Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 9. Dezember 2019 ] Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview Physiotherapie & Schleimlösung
  • [ 4. Dezember 2019 ] Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“ Vorsorge
  • [ 29. Oktober 2019 ] 8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“) CFTR Modulatoren
  • [ 21. Oktober 2019 ] FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF Wissenswertes
  • [ 21. Oktober 2019 ] Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen CFTR Modulatoren
  • [ 1. Oktober 2019 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF Hilfreiches
  • [ 30. September 2019 ] Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil Verdauung
  • [ 24. September 2019 ] Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden! CFTR Modulatoren
  • [ 17. September 2019 ] Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien Wissenswertes
  • [ 16. September 2019 ] Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen Studien
StartseiteSchweißtest

Schweißtest

Wissenswertes

Stolperfalle Schweißtest

17. Oktober 2018 Kai-Roland Heidenreich
Gerade Ergebnisse in der Grauzone von 30 – 60 mmol/L sollten sorgfältig hinsichtlich der Messsicherheit überprüft werden. [mehr→]
Allgemein

ARRIVAL Studie zeigt: Kalydeco verbessert die Ergebnisse bei Kleinkindern, andere Studien belegen die Vorteile im Alltag

8. Juni 2018 Kai-Roland Heidenreich
„Überraschung“: frühe Intervention zahlt sich aus – zum Beispiel beim Erhalt der Funktion der Bauchspeicheldrüse [mehr→]
Wissenswertes

Genotyp und Phänotyp bei CF

27. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
CF-Genetik eignet sich kaum zur Prognose. [mehr→]
Allgemein

Erste Phase-3-Studie mit VX-659, Tezacaftor und Ivacaftor

21. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
Erste Tripel-Kombination muss sich in Zulassungsstudie bewähren. [mehr→]
Erstdiagnose

Mukoviszidose – Neugeborenenscreening

8. Februar 2018 Kai-Roland Heidenreich
So läuft es ab. [mehr→]

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  • Physiotherapie & Schleimlösung

    Bei CF 10 oder 20% Kochsalzlösung inhalieren? Ein Erfahrungsbericht mit Interview

    Warum Probieren gerade bei seltenen Erkrankungen über Studieren gehen kann. [mehr→]
  • Vorsorge

    Fragen und Antworten zum Thema „Winterfest mit CF“

    So banal Erkältungen sind, können ihre Folgen für die Lungengesundheit sehr negativ sein. Was kann also getan werden? [mehr→]
  • CFTR Modulatoren

    8 Fragen und Antworten zu Trikafta (Vertex-„Dreifachkombination“)

    Für die dringlichen und ungeduldigen Patienten und Angehörige. [mehr→]
  • Wissenswertes

    FDA genehmigt im Rekordtempo Trikafta für ca. 90% der Menschen mit CF

    Die Liste der Nebenwirkungen lässt sich nicht ganz leicht wegreden, aber für viele CF-Patienten in den USA ist ein mutmaßlicher Gamechanger auf dem Weg. [mehr→]
  • CFTR Modulatoren

    Französische Studie zeichnet differenziertes Bild vom Orkambi-Risiko/Nutzen

    Eigentlich nichts Neues: Ergebnisse von Real-World-Studien (also nach der Zulassung) können deutlich von Zulassungsstudien abweichen. Insbesondere die Rate an Therapieabbrüchen war jetzt deutlich höher. [mehr→]
  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF

      Die gesundheitliche Biographie eines Menschen mit CF kann mit einer einzigen Grippe tödlich sein. Zumindest aber sind zusätzliche dauerhafte Schäden an der Lunge zu erwarten. Muss so ein Mensch also eine echte Grippe (Influenza) ohne Impfschutz durchmachen, kann man [mehr→]
  • Verdauung

    Cholin verhilft CF-Fettleber-Patientin zu 70% weniger Fettanteil

    Einlagerungen von Leberfett bei einer CF-Patientin nach 3 Monaten behoben. [mehr→]
  • CFTR Modulatoren

    Seltene Mutation? Lass dich für HIT-CF anmelden!

