Artikel von Kai-Roland Heidenreich

Medizinische Güter für flüchtende CF-Familien aus der Ukraine – was kann ich tun? [mehr→]

Bald nun startet endlich die HIT-CF-Studie CHOICES, hier dazu der von uns übersetzte originale Newsletter [mehr→]

Eine interessante Grafik zeigt, dass zwischen zwei Personen, die eine gut angepasste FFP2-Maske tragen, das Übertragungsrisiko von Omikron bei 5 von 10.000 Fällen innerhalb von 20 Minuten liegt. Bei Delta sind es 14 pro 10.000 Fälle, also 280% mehr. [mehr→]

Die synthetisch hergestellte Substanz N-Chlortaurin, die dem Körper aus seinen eigenen Zellen wohlbekannt ist, zeigt einmal mehr ihre Qualitäten. [mehr→]

Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]

Leber-Transplantatleistungen können bei CF über die Jahre hinweg beschleunigt nachlassen. Nicht selten bildet sich mit der Zeit erneut eine Lebervergrößerung als Zeichen einer Fettleber.

Nun hat eine kleine Studie bei 8 von 10 Patient:innen gezeigt: Trikafta (EU: Kaftrio + Kalydeco) funktioniert in solchen Fällen ziemlich unproblematisch.
Hinzu kommen der potentiell bessere Erhalt etwa der Lungenfunktion, des Gewichts und des Allgemeinzustands. [mehr→]

Wir sind sehr stolz auf den Start unseres neuen Projektes CFpedia.org. Die Idee für eine übergreifende Wissenssammlung ist mittlerweile gut 18 Jahre alt – nun endlich ist es soweit. Wie funktioniert CFpedia? CFpedia.org beruht auf der vollkommen auf Transparenz basierenden Wikimedia-Plattform. CFpedia.org bedient sich der entsprechenden Software, wir haben für [mehr→]

Warum Statistiken bemühen, wenn man doch individuelle Erfahrungen vorweisen kann? Dazu ein Fundstück aus dem Internet: „Also ich hatte Corona im Oktober letzten Jahres und wenn mein Risiko ist, eine gewisse Zeit nichts mehr riechen zu können, nehme ich es eher in Kauf als eine Herzmuskel-Entzündung oder eine Thrombose zu bekommen.“ [mehr→]