Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
  • [ 3. Mai 2024 ] Unter ETI-Therapie bleibt der Pseudomonas Aeruginosa überwiegend nachweisbar CFTR Modulatoren
Startseite2018

Jahr: 2018

Verdauung

Helfen Pflanzenstoffe dem Darm-Mikrobiom bei CF?

21. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ein neues Mosaiksteinchen auf dem langem Weg zum Verständnis der Mikrobioms des Darm! [mehr→]
CFTR Modulatoren

Weniger Exazerbationen durch Orkambi?

15. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Einmal mehr: FEV1 hinkt Lungenereignissen hinterher! [mehr→]
Wissenswertes

Warum schützen CF-Mutationen vor Tuberkulose?

12. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Vorbemerkung: in einem früherem Artikel erwähnten wir die Vermutung, dass Menschen mit CF gleichsam die genetische Suppe auslöffeln müssen, die der Menschheit zeitweise mit das Überleben gesichert hatte. Der folgende Artikel erklärt genauer den Zusammenhang zwischen CF-Merkmal-Mutationen und deren Fähigkeit, [mehr→]
Ausblick

Studie findet Zusammenhänge zwischen Dünndarmflora und Fettstoffwechsel

10. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Entscheidet bereits bakterielle Besiedlung des Dünndarms über Fett- oder Dünnleibigkeit? [mehr→]
Studien

Vertex schließt zwei Phase-3-Studien zu VX-659 mit Tezacaftor und Ivacaftor ab

7. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
3fach-Kombinationen: Ergebnisse von Ivacaftor+Tezacaftor mit VX-659 kommen letztes Quartal 2018, die mit VX-445 erstes Quartal 2019! [mehr→]
Wissenswertes

Organspende: Merkel befürwortet Spahns Wunsch nach einer Widerspruchslösung

3. September 2018 Kai-Roland Heidenreich
Nach Bulgarien, Frankreich, Irland, Italien, Lettland, Liechtenstein, Luxemburg, den Niederlande, Österreich, Polen, Portugal, der Slowakei, Slowenien, Spanien, Tschechien, der Türkei, Ungarn und Zypern nun auch Deutschland? [mehr→]
Studien

Studie: CF-Patienten reagieren auf Kalydeco eingeschränkt durch einzelne Varianten im SLC26A9-Gen

30. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Ist besonders die rs7512462-Variante im SLC26A9-Gen ein Grund, Ivacaftor nicht zu verwenden? Sie ist mit einem ABFALL der Lungenfunktion verbunden! Welche zukünftigem Implikationen für andere CFTR-Modulator-Medikamente könnten sich ergeben? [mehr→]
Physiotherapie & Schleimlösung

Studie: kein kurzfristig messbarer Nutzen für die Lunge durch Atemwegsreinigungswesten

20. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Mal wieder eine Studie zum Stirnrunzeln? [mehr→]
Ausblick

USA: FDA genehmigt Kalydeco für Babies und Kleinkinder von 12-24 Monaten

17. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Weltweit erste ursachenbasierte Therapie nun in den USA für Babies ab 12 Monaten zugänglich [mehr→]
Ausblick

Europäische Partner bündeln Anstrengungen zur Entwicklung einer neuen Gentherapie bei Mukoviszidose

13. August 2018 Kai-Roland Heidenreich
Milliardenschweres Konsortium plant Entwicklung einer inhalativen Therapie zur Genkorrektur aller CFTR-Mutationen. CF zurück bei den Großen der Branche! [mehr→]

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  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

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    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Wusstest du...?

    „CF ist eine angeborene Stoffwechselstörung…

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    CF-Inspirationen: Erfahrungen mit Darmtherapeutika bei Durchfällen durch Antibiosen

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    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

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    Salzzufuhr besonders in heißen Wetterphasen wichtig

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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