CFTR Modulatoren
Trikafta (int.) / Kaftrio (EU) – Perspektiven und Probleme
Wenn es mit einer „Pille“ eben nicht getan ist. Ein körperlich-seelischer Paradigmenwechsel birgt Herausforderungen.
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Hilfreiches
Sekretmobilisation und Entblähung – Fragen und Antworten zum Simeox-Verfahren
Mal einen ganz anderen Weg der Sekretmobilisation geht ein Gerät, das seit ca. 2 Jahren bei immer mehr Physiotherapeut*innen und Patient*innen zuhause gesehen wird. [mehr→]
CFTR Modulatoren
Dreifachkombination „Kaftrio“ von Vertex erhält die EU-Zulassungsempfehlung
Die lang ersehnte EU-Zulassungsempfehlung für die Dreifachkombination von Vertex ist da. Im Detail ergeben sich Fragen. [mehr→]
News
Neues Antibiotikum Pravibismane erreicht Orphan Drug Status + 17,1 Mio $
Wismutverbindungen in der Behandlung bakterieller Entzündungen sind gar nicht so neu. Besonders höhere Dosierungen haben sich in der Vergangenheit als nicht unproblematisch gezeigt. Inhalativ eingesetzt wird es nun allerdings zum ersten Mal, das lässt hoffen. [mehr→]
Psyche
Wir sollten die „Mir geht’s gut!“-Show aufgeben!
Warum wir uns nicht erlauben, offener über unser wirkliches Befinden zu sprechen. Welche Chancen bietet uns ein Umdenken? [mehr→]
Ausblick
Großbritannien: Die Entdeckung der Telemedizin bei einem Versorger für CF-Kinder
Krisen bergen Möglichkeiten: Was wäre gar, wenn es Teil der CF-Routine wäre, wöchentlich die Lungenfunktion (FEV1 + MEF25) zuhause zu bestimmen und per App einzuschicken? Science fiction? [mehr→]
Ausblick
CFTR-Gentherapie KB407 präklinisch erfolgreich
Vorbemerkung: Da es aus dem Text nicht klar hervorgeht, weisen wir darauf hin, dass funktionsfähiges CFTR sowohl in Zellinien kultivierter Atemwegsepithelien als auch intestinalen Organoiden nachgewiesen wurde. Wir haben uns daher und auch nur ausnahmsweise dazu hinreißen lassen, über diese [mehr→]
News
Teilnehmende mit Genveränderung + Kinderwunsch für Studie zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gesucht!
In Deutschland geht die PID noch nicht zulasten einer Krankenkasse. Bundesgesundheitsminister Spahn hat vor einiger Zeit eine Änderung vorgeschlagen. Um die Situation und Sichtweisen der Betroffenen besser zu verstehen, wurde nun eine Studie begonnen, für die wir gerne werben möchten. [mehr→]
Wissenswertes
Kommt Trikafta doch etwas früher?
Zulassung doch schneller als zuletzt erwartet? Keine (großen) Lieferschwierigkeiten vorhandener Therapien.
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Wissenswertes
„Meine Erfahrung mit Trikafta war bisher schwieriger als erwartet“
Die Diskussion mit Überbringern von „bad news“ muss von Behandlern und Teilnehmenden in sozialen Netzwerkgruppen respektvoll geführt werden. Dieser Erfahrungsbericht einer amerikanischen Patientin zeigt dies eindrücklich. [mehr→]