    Über eine kleine Probe der Darmschleimhaut vielleicht zu einem Medikament, das genau für dich passt! [mehr→]
  • Bakteriophagen bei der Arbeit
    Wissenswertes

    Armata steht mit „Breitbandphage“ gegen Pseudomonas aeruginosa vor klinischen Studien

    Wirkt im Labor gegen 90% von hunderten eingereichten PA-Isolaten. Erfolgreich publizierter Fall (CF-Patient mit multiresistentem PA) ermutigt Hersteller zur Beantragung klinischer Studien bei FDA und EMA ab Q4/2019. [mehr→]
  • Studien

    Phase-1-Studie zu POL6014 gegen entzündliche Prozesse gut gelaufen

    Ein inhalativer Entzündungshemmer, der durch die übermäßig viel Neutrophile Elastase ausgelöste Gewerbeschädigung reduzieren könnte. [mehr→]
  • Wissenswertes

    Screeningpraxis bestimmt über CF-Diabetes-Diagnose

    Es ist eigentlich nicht überraschend, aber nun haben wir es nochmal „amtlich“: Auf CF-Diabetes darf man nicht zu selten testen. [mehr→]
  • Hilfreiches

    „Mobile“ auch für Familien von Kindern mit Mukoviszidose

    Perfektionismus führt früher oder später zum Burn-out. Umdenken kann helfen. Und eine Familienbegleitung, wie sie im Großraum Mainz auch für Familien mit CF-betroffenen Kindern angeboten wird. [mehr→]
  • News

    USA: Spezielle Form einer Pankreasentfernung bei 4-Jähriger erfolgreich

    Weil die Probleme mit der Bauchspeicheldrüse bei einem kleinen Mädchen überhand nehmen, wird diese in einer speziellen Operation entnommen und Zelllinien in die Leber eingebracht – offensichtlich mit Erfolg! [mehr→]
  • Verdauung

    Neues zu Kreon 25.000/40.000/35.000: Erlösung in Sicht?

    Kreon 25.000 bald normal lieferbar. Kreon 35.000 folgt vor Q2/2020 auf Kreon 40.000. [mehr→]
  • Physiotherapie & Schleimlösung

    SHIP-Studie Kanada/USA: Hypertone Kochsalzlösung positiv auch für Vorschulkinder

    Federführend in Kanada entstandene Studien sollten unsere besondere Aufmerksamkeit genießen. Immerhin liegt dort in aktuellen CF-Registerstudien die mit Abstand höchste CF-Lebenserwartung vor. [mehr→]
  • Studien

    USA: Boehringer Ingelheim geht mit ENaC-Inhibitor BI 1265162 in Phase 2

    Die Inhalation von ENaC-Inhibitoren wäre unabhängig von CF-Mutationen und -Modulatoren. Auch Boehringer lässt nicht locker. [mehr→]
  • Ausblick

    FDA will über Zulassung der Vertex-Dreifachkombination bis 19.03.2020 entscheiden

    Schneller geht’s kaum mehr. [mehr→]
  • Studien

    Translate Bio platzt mit Zwischenergebnissen zum mRNA-Inhalativum MRT5005 heraus

    Gerade erst berichteten wir über einen Forschungskontrakt der CFF mit Arcturus zu dessen mRNA-Behandlung, da kommt auch schon Translate Bio mit sensationellen Ergebnissen um die Ecke. [mehr→]
  • Ausblick

    USA: CFF investiert bis zu 15 Mio$ in mRNA-Therapie

    Inhalative mRNA-basierte Behandlungsstrategie bekommt starken Support durch die amerikanische CFF („philanthropy meets capitalism“) [mehr→]
  • Ausblick

    MRSA-wirksames inhalatives Teicoplanin geht in Italien in Phase-1-Studie

    Italien: In Kürze startet Phase-1-Studie mit bewährtem MRSA-Wirkstoff in inhalativer Darreichungsform [mehr→]

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