsdiagnostik durch die Krankenkasse ergeben.

Unter folgendem Link geht es zu weiteren Informationen zur Studie sowie zur eigentlichen Umfrage. Schaut es Euch an, wenn die Thematik für Euch zutrifft.

Sollte Interesse am Abstract der Studie bestehen, übermitteln wir diesen gerne.  Studienleiterin ist die Internistin Kara Jördens, zu der wir auch gerne den Kontakt vermitteln. Knappe Mail an info@dcfh.de reicht aus. Dankeschön!

https://umfrage-joerdens.jimdofree.com/

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