Deutsche CF-Hilfe
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  • [ 1. Juni 2024 ] Neugeborenen-Screening auffällig? Diagnose Mukoviszidose erhalten? Diagnostik
  • [ 30. Juni 2025 ] Warum Salz bei CF Leben retten kann Allgemein
  • [ 28. Januar 2025 ] Erfahrung mit N-Chlortaurin (NCT) als Inhalation und Nasenspray Antibiotika / Antiinfektiva
  • [ 14. Januar 2025 ] USA: Neue Vertex-CF-Therapie Alyftrek zugelassen CFTR Modulatoren
  • [ 10. Oktober 2024 ] 15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024 Hilfreiches
  • [ 25. September 2024 ] Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen Vorsorge
  • [ 2. September 2024 ] Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen Wissenswertes
  • [ 1. August 2024 ] Telemedizin: Lungenfunktionsmessung bei Kindern funktioniert auch zuhause gut Diagnostik
  • [ 29. Juli 2024 ] CRP-Apherese: Zukunftsperspektive für seltene, aber kritische CRP-Anstiege auch bei CF? Neuartige Verfahren
  • [ 23. Mai 2024 ] Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet Hilfreiches
Startseite2021Oktober

Monat: Oktober 2021

Stickstoffmonoxid
Allgemein

„LungFit GO“: Mobile Stickstoffmonoxid-Inhalation von Beyond Air gegen NTM laut Zwischenergebnissen aus Pilotstudie sicher

27. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Pandemiebedingt verzögert kommen nun erste gute Zwischennachrichten zur Pilotstudie mit zu Hause inhalierbarem Stickstoffmonoxid. Sicher und verträglich könnte die Therapie sein, zumindest bei den bisher untersuchten 8 Menschen mit und ohne CF. [mehr→]
Ausblick

Boehringer Ingelheim lizensiert inhalative lentivirale Gentherapie (BI3720931) zur weiteren Entwicklung

20. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
  Vorbemerkung: Wenn überhaupt, dann wird es wahrscheinlich bis zu 10 Jahre dauern, bis diese auf Lentivirus-„hüllen“ basierende Methode am Menschen in ausreichendem Maße (Langzeit-)Sicherheit und (Langzeit-)Wirksamkeit abschließend bewiesen haben wird. Sucht man im Internet nach Lentiviralen Vektoren, liest man, [mehr→]
Eimer aus Zink
Studien

Zinkmangel häufig schon bei kleinen Kindern mit CF?

14. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Schon bei ganz kleinen Kindern mit CF entwickelt sich häufig ein Zinkmangel. Eine kleine Studie konnte allerdings keinen Zusammenhang zum körperlichen Wachstum ausmachen, aber einen schwachen Zusammenhang zur Gewichtsentwicklung. Allerdings kann ein Zinkmangel weitere Probleme hervorrufen, wie Appetitmangel, Wundheilungsstörung, erhöhte Infektanfälligkeit. [mehr→]
Ausblick

USA: Mukoviszidose-Stiftung CFF steckt 21,5 Mio. Dollar in mutationsunabhängige, inhalative Gen-Therapie!

11. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Eine adenovirusvektorbasierte Therapie soll ihren Weg zu menschlichem Lungengewebe finden. Die US-amerikanische Mukoviszidose-Stiftung wird in Kürze allein in diese Entwicklung 21,5 Mio. Dollar gesteckt haben. [mehr→]
Psyche

Über die Angst vor dem Lungenfunktionstest

9. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Wer kennt sie eigentlich nicht, die Angst vor der Lungenfunktion? [mehr→]
Studien

Australien: Inhalative Gentherapie KB407 geht in Phase 1-Studie

1. Oktober 2021 Kai-Roland Heidenreich
Die im Tierversuch erfolgreiche Gentherapie mit KB407 wird erstmalig an Menschen probiert. Interessanterweise wird nach Einwilligung auch versucht, über die Einbringung in die Haut zu testen, ob das auch an anderen Orten als der Lunge funktioniert. [mehr→]

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  • Wusstest du...?

