Hilfreiches
Ärzte sind auch nur Menschen
Eindringlicher Bericht einer Mutter mit eigenen traumatisierende Kindheitserlebnissen darüber, wie sie über Umgang und Entscheidungen im klinischen Umfeld für ihr Kind mit CF denkt. [mehr→]
Artikel von Kai-Roland Heidenreich
Ausblick
Was sind die offenen Fragen drei Jahre nach der Zulassung von Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor?
Sind die hin und wieder unter ETI beobachtbaren Änderungen des mentalen Zustands die unvermeidliche Folge des Gewinns an CFTR-Funktion im zentralen Nervensystem, das zuvor noch nie funktionelles CFTR hervorgebracht hatte, aber jetzt mit Chloridkanalaktivitäten umgehen muss, die von Anfang an vollständig von anderen Teilen des neuronalen Netzwerks kompensiert worden waren? [mehr→]
Wusstest du...?
Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?
Unsere Verwaltung ist ehrenamtlich und die Unterstützungsarbeit für Menschen mit Mukoviszidose wird hauptsächlich durch Spenden finanziert. Jeder gesammelte Euro kommt zu 100% der Unterstützung zugute. Regelmäßige kleine Spenden sind sehr hilfreich. Weitere Informationen hier: https://dcfh.de/spenden [mehr→]
CFTR Modulatoren
Seltene neuropsychiatrische Probleme bei Trikafta und Kaftrio: Wichtiges Thema für CF-Betroffene und Angehörige
Wir betreuen unter anderem die größte deutschsprachige Facebook-Gruppe für CFTR-Modulatoren, Orkambi, Symkevi und Trikafta/Kaftrio D·A·CH und sind persönlich mit vielen CF-Betroffenen und/oder deren Eltern in Kontakt. Wir haben beobachtet, dass es selten, aber manchmal heftige neuropsychiatrische Probleme im Zusammenhang mit der Einnahme von der CFTR-Dreifachkombination aus Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) gibt, wie [mehr→]
Ernährung
Viele CFF-Millionen für Phase-1 Studie mit Enzymersatztherapie ANG003 – nur eine Tablette pro Mahlzeit?
Zusammenfassung: Die CFF gibt Anagram Therapeutics bis zu 15,5 Mio. USD für frühe klinische Studien mit einer neuartigen Enzymersatztherapie. Wenn die Therapie erfolgreich ist, könnten Menschen mit CF die Anzahl der Enzymtabletten zu den Mahlzeiten reduzieren. Die Therapie wäre entweder als Tablette oder als Granulat erhältlich und ist nicht porcinen [mehr→]
Ausblick
USA: CFF investiert bis zu zwei Millionen Dollar in Gentherapie mit Polymer-Nanopartikeln (PNP)
Die CFF fördert mit Millionenbeträgen die Entwicklung einer über Polymer-Nanopartikel ins Lungengewebe inhalativ „auszuliefernde“ Boten-RNA (mRNA)-Gentherapie. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva
Inhalativer Bakteriophagencocktail AP-PA02 zeigt in Studie gute Ergebnisse
Bakteriophagen-Anwendungen ziehen mehr und mehr Aufmerksamkeit auf sich. Wissenschaftliche Beweise für deren Wirksamkeit und Verträglichkeit werden zahlreich, so auch nun für AP-PA02. [mehr→]
Antibiotika / Antiinfektiva
Zwischenergebnis einer Studie: Bakteriophagenmischung BX004 sicher (und wirksam)
Phagencocktail BX004 zeigt keine Nebenwirkungen und reduziert die PA-Belastung der Lunge. [mehr→]
CFTR Modulatoren
Verbesserte Glukosetoleranz durch CFTR-Modulatoren?
Eine aktuelle Studie an 24 Männern und 9 Frauen mit mind. einer F508del-Allel unter CFTR-Modulatortherapie ETI zeigt bei 16 Betroffenen eine Verbesserung, bei vier eine Verschlechterung sowie bei 13 keine nennenswerte Änderung der Blutzuckersituation. [mehr→]
Allgemein
Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR!
Es kann kaum verwundern, wenn eine aktuelle UK-Studie immense finanzielle Belastungen für CF-betroffene Familien nun schwarz auf weiß aufdeckt [mehr→]