Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 26. Januar 2023 ] Großbritannien: CF kostet Familien jährlich mehr als 7.000 EUR! Allgemein
  • [ 19. Januar 2023 ] Inhalative Gentherapie KB407 erhält Orphan Drug Status nun auch in der EU Gentherapien
  • [ 15. Januar 2023 ] USA: APTs Blutbahn-Bakteriophagentherapie WRAIR-PAM-CF1 – Studie gestartet Antibiotika
  • [ 12. Januar 2023 ] USA/CFF: weitere 15 Mio. Dollar für mRNA-Entwicklung für alle Menschen mit CF News
  • [ 11. Januar 2023 ] USA/CFF: Galliumcitrat-Inhalation AR-501 nun insgesamt mit 12,5 Mio. Dollar gefördert! Antibiotika
  • [ 10. Januar 2023 ] Inhaliertes Murepavadin (POL 7080) zeigt sich sicher in Phase-1-Studie Antibiotika
  • [ 9. Januar 2023 ] USA: Phagentherapie – bald Ergebnisse der Studie AP-PA02 Antibiotika
  • [ 23. Dezember 2022 ] USA: Sitzt Vertex heftige Kritik an Zuschusskürzungen einfach aus? CFTR Modulatoren
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  • [ 12. Dezember 2022 ] USA: Inhalative mRNA-Therapie VX-522 geht in Dosisfindungsstudien AKTUELLES
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Kalydeco

AKTUELLES

BREAKING NEWS: CHMP empfiehlt Kaftrio für Kinder von 6-11!

12. November 2021 Kai-Roland Heidenreich
Vielleicht für viele Eltern von Kindern mit CF die beste Nachricht des Jahres: Soeben wurden die sogenannten „Meeting Highlights“ der CHMP-Sitzungsperiode dieses Monats November veröffentlicht. U.a. wurde nun die Zulassungserweiterung von Kaftrio in der Kombination mit Kalydeco auf Kinder von [mehr→]
CFTR Modulatoren

USA: FDA erweitert die Zulassungen für Kalydeco/Symdeko/Trikafta

22. Dezember 2020 Kai-Roland Heidenreich
In Laborversuchen wurden zahlreiche Zelllinien auf die Wirksamkeit der derzeit zugelassenen CFTR-Modulatortherapien überprüft. Nachdem Anfang September der Zulassungsantrag bei der FDA gestellt wurde, kam nun die Zulassung. Nach Schätzungen kommen diese Medikamente dadurch für etwa weitere 600 Patient*innen infrage. [mehr→]
News

EU: Symkevi jetzt für Kinder ab 6 Jahren zugelassen

27. November 2020 Kai-Roland Heidenreich
Besonders für Kinder ist nun eine unkompliziertere Option verfügbar, bei denen es mit Orkambi aufgrund dessen wechselwirkungsfreudigen Inhaltsstoffs Lumacaftor zu Problemen im Einsatz mit anderen Medikamenten kam. Eine gegenüber Orkambi bessere Wirkung kann nicht zwingend erwartet werden. [mehr→]
Wissenswertes

FDA lässt Ivacaftor für Säuglinge ab 6 Monaten mit einer von 38 Mutationen zu

30. April 2019 Kai-Roland Heidenreich
Nun darf man gespannt sein, ob den ca. 16% der CF-Babys, die nämlich eine von 38 bestimmten, eher seltenen CF-Mutationen aufweisen und die in den USA nun schon ab 6 Monaten behandelt werden können, die Pankreasfunktion erhalten bleibt. [mehr→]
CFTR Modulatoren

Europäische Zulassung für Kombination Symkevi/Kalydeco ist da

1. November 2018 Kai-Roland Heidenreich
Option für Menschen mit CF, die Orkambi nicht vertragen oder mit F508del in Kombination mit einer der folgenden Mutationen: F508del, P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G und 3849+10kbC→T [mehr→]

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    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

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    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

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    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

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    …schon von unserem Organspendeausweis mit dem Extra an Aufmerksamkeit?

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

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