    Darmpassagezeit bei CF häufig massiv erhöht

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    Was tun bei: Gedankenkarusell beim Einschlafen?

  • AKTUELLES

    …was ich über meinen Weg zur CF und die Telemedizin sage?

  • Hilfreiches

    Körper und Psyche: Eine enge Wechselwirkung und wie man Unterstützung findet

  • Verschiedene salzige Snacks wie Pommes, Salzstangen, Brezeln, Cracker und Chips in Schälchen auf einem Holztisch arrangiert
    Allgemein

    Warum Salz bei CF Leben retten kann

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    FFP2-Schutz vor Omikron sogar deutlich besser als vor Delta!

  • Wusstest du...?

    Intervallfasten aktiviert lebenswichtige Prozesse im Körper

  • Studien

    Bessere Muskelpower durch Vitamin C, E und Alpha-Liponsäure bei erhöhtem Langzeitblutzuckerwert HbA1c?

  • Allgemein

    Heim-IV oder stationäre IV? Argumente aus Patient:innen-Perspektive

  • Wissenswertes

    Pharmakovigilanz: Wie sich unerwünschte Ereignisse zu Medikamenten melden lassen

  • Diagnostik

    Zuweilen starker Unterschied zwischen „Lungenfunktion“ und Funktion der Lunge

  • Wusstest du...?

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  • Christian Dobler bringt seine Tennisgegner zum Schwitzen.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Mein Durchbruch in der Mukoviszidose-Behandlung

  • CFTR Modulatoren

    Studie: Weniger Kaftrio gut bei „Mental Health“-Problemen

  • CFTR Modulatoren

    Kaftrio/Trikafta-Dosierung doch kein „heiliger Gral“?

  • Wusstest du...?

    Sämtliche Daten, die Du als Patient:in generierst…

  • Wusstest du...?

    …was bei einer Physio so alles passieren kann? ❤️

  • Ernährung & Verdauung

    Hochdosierte Vitamin-D-Gabe schützt Knochen bei CF-Lungenerkrankungsschüben

  • Hilfreiches

    Kochsalz(NaCl-)zufuhr besonders – aber nicht nur – in heißen Wetterphasen wichtig

  • Vorsorge

    Simple Nasentropfen reduzieren Erkältungsdauern und Ansteckungen

  • Wusstest du...?

    Enzymprodukte nie im Auto lagern!

  • Hilfreiches

    Verordnungsfähige CF-Medizinprodukte in Deutschland (Stand 20.07.2022)

  • Wusstest du...?

    Wusstest Du, dass unsere gesamte Verwaltung ehrenamtlich erledigt wird?

  • Auf dem Bild zu erkennen: Inhalette mit "rotem" Einsatz für feinste Verneblung.
    Allgemein

    NCT (N-Chlortaurin): Endlich kann ich meine geliebte Ausbildung ungestört fortsetzen!

  • Hilfreiches

    15 Fragen & Antworten zur Grippeschutzimpfung bei CF. Stand Oktober 2024

Beste Anlaufstelle für alle Fragen rund um CF. Als Vater zweier Mukos wurde mir hier schon in den ein oder anderen verzweifelten Momenten sehr viel Mut und Kraft gegeben, dafür sind wir extrem dankbar.

Google-Rezension

...vermittelt Zuversicht und verliert trotzdem den ernsten Hintergrund nicht aus den Augen…

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

...habe großen Respekt vor eurer Arbeit und eurem Einsatz für CF-Erkrankte.

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person

Vielen Dank fürs Zuhören, Aufmuntern, Austauschen… in den letzten Monaten. Mir tat dies sehr gut und hat mir wirklich geholfen. Hoffe wir bleiben durch unser gemeinsames „Schicksal“ weiterhin in Kontakt!

Direktnachricht einer CF-betroffenen Person